Se hai una malattia cronica, potresti sapere come ci si sente ad essere un “paziente a tempo pieno”. Tra i sintomi fisici ed emotivi, i costanti appuntamenti con i medici e i numerosi test e procedure (per non parlare del tenere traccia di tutto), essere malati cronici può diventare un lavoro a tempo pieno in sé. Potresti trovarti a dover ridurre le ore di lavoro o smettere del tutto di lavorare a causa delle esigenze della tua condizione.

Anche se questo può essere una necessità per la tua salute, le altre persone non sempre capiscono perché non stai lavorando. Possono avere l’idea sbagliata che tu sia “pigro”, “in vacanza” o “così fortunato!”, ma come quelli di voi con una malattia cronica sanno, questo non potrebbe essere più lontano dalla verità. Sentendo cosa significa veramente essere un paziente a tempo pieno invece di un impiegato a tempo pieno, si spera che gli altri possano iniziare ad essere più comprensivi e meno giudicanti. Così abbiamo chiesto alla nostra comunità di dirci i segreti che la maggior parte delle persone non conosce sul non lavorare a causa della malattia.

Ecco cosa ci ha detto la nostra comunità:

1. “Preferisco di gran lunga essere al lavoro. Le persone sembrano sorprese quando glielo dico, come se fossi in qualche vacanza di lusso e non riescono a capire perché dovrei ‘scegliere la realtà’ invece della suddetta vacanza. Non hanno idea che sono a casa perché è fisicamente troppo per me essere altrove. Quindi sì, preferisco essere al lavoro perché essere al lavoro significa che sono di nuovo in salute.”

2. “Godere delle belle giornate può farti sentire davvero in colpa. Come se l’energia e il raro momento di essere funzionali dovessero essere usati per fare qualcosa di ‘produttivo’ piuttosto che fare qualcosa di divertente. Logicamente so che un giorno buono non significa che io abbia la capacità di tenere un lavoro, ma mentalmente mi sento come se non avessi ‘guadagnato’ il diritto di fare le cose divertenti.”

3. “Non è ‘divertente’ e non ho ‘una moltitudine di tempo libero’. Tutto il mio tempo lo passo a stare male mentre cerco di svolgere le più elementari attività quotidiane. Vorrei avere il lusso di essere ‘pigro’.”

4. “‘Lavoro’ è un termine carico. Il quadro generale: Lavorare fuori o dentro casa per se stessi o per qualcun altro, compresi i lavori domestici/di giardinaggio, ecc… Nel mio caso, il mio lavoro a tempo pieno è prendermi cura di me stesso e delle mie esigenze mediche, a parte i lavori domestici di basso livello e l’occasionale lavoro di giardinaggio di basso livello. Inoltre, non abbiamo ‘tempo libero’, ‘pausa’ o ‘vacanza’ dalle nostre malattie e dai successivi appuntamenti.”

5. “Vorrei che la gente sapesse quanto mi manca il mio lavoro. Sono rimasto molto più a lungo di quanto avrei dovuto e probabilmente ho fatto più danni al mio corpo di quanto fosse necessario, perché era una parte così importante della mia vita. Ho perso il 95% della mia vita sociale quando me ne sono andata – essere single e a casa tutto il giorno ogni giorno è incredibilmente isolante, per non parlare di quanto ti senti in colpa a non fare la tua parte. Ogni giorno spero di essere in grado di lavorare di nuovo un giorno presto – ci sono solo così tanti episodi di ‘Law and Order: SVU’ una persona può guardare.”

6. “Non era una festa. Contrariamente a quello che alcuni possono pensare, sopravvivere con tutto quel dolore è stato davvero un sacco di lavoro – anche se la ricompensa non era monetaria. Qualcuno ha fatto l’errore di usare la parola ‘pigro’ con me e mio marito si è assicurato di spiegare esattamente quanto fosse sbagliato.”

