I miei coetanei stavano costruendo carriere e sistemandosi. La settimana in cui ero in ospedale per iniziare la chemioterapia, mia sorella gemella era nello stesso ospedale a partorire il suo primo figlio.

Inizialmente, sono stata fortunata. Il mio oncologo ha riconosciuto le esigenze uniche di una persona giovane come me (allora avevo 32 anni) a cui viene diagnosticato questo tipo di cancro del sangue, che è più comune nelle persone anziane (dai 60 anni in su). Oltre alla tipica terapia con il corticosteroiddexamethasone, ho anche ricevuto Velcade (bortezomib), che era una nuova terapia all’epoca.

La mia assicurazione non copriva questo farmaco, quindi non aveva intenzione di pagare questo farmaco come terapia di prima linea, ma il mio oncologo è riuscito a convincere l’ospedale e la società farmaceutica a pagarlo su una base di uso compassionevole (che permette ai pazienti di ricevere un farmaco al di fuori delle indicazioni approvate dalla FDA). Sono stato fortunato ad avere accesso ad un farmaco molto efficace fin da subito.

Dopo 4 cicli di terapia con Velcade più steroidi ad alte dosi, così come altri trattamenti di supporto, ho avuto il mio primo trapianto autologo di cellule staminali.Dopo 3 mesi, ho avuto una risposta completa al trattamento, il che significa che la malattia era in remissione.

7 anni di remissione

A quel punto, non ho avuto alcun trattamento per 7 anni. Questo non è sempre il caso del mieloma multiplo. Molti pazienti di solito continuano a usare la terapia di mantenimento con uno dei farmaci attualmente disponibili, ma non io.

Durante quel periodo di 7 anni, sono successe molte cose. Una volta che il mio oncologo mi ha detto che non avrei più avuto trattamenti, sono tornato alla vita. Le foto sui molteplici opuscoli sul mieloma che ho ricevuto erano di persone più anziane, sui 60 anni o più. Quindi non pensavo che il concetto di ricaduta della malattia (ritorno) si applicasse a me. Ero ignorante.

Sono tornata al lavoro, mi sono sposata e ho avuto un bambino. Uscivo con mio marito quando mi è stato diagnosticato il mieloma multiplo e, nel corso della mia malattia, ci siamo avvicinati sempre di più. Alla fine siamo andati a vivere insieme e abbiamo deciso di avere una famiglia.

Ricaduta

Nel 2015, i medici hanno notato che alcuni marcatori del cancro apparivano nelle mie analisi del sangue e li abbiamo osservati attentamente per diversi anni, finché la malattia è ricaduta nel 2017. A quel punto ho dovuto iniziare di nuovo il trattamento.

Per la maggior parte, il secondo ciclo di trattamento è stato simile al primo ciclo, tranne che ho avuto un protocollo di trattamento diverso con un farmaco diverso chiamato Kyprolis (carfilzomib), che è stato utilizzato prima di avere un secondo trapianto autologo di cellule staminali, seguito da chemioterapia di consolidamento.

Oggi, sto ricevendo una volta a settimana il trattamento di mantenimento con il farmaco orale Ninlaro (ixazomib). Faccio del mio meglio per tenere il passo con i colleghi e gli amici, ma la fatica è reale. Come persona con una storia di mieloma multiplo, il mio sistema immunitario è compromesso, quindi quando sono con un gruppo di persone, spesso mi ammalo, il che è particolarmente problematico in questi giorni, con l’epidemia di coronavirus. Nella mia famiglia siamo tutti in auto-isolamento, sapendo che le persone con mieloma multiplo sono a maggior rischio a causa del loro sistema immunitario compromesso.

Prendersi troppe cose

È una lotta per trovare un equilibrio nel prendermi cura della mia famiglia e darmi il tempo di recuperare.Mi trovo a cercare di prendermi troppe cose, di nuovo: riconoscere i miei limiti di salute è una sfida per me.

Mio figlio di 4 anni ha molta energia. Non voglio perdere nessun momento speciale con lui, il che significa che tendo a strafare nei fine settimana. Entro lunedì o martedì, sono molto stanca e ho bisogno del mio tempo di “ricarica”.

A parte l’affaticamento, ho una neuropatia alle mani, insieme ad una certa debolezza muscolare generalizzata, che sono effetti collaterali comuni della chemioterapia a lungo termine così come il mieloma multiplo stesso.

Limitazioni

Sto valutando se posso tornare a lavorare a tempo pieno nel mio lavoro aziendale. Mi piacerebbe, ma sono anche profondamente consapevole dei miei limiti: voglio dare tutta l’energia al mio lavoro e tornare a casa con la nausea o molto affaticata? Ho mio figlio e voglio esserci per lui. Sto cercando di trovare l’equilibrio di come e dove dovrei investire il mio tempo.

Prima di avere il cancro, ero molto orientato al successo – volevo essere un manager a 40 anni e avere molti soldi nella mia pensione. Lavoravo 18 ore al giorno, senza problemi. Con il cancro è arrivato uno spostamento di queste priorità. Do valore al tempo con la famiglia; lascio un’eredità; restituisco; sostengo la causa. Ora sono anche molto più una persona casalinga.

Spesso abbiamo la sensazione che le persone debbano avere una carriera per contribuire alla società. Dopo il mio secondo round con il cancro, una delle prime cose che la gente mi ha chiesto è stata: “Sei già tornato al lavoro?”. È difficile rispondere a questo, aiutare la gente a capire che il cancro ti cambia. La carriera non è più il motore principale della tua vita.

Quando hai 40 anni e sembri giovane e sano all’esterno (e perfino i tuoi capelli ricrescono), può essere difficile per la gente capire che forse vivi con una disabilità invisibile e potresti non essere in grado di lavorare. Il mieloma multiplo non ha cura, quindi è lì per tutta la vita. Non è che ti fai curare e ora va tutto bene.

Comunità

Anche io non avevo capito quanto fosse prezioso e necessario avere una comunità forte e solidale. Durante la mia prima diagnosi, avevo l’aspettativa che una volta finiti i trattamenti, avrei semplicemente ripreso la mia vecchia vita, e non avevo davvero bisogno di raggiungere gli altri.

Ma ora, l’essere incapace di trascinarmi su per il nostro piano a tre piani, e poi le ricerche notturne su internet su statistiche deprimenti sul mieloma multiplo, mi hanno fatto capire che non potevo fare tutto questo da sola. Il cancro è un grosso problema, e lo è anche il nostro atteggiamento mentale. Ho capito che ero “incasinato” più di quanto pensassi. Ho iniziato a raggiungere gli altri online e ho iniziato a formare una comunità di supporto.

Il timore di quando il mio cancro tornerà, e i “se”, si insinuano inevitabilmente nella mia mente. Io e mio marito cerchiamo di vivere con speranza. Sappiamo che tornerà, ma cerchiamo di vivere nel presente e non sprechiamo la nostra energia preoccupandoci del futuro e di ciò che accadrà. Questo richiede di bilanciare la necessità di essere realistici sul cancro e cercare di vivere nel presente.