Io e mio marito Rick sapevamo che Jake non si sentiva bene. Lui continuava a negarlo e a dire che stava bene. Un naso sanguinante mi spaventava, e poi mi sono ricordata di come mio cognato li avesse avuti da bambino e ho pensato che fosse ereditario. Poi la sua scuola superiore ha detto che ne aveva un altro. Ha cominciato a chiederci se era pallido. Gli abbiamo detto di sì. Aveva anche la tosse e sembrava letargico. Lo incoraggiammo ad andare dal medico, ma lui disse che stava bene.

Deve essere stato un intervento divino, perché quando il suo camion si ruppe, ebbi la possibilità di portarlo a scuola dove frequentava l’ultimo anno, e durante il tragitto lo pregai di dirmi cosa non andava. Mentre ci avvicinavamo alla scuola mi disse: “Mamma, è troppo tardi, sto morendo”. Queste furono le sue esatte parole.

Poi continuò a raccontarmi dei pezzi. Ha detto che non aveva nemmeno l’energia per sedersi sotto la doccia. Aveva aspettato nel suo furgone alla fine della strada fino a quando io ero andato al lavoro e poi sarebbe tornato a casa e sarebbe tornato a letto. Quando tornava a casa dai suoi amici, si sedeva nel suo camion per quello che sembrava un’ora e poi si trascinava su per le scale.

Ho immaginato che probabilmente aveva uno streptococco alla gola che aveva lasciato andare troppo a lungo. Immediatamente, l’ho portato dal medico e l’ho mandato a fare le analisi del sangue. È andato da sua nonna a sdraiarsi mentre io ero al lavoro. Quando sono andato a prenderlo, il medico mi ha chiamato e mi ha detto di portarlo al pronto soccorso del Baystate Hospital di Springfield, nel Massachusetts, e che doveva andare direttamente alla reception per essere ricoverato.

Nel giro di un’ora, gli stavano facendo trasfusioni di sangue e trasfusioni di piastrine. I medici del pronto soccorso mi dissero che avevano chiamato il reparto di ematologia e oncologia. Pensavano che avesse la leucemia.

Jake ha trascorso settimane in ospedale, sottoponendosi a test dopo test. Ha fatto una biopsia del midollo osseo e una biopsia dei linfonodi. Dopo tutti i test, hanno detto che era un virus e che si sarebbe chiarito da solo. Dopo molte settimane di trasfusioni di sangue e piastrine e nessun miglioramento, abbiamo deciso di portarlo al Massachusetts General di Boston, a circa 100 miglia da casa nostra a Westfield, Massachusetts. Dopo aver esaminato i documenti medici del nostro ospedale locale, concordarono che si trattava di un virus e che ci sarebbe voluto un po’ di tempo prima che i suoi valori sanguigni risalissero.

Jake continuava a dipendere dalle trasfusioni, e tornammo a Boston per un’altra biopsia del midollo osseo. Sentivo che se avessi saputo cosa c’era di sbagliato in lui, avrei potuto affrontarlo. Mi sbagliavo. Dopo quattro mesi e tre biopsie del midollo osseo, il medico chiamò e disse che aveva l’emoglobinuria parossistica notturna (PNH) Non ne avevamo mai sentito parlare. Il nostro amico Kevin è intervenuto e ci ha detto che dovevamo portarlo da specialisti per capire cosa stava succedendo. Ha avuto il tempo di aiutarci a fare ricerche sulla malattia, chiamare medici e contattare altre persone in situazioni simili.

Abbiamo portato Jake da un medico del NYU Langone Medical Center di New York specializzato in PNH. Era uno dei medici più competenti che avessi mai incontrato, e sapeva, solo guardando le cartelle e i sintomi, che Jake aveva una grave anemia aplastica e la PNH.

Spaventato a morte, e confuso, mio figlio è stato in grado di diplomarsi al liceo con l’aiuto delle trasfusioni. A causa dei suoi livelli di sangue, non ha potuto frequentare gli ultimi mesi, ma ha finito con un tutor. Mentre il resto dei suoi compagni di classe se ne andava a festeggiare, noi ci recammo al Massachusetts General Hospital per il trattamento ATG (globulina anti-timociti). Il medico non era convinto che Jake avesse l’anemia aplastica, ma lo stesso trattamento era usato per la PNH e l’anemia aplastica, così ha lavorato con il medico di New York.

Le trasfusioni di sangue e piastrine continuarono. Ogni volta che andavamo dai medici, non sembrava esserci alcun miglioramento. Era mentalmente ed emotivamente impegnativo per tutti. I medici iniziarono a parlare di tentare un trapianto di midollo osseo. Mio figlio si rifiutò di prendere in considerazione un trapianto di midollo osseo. Così continuammo il nostro viaggio.