7. “La disabilità è un lavoro a tempo pieno. Sono una paziente professionista. Compilo continuamente scartoffie. Devo dimostrare che la mia malattia cronica degenerativa non è migliorata improvvisamente. E il mio reddito è meno della metà di quello che guadagnavo, ma le mie spese sono le stesse, più alte se si considerano tutti i ticket e le spese sanitarie. E no, non posso portare a spasso il cane, guardare il bambino, uscire a fare shopping. Alcuni giorni riesco a malapena a fare la doccia e se per caso sto avendo una buona giornata ho come priorità il mio cane, un carico di lavori domestici e la spesa.”

8. “Penso che molte persone mi vedono e perché mi trucco e mi sistemo i capelli, non sembro disabile o malata. Non mi vedono nei giorni in cui non posso alzarmi dal letto. I giorni in cui ho bisogno di aiuto per fare la doccia o vestirmi da sola. Cerco di essere positiva anche quando soffro. Ho una malattia che mi dà le vertigini e mi ha lasciato sordo da un orecchio, parzialmente sordo dall’altro. Ho avuto problemi alla spina dorsale. La gente non mi vede vomitare in un cestino dei rifiuti mentre sono seduto sul water… Suppongo che direi agli altri che molte disabilità sono nascoste.”

9. “Credetemi, mi piacerebbe avere un lavoro regolare. Mi piacerebbe poter utilizzare la laurea per la quale avrò debiti per il resto della mia vita. Vorrei arrivare alla fine e sentirmi come se avessi realizzato qualcosa piuttosto che vivere giorno per giorno.”

10. “Puoi avere una malattia debilitante ed essere legittimamente disabile dal punto di vista medico e comunque negarti i sussidi di invalidità da parte del governo. Puoi essere un senzatetto a causa della tua disabilità che ti impedisce di lavorare e spesso ti negano lo stesso (per fortuna non sono un senzatetto grazie alla famiglia che mi sostiene, ma l’ufficio del mio avvocato lavora su casi come questo).”

11. “Nessuno si rende conto che un lavoro fa più che pagare le bollette. Fa parte di ciò che ti dà autostima. Quando non puoi più lavorare, è molto difficile vederti come se valessi qualcosa per la gente. Ti senti isolato perché tutti sono così occupati con le loro vite che non hanno tempo per venire a trovarti. Loro possono incontrare altri amici fuori, ma tu non puoi farlo. Se esci, paghi per questo dopo. È difficile mentalmente quanto fisicamente.”

12. “Mi annoio a morte. Amavo lavorare e fino a quando la mia salute non è peggiorata, il mio lavoro mi ha davvero distratto per la maggior parte del tempo. Non avere niente da fare tutto il giorno ora mi fa diventare assolutamente pazzo. Odio non fare nulla, ma il mio corpo raramente è in grado di fare molto altro.”

13. “Il senso di colpa che sento tutto il tempo. Mi sento come se non contribuissi finanziariamente al mio matrimonio e alla nostra famiglia. Mio marito mi ricorda che preferirebbe avermi intorno piuttosto che farmi provare a lavorare molto e finire in ospedale. Non è nemmeno come se finissi per fare tutti i lavori di casa quando sono a casa tutto il giorno. A volte riuscire a fare una sola cosa è un risultato monumentale. E stare a casa tutto il tempo può essere davvero solitario. Se avessi l’energia e la resistenza fisica per uscire e lavorare, la vita quotidiana sarebbe più divertente.”

14. “L’isolamento dalla limitata interazione umana è straziante. Mi sento un’esperta quando mio marito torna a casa dal lavoro o vedo finalmente un amico. La disperazione è schiacciante. Onestamente lavorerei nel telemarketing solo per essere in grado di parlare con le persone se potessi costantemente lavorare con l’energia. Essere una persona che piace alla gente senza coetanei? Ti priva della tua identità personale.”

15. “Quando non posso lavorare, non posso semplicemente decidere che posso tornare. Devo aspettare che i sintomi si calmino abbastanza da permettermi di svolgere le funzioni lavorative di base. Nessuna quantità di pensieri positivi o di apparenza di fare meglio mi renderà funzionale in un modo che sia vantaggioso per chi mi paga. Sto meglio ora e ancora non posso lavorare a tempo pieno o con un orario regolare. È fuori dal mio controllo. Non va bene e tuttavia devo accettarlo. Sono fortunato ad avere un orario flessibile e a lavorare da casa”

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