In onore della Giornata Mondiale della Prematurità questa domenica, 17 novembre, Jennifer Sinconis condivide l’incredibile lotta e il viaggio dei suoi gemelli dopo essere nati a sole 24 settimane, ognuno dei quali pesava solo un chilo circa.

Ricordo di aver scoperto che ero incinta. Io e mio marito avevamo appena iniziato a provare e non avremmo potuto essere più felici. Ricordo anche lo shock quando ho scoperto che portavo in grembo due gemelli – due gemelli identici. La mia gravidanza è stata abbastanza facile e senza incidenti. Ero giovane e in salute, quindi non avevamo davvero nessuna preoccupazione importante. Guardando indietro, questo dimostra esattamente quanto fossi ingenua rispetto alle potenziali complicazioni che possono arrivare durante una gravidanza.

Il giorno in cui ho raggiunto le 24 settimane ho finito per essere portata di corsa al pronto soccorso. La mia placenta si era staccata, avevo un’emorragia e i miei ragazzi stavano arrivando. I medici hanno cercato senza successo di fermare il travaglio. Ricordo di aver chiesto al mio ginecologo cosa significasse questo. Cosa sarebbe successo se i miei figli fossero nati così presto? La sua risposta è stata semplicemente: “Non va bene.”

Nato prematuro di 16 settimane, Aidan pesava 1 libbra e 14 once e Ethan pesava 1 libbra e 6 once. Nessuno dei due respirava quando sono nati. I medici sono stati in grado di rianimare Aidan abbastanza rapidamente, ma Ethan ha impiegato circa cinque minuti. La sua gola era così piccola che hanno avuto difficoltà a inserire il tubo del ventilatore.

Il mio mondo è andato in frantumi. Non ero in grado di muovermi dopo il mio cesareo d’emergenza, e sono passate più di 24 ore prima che mi fosse permesso di vedere i miei ragazzi. Ricordo il panico sul volto di mia madre quella sera – era sicura che avrei perso l’opportunità di vederli vivi.

La battaglia inizia

Quando finalmente sono stata portata nella loro stanza nell’Unità di Cura Intensiva Neonatale (NICU), mi hanno tolto il respiro. Sapevo che sarebbero stati piccoli, ma nessuno può prepararti a quanto sia incompleto un prematuro di 24 settimane. Pelle traslucida, occhi fusi, nessuna cartilagine per formare le orecchie o il naso, e coperti di fili, flebo e respiratori. Erano in isolette per tenerli al caldo e proteggerli dai germi e dalle infezioni esterne.

Le macchine e le medicine stavano prendendo il sopravvento su quello che avrei dovuto fare per loro. Il mio pensiero principale: Ho fallito con loro.

I miei ragazzi hanno entrambi superato quel primo giorno. Poi sono passati tre giorni, sette giorni e quattordici giorni. Ma non è diventato più facile. I problemi continuavano a cambiare. Ogni volta che pensavo che stessero facendo progressi, arrivava qualcosa di nuovo da combattere.

Nel corso del primo mese in UTIN, abbiamo incontrato emorragie cerebrali, sepsi, malattie polmonari croniche, malattie cardiache e mancata crescita. A sei settimane è stato necessario un intervento chirurgico al cuore. A otto settimane Ethan ha avuto la coagulazione intravascolare disseminata (DIC), un’infezione del sangue che gli ha causato tre codici rossi

Ogni giorno era una scommessa, e la prognosi non era buona. I medici mi hanno detto presto che dovevo avere speranza, ma dovevo anche essere preparata al probabile risultato. I bambini nati a 24 settimane non sempre sopravvivono. E se lo fanno, la qualità della vita non è molto probabile. Probabilmente sarebbero stati ciechi, sordi e costretti su una sedia a rotelle e con l’ossigeno per tutta la vita.

Sono stata con i miei ragazzi in ospedale ogni giorno. Avevo bisogno di essere lì a difenderli e a prendermi cura di loro. Tutti mi dicevano che non era colpa mia. Hanno detto che il travaglio prematuro non aveva niente a che fare con me. Non c’era modo di prevederlo né di fermarlo. Ma come potevo sentirmi se non responsabile?

Tornare a casa

Aidan è stato in UTIN per tre mesi prima di poter tornare a casa. Ricordo con tanta chiarezza i miei sentimenti mentre lo vestivo, lo caricavo per la prima volta nel suo passeggino e lo portavo fuori dalla terapia intensiva. Ricordo di aver guardato in fondo al corridoio la stanza buia di Ethan, con le lacrime che mi scorrevano sul viso mentre lo lasciavo per portare Aidan a casa.

Ethan rimase in terapia intensiva per sei mesi. Aidan ed io tornavamo ogni giorno a fargli visita. Ethan era ancora attaccato ad un respiratore, le sue emorragie cerebrali si erano fermate ma avevano causato dei danni e i medici non potevano dirci cosa avrebbe significato per il suo futuro. Ha anche sviluppato un problema agli occhi comune nei prematuri che ha richiesto un intervento chirurgico immediato in entrambi gli occhi.

Quando Ethan è stato finalmente dimesso, l’ospedale ha organizzato di avere le necessarie bombole di ossigeno, tubi di alimentazione, monitor per il cuore e altre attrezzature a casa nostra. Abbiamo trascorso i successivi 3 anni e mezzo in “isolamento”. Avevamo appuntamenti con i medici regolarmente, ma non ci era permesso di uscire con altri bambini a causa del fragile sistema immunitario di Aidan e Ethan. In quel periodo abbiamo superato alcuni problemi legati ai prematuri, ma ne abbiamo anche incontrati di nuovi. Convulsioni, terrori notturni, continua mancanza di crescita, ernie, chirurgia delle adenoidi/tonsille e problemi polmonari ancora affliggevano i miei ragazzi.

Aidan e Ethan prosperano oggi

Aidan e Ethan ora hanno 7 anni. Siamo oltremodo fortunati in quanto la loro prognosi oggi è tutta positiva. Sono relativamente sani e sono in prima elementare – facendo bene socialmente e accademicamente. Hanno ancora bisogno di alcuni servizi e attenzioni speciali, ma considerando dove siamo stati, ci sentiamo i genitori più fortunati di sempre. Sono così grata per l’incredibile assistenza medica che abbiamo ricevuto. Senza i nostri medici e infermieri del Seattle Children’s staremmo raccontando una storia molto diversa.

Nel corso degli anni, ho assunto un ruolo molto attivo nella Tiny Footprints Guild, un’organizzazione di genitori, famiglie e membri della comunità che lavora per promuovere la consapevolezza della prematurità e della natimortalità e raccogliere fondi per la ricerca. Il nostro lavoro va a beneficio della Global Alliance to Prevent Prematurity and Stillbirth (GAPPS), un’iniziativa di Seattle Children’s, che è all’avanguardia nella difesa della salute materna e infantile e nella ricerca. In concomitanza con la Giornata Mondiale della Prematurità questa domenica, GAPPS e altre organizzazioni leader nel campo della salute globale hanno redatto un percorso di soluzioni per prevenire la nascita pretermine. Attraverso questi sforzi speriamo che un giorno ogni nascita sarà una nascita sana.

Risorse:

• “A Pound of Hope” – In questo libro, Jennifer condivide la storia completa del viaggio straordinario dei suoi gemelli.
• Programma di neonatologia dei bambini di Seattle
• Seattle Children’s designato primo livello IV NICU in Washington

Se volete organizzare un’intervista con Jennifer o un membro di GAPPS, contattate il team PR dei bambini al 206-987-4500 o a [email protected].