Andammo al National Institutes of Health nel Maryland per avere un altro parere e avevamo sentito parlare di alcuni esperimenti che erano promettenti. Fu fatta un’altra biopsia del midollo osseo e molti esami del sangue. Non l’avrebbero lasciato andare via senza una trasfusione perché il suo sangue e le piastrine erano così basse. Lì abbiamo incontrato due medici meravigliosi. Hanno chiesto perché non volevamo fare un trapianto di midollo osseo, e ho spiegato che la malattia poteva tornare. Entrambi hanno chiesto: “Cosa vi fa pensare che possa tornare? È una potenziale cura”

Abbiamo preso molti contatti su Internet e abbiamo seguito i progressi delle persone su Facebook. Un paziente con anemia aplastica e PNH dell’Indiana, che abbiamo conosciuto attraverso il sito web, ha contribuito a dare a mio figlio il coraggio di fare il trapianto di midollo osseo. Ha raccontato a Jake la sua esperienza di trapianto che lo ha ispirato a superare le sue paure.

Abbiamo deciso di intervistare un paio di ospedali per un trapianto di midollo osseo. Quando abbiamo incontrato un medico in particolare al Dana-Farber Cancer Institute di Boston, abbiamo avuto fiducia nella sua conoscenza e ci ha fatto sentire più a nostro agio. Sapevamo che era quello giusto per eseguire il trapianto non appena lo abbiamo incontrato. Era stato raccomandato dal medico della NYU Langone.

Abbiamo poi iniziato la ricerca di un donatore al Dana-Farber. Il medico ci ha trovato un donatore, ma un paio di settimane prima della procedura, è stato cancellato. Il medico aveva trovato a Jake un donatore migliore, ma non ha voluto informarci fino a quando tutto è stato finalizzato. L’attesa era insopportabile. Jake avrebbe cambiato idea? Cosa è successo al nostro donatore? Settimane dopo, fummo informati che ne era stato trovato uno nuovo. Il donatore aveva una corrispondenza di 10/10 e aveva 18 anni. Jake aveva 19 anni all’epoca. Ci fu detto solo che si trattava di un donatore del Regno Unito.

La chemio e le radiazioni sono state dure. Poi venne il giorno del trapianto. Spaventati che il nostro donatore avrebbe annullato visto che era così giovane, le infermiere lo seguirono quando arrivò sull’aereo, quando atterrò e quando arrivò. Ci siamo vestiti tutti di verde il giorno del trapianto. Abbiamo ricevuto una preghiera da un prete. Era così tranquillo, non so spiegarlo, ma sembrava che stesse accadendo un miracolo.

Oggi Jake sta facendo buoni progressi. Il suo medico dice che lo fa sembrare troppo buono. Ha raggiunto il suo primo compleanno di trapianto il 31 luglio di quest’anno. Ha avuto qualche piccola eruzione cutanea, ma mio figlio sembra e si sente benissimo la maggior parte dei giorni. Non ci sono più trasfusioni e il suo emocromo è ottimo. Vedo il suo viso roseo e bellissimo con un sorriso. Il suo donatore ha mandato un biglietto in cui dice di vivere i suoi sogni e credo che questo avverrà.

Il sogno di mio figlio è di essere un vigile del fuoco. È un vigile del fuoco volontario da quando aveva 16 anni ed è un primo soccorritore per due vigili del fuoco volontari. A gennaio inizierà l’addestramento di tecnico medico di emergenza, che è richiesto prima di poter entrare in una squadra a tempo pieno. Ama aiutare le persone.

Due anni e mezzo fa, non avrei mai pensato che saremmo arrivati a questo punto. La gente diceva sempre “almeno non è un cancro”. Una diagnosi di malattia da insufficienza midollare era in realtà più difficile a causa della mancanza di consapevolezza e di fondi per la ricerca e i trattamenti. Dobbiamo informare i possibili donatori di midollo osseo in modo che possano contribuire e salvare una vita.

C’è una luce alla fine di questo lungo tunnel. Speriamo di incontrare il donatore di nostro figlio l’anno prossimo. La vita non è la stessa, ma abbiamo trovato la vera fede e la gentilezza di amici e familiari. Ha ricevuto grandi cure dal personale del Dana-Farber e il nostro angelo Kevin ci ha trovato tutte le persone e i posti giusti per cercare aiuto. Avrei fatto qualsiasi cosa come mamma per farlo stare meglio. Questo donatore completamente altruista, proprio un ragazzo, ha salvato mio figlio. Gliene saremo per sempre grati.