Impatto della Follicolite Decalvans sulla qualità della vita e sulla percezione soggettiva della malattia
Abstract
La Follicolite Decalvans (FD) è un’alopecia cicatriziale neutrofila primaria caratterizzata da papule perifollicolari, croste e pustole frequentemente localizzate sul vertice. FD può colpire giovani uomini e donne. Poiché può portare alla perdita dei capelli, può avere un impatto negativo sulla qualità della vita dei pazienti. Tuttavia, gli studi si sono concentrati sugli aspetti clinici, prognostici e terapeutici senza considerare l’impatto psicologico della FD. Nel nostro studio, abbiamo trovato che i pazienti con FD hanno sperimentato un notevole impatto sulla loro qualità di vita. È interessante notare che quasi la metà dei pazienti ha ritenuto che la loro alopecia fosse legata a una scarsa assistenza medica nel loro passato. A nostra conoscenza, questa è la prima descrizione dell’impatto della FD sulla qualità della vita dei pazienti, ed evidenzia l’importanza del supporto psicologico per questi pazienti.
© 2017 S. Karger AG, Basilea
Fatti accertati
– L’alopecia può avere un impatto negativo sulla qualità della vita. Non ci sono studi che riguardano esclusivamente la qualità della vita nei pazienti con follicolite decalvante.
Nuove intuizioni
– I pazienti con follicolite decalvante soffrono di una diminuzione da lieve a moderata della loro qualità della vita.
Introduzione
L’alopecia può avere un impatto negativo sulla qualità della vita (QoL) poiché la perdita dei capelli modifica l’aspetto fisico e l’immagine di sé dei pazienti, che di conseguenza può portare ad una perdita di fiducia e ad una bassa autostima. A nostra conoscenza, non ci sono studi riguardanti la QoL esclusivamente in pazienti con follicolite decalvante (FD). L’obiettivo del nostro studio è stato quello di descrivere l’impatto della FD sulla QoL, le alterazioni psicologiche e la percezione della malattia in una vasta serie di pazienti con FD.
Materiali e metodi
È stato eseguito uno studio descrittivo trasversale che includeva pazienti con diagnosi clinica di FD. La gravità della FD è stata classificata in 3 gradi secondo la scala di Vañó-Galván et al. Abbiamo utilizzato la versione spagnola di questionari validati per misurare la QoL specifica della dermatologia (Dermatology Life Quality Index: DLQI), la QoL relativa alla salute (Short Form 12 Health Survey versione II: SF-12), e la percezione della malattia (Revised Illness Perception Questionnaire: IPQ-R) . Il coefficiente di correlazione di Pearson è stato utilizzato per analizzare la correlazione tra i punteggi.
Risultati
Un totale di 52 pazienti (Tabella 1) ha completato almeno 1 questionario. Il DLQI (n = 52) ha mostrato un leggero deterioramento della QoL (DLQI totale = 4,48). Tuttavia, il 9,6% dei pazienti con FD ha presentato una grave compromissione della QoL (DLQI ≥11) legata all’alopecia (Tabella 2). Per quanto riguarda SF-12 (n = 48), non ci sono state differenze significative tra il punteggio mediano complessivo per il riassunto della componente fisica (52,14 ± 8,93) rispetto al riassunto complessivo della componente mentale (49,25 ± 9,16). Un sottogruppo di 18 pazienti ha completato il questionario IPQ-R, rivelando che i pazienti percepivano la FD come una malattia cronica (IPQ-R timeline, 19.68 ± 9.42), e credevano di poter controllare la loro malattia con un trattamento medico (IPQ-R treatment control, 12.84 ± 7.09). Il grado di comprensione della malattia era relativamente alto (coerenza della malattia IPQ-R, 13,10 ± 7,63). Per quanto riguarda le spiegazioni che i pazienti consideravano legate al decorso della loro alopecia, le cause con il più alto accordo erano un batterio o un virus (46,7%), stress o preoccupazioni (46,7%), e cattive cure mediche nel loro passato (46,6%). I tassi del DLQI e dell’IPQ-R erano correlati alle variabili demografiche. C’era una correlazione positiva tra il DLQI totale e le rappresentazioni emotive (r = 0,63, p < 0,01). Un’associazione significativa è stata stabilita tra il grado della malattia e le conseguenze percepite di vivere con FD (r = 0,656, p < 0,05) e le rappresentazioni emotive (r = 0,577, p < 0,05). Non c’era nessuna differenza statisticamente significativa nella compromissione della QoL in base all’età, al sesso o alla gravità.
Tabella 1
Caratteristiche cliniche e demografiche di 52 pazienti con follicolite decalvante
Tabella 2
Comparazione dei punteggi del Dermatology Quality of Life Index (DLQI) in pazienti con follicolite decalvante (FD), alopecia cicatriziale primaria (PCA) e alopecia areata (AA)
Discussione
Si può osservare un impatto negativo della FD sulla QoL, anche se la gravità della malattia non è associata ad essa, il che è congruente con precedenti risultati in altre alopecie. È interessante notare che i pazienti con FD associano la loro alopecia a una scarsa assistenza medica nel loro passato, ma credono ancora che il trattamento medico possa controllare la malattia. Considerando le molteplici scelte di trattamento disponibili per FD, dobbiamo fornire la migliore opzione per ogni paziente.
Questo studio ha avuto potenziali limitazioni. Questo è uno studio trasversale in cui i questionari sono stati somministrati in diverse fasi della malattia in ogni paziente. Inoltre, non è stata valutata la storia della salute mentale. Inoltre, l’attività della FD e la posizione del cuoio capelluto della perdita di capelli potrebbero giocare un ruolo nei risultati ottenuti. Tuttavia, nonostante queste potenziali limitazioni, i risultati presentati sono rilevanti per mostrare l’impatto della FD sulla QoL.
Conclusione
I nostri risultati hanno mostrato che la maggior parte dei pazienti con FD ha sofferto di una diminuzione lieve o moderata della loro QoL che ha limitato il loro benessere emotivo. La gestione dei pazienti con FD dovrebbe includere un approccio psicologico, fornendo supporto psicologico se necessario.
Dichiarazione etica
Il consenso informato è stato ottenuto dai pazienti descritti in questo articolo. Tutti gli studi sull’uomo e sugli animali sono approvati da un Institutional Review Board.
Dichiarazione di divulgazione
Gli autori non hanno conflitti di interesse da dichiarare. Questo articolo non ha fonti di finanziamento.
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Risorse esterne
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Contatti autore
Cristina Pindado-Ortega, MD
Dermatologia, Ospedale Universitario Ramon y Cajal
Carretera Colmenar Viejo km 9.100
ES-28034 Madrid (Spagna)
E-Mail [email protected]
Articolo / Dettagli di pubblicazione
Ricevuto: 26 Aprile 2017
Accettato: 06 giugno 2017
Pubblicato online: July 20, 2017
Issue release date: January 2018
Number of Print Pages: 3
Numero di figure: 0
Numero di tabelle: 2
ISSN: 2296-9195 (Print)
eISSN: 2296-9160 (Online)
Per ulteriori informazioni: https://www.karger.com/SAD
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