Per Marisa Strupp, una diagnosi di melanoma è stata uno shock – non solo perché non è apparso come una macchia scura in una zona che era stata esposta al sole. Il cancro è stato trovato in una parte nascosta e inaspettata del suo corpo.

La piccola protuberanza rosa sul suo labbro interno non ha disturbato la 29enne quando l’ha notata per la prima volta lo scorso marzo. Pensava che sarebbe semplicemente andato via. Quando non è successo, il suo medico l’ha mandata da un dermatologo che l’ha poi indirizzata da un ginecologo per rimuoverlo.

“Non ero nel panico”, ha detto Strupp, che vive a Chicago, a TODAY. “Il ginecologo ha detto che sembra un pelo incarnito che non è mai arrivato alla testa.”

Il ginecologo lo ha rimosso e lo ha inviato per i test. Pochi giorni dopo, nell’agosto 2018, Strupp ricevette una chiamata che la sbalordì: quel bozzo color carne era un melanoma vulvare al secondo stadio.

“Non avevo proprio idea che si potesse avere un melanoma laggiù. Il sole non va laggiù”, ha detto. “Ero un po’ ingenuamente consapevole del fatto che la gente presume che se hai un melanoma lo hai preso dal sole.”

Per quanto fosse preoccupata per questa malattia sconosciuta, si è concentrata sul superamento di ogni passo del suo piano di trattamento medico. Un oncologo ginecologo ha scansionato i suoi linfonodi per vedere se il cancro si era diffuso e ha programmato la rimozione di quattro dei suoi linfonodi, come misura precauzionale.

Uno dei quattro linfonodi era canceroso, il che ha portato ad una diagnosi aggiornata di melanoma vulvare al terzo stadio. Ha quindi iniziato iniezioni mensili di immunoterapia per un anno. Mentre ha appena finito i trattamenti, non conoscerà le sue condizioni fino ad un appuntamento di controllo questo mese.

“Il mio corpo sta facendo quello che dovrebbe fare”, ha detto Strupp a TODAY. “I miei esami del sangue sono ottimi”

I medici non sono sicuri del perché Strupp abbia sviluppato questo tipo estremamente raro di melanoma. Mentre l’HPV può causare il cancro vulvare, Strupp aveva ricevuto entrambe le dosi raccomandate del vaccino HPV. I medici l’hanno anche testata per vedere se aveva mutazioni del gene BRCA o del melanoma. Non le aveva.

“È molto frustrante e non sapere il perché. È stato sicuramente difficile per me”, ha detto.

Ho trovato il cancro della pelle nella piega del sedere. Nessun posto è completamente protetto.

Secondo la Johns Hopkins Medicine solo lo 0,6% dei tumori nelle donne sono vulvari. La maggior parte dei melanomi vulvari sono marrone scuro o neri, ma possono anche essere bianchi, rosa, rossi o di altri colori, secondo l’American Cancer Society.

I sintomi del cancro vulvare includono:

• Un nodulo
• Prude o dolore
• Sanguinamento o scarico

Il dottor Adam Friedman, un dermatologo che non ha curato Strupp, ha detto che molte persone pensano che il melanoma sia causato solo dall’esposizione solare. Ma il cancro della pelle si verifica per molte ragioni.

“Mentre il sole è la causa esterna numero uno del cancro della pelle, è molto più complicato di così”, ha detto a TODAY il presidente ad interim del dipartimento di dermatologia alla George Washington School of Medicine and Health Sciences di Washington, D.C. “C’è qualcosa che va oltre l’esposizione al sole”.

Per di più, il melanoma può svilupparsi ovunque sul corpo – anche in aree che non vedono mai la luce del giorno.

“Ho trovato il cancro della pelle nella piega del culo”, ha detto. “Nessun posto è completamente protetto.”

Suggerisce che quando i pazienti vanno a fare i controlli della pelle sono veramente esami su tutto il corpo. Mentre i casi di melanoma in aree nascoste sono rari, accadono.

“I medici hanno bisogno di pensare fuori dagli schemi e non essere costretti a guardare le aree esposte al sole e a come il melanoma dovrebbe apparire”, ha detto.

Strupp ha cercato di trovare gruppi di supporto per il melanoma vulvare e non ha avuto grande successo. La maggior parte dei pazienti che ha incontrato erano molto più anziani.

“Stavo cercando di ottenere più informazioni dalla prospettiva del paziente”, ha detto. “Quando ho parlato con tutte queste persone diverse, mi sentivo frustrata dal fatto che nessuno aveva la mia età.”

Ecco perché ha iniziato a condividere la sua storia su Instagram. Voleva connettersi ad altri con esperienze simili. Ma Strupp voleva anche aiutare gli altri condividendo la sua storia.

“Mi ha fatto sentire davvero bene aprirmi alle persone”, ha detto Strupp. “Più potevo parlarne e più ero in grado di guarire emotivamente”

Spera anche che ascoltando la sua storia la gente si renda conto di quanto sia importante per loro difendere la propria salute.

“Fidati del tuo istinto finché non ti senti bene”, ha detto. “Voglio davvero che la gente sia consapevole di se stessa se qualcosa non sembra giusto.”

E lei vuole che la sua storia aiuti gli altri a capire che non sono soli. I suoi amici, la sua famiglia e il suo fidanzato, Sojan Arezina, l’hanno sostenuta durante tutto il trattamento e questo la aiuta a rimanere positiva.

“Il cancro non è un identificativo per me. È qualcosa che è entrato nella mia vita e sto lavorando per prenderlo a calci in culo”, ha detto. “Ho intenzione di andare avanti”

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