Jessica Dorner era sdraiata a letto a casa di sua cugina quando sua nonna, una “signora insistente” con un grembiule che era morta da diversi anni, apparve di fronte a lei. “So che puoi vedermi”, Jessica l’ha sentita dire, “e devi fare qualcosa al riguardo.”

Era un periodo solitario nella vita di Jessica. Stava vivendo lontano da casa per la prima volta, e lei pensa che sua nonna fosse attratta da un certo senso di questo. Alla fine ha raccontato ai suoi genitori l’accaduto, e secondo lei erano preoccupati, ma non eccessivamente nel panico. “I miei genitori sono probabilmente le persone meno giudicanti che conosco”, ha detto.

Come Jessica racconta, nei due anni successivi, gli spiriti le hanno fatto visita di tanto in tanto. Il padre defunto di suo cognato cominciò a formarsi davanti a lei, come un fantasma, proprio come faceva sua nonna. E mentre le esperienze erano intense e a volte la facevano sentire “pazza”, ha detto, erano poco frequenti, e insiste sul fatto che non sono mai state una vera fonte di sofferenza.

Jessica più tardi tornò a casa e trovò un lavoro come tecnico di farmacia, mentre cercava di capire come affrontare quello che le stava succedendo. Su suggerimento di un collega, è andata al centro Healing in Harmony nel Connecticut. Nel 2013, dice, si è iscritta alle lezioni che le hanno insegnato ad usare il suo “dono”. Una medium autodefinita sensitiva, Jessica mi dice che sente voci che altre persone non sentono (oltre a vedere a volte persone che altri non vedono), con intensità variabile, e soprattutto attraverso il suo orecchio destro.

Incontrare altri come lei al centro ha dato a Jessica un senso di sollievo. “Solo essere intorno a persone che stanno attraversando cose simili – questo aiuta molto, perché potrei parlare con chiunque di queste cose e non sentirmi come se fossi pazza”, ha detto.

Altro in questa serie

È stato attraverso un amico del centro che Jessica è finita nel laboratorio di Philip Corlett e Albert Powers, uno psicologo e uno psichiatra a Yale. In uno studio pubblicato lo scorso autunno su Schizophrenia Bulletin, Powers e Corlett hanno confrontato gli autodefiniti sensitivi con persone con diagnosi di un disturbo psicotico che sperimentano allucinazioni uditive.

“Molto spesso, se qualcuno dice di sentire le voci, si salta immediatamente alla malattia psicotica, disturbo bipolare, schizofrenia”, ha detto Corlett. Ma la ricerca suggerisce che sentire le voci non è così raro. Un sondaggio del 1991 – il più grande del suo genere da allora – ha trovato che 10 al 15 per cento delle persone negli Stati Uniti sperimentato allucinazioni sensoriali di qualche tipo durante la loro vita. E altre ricerche, così come i crescenti movimenti di difesa, suggeriscono che sentire le voci non è sempre un segno di disagio psicologico.

I ricercatori di Yale stavano cercando un gruppo di persone che sentono le voci almeno una volta al giorno, e non avevano mai interagito prima con il sistema di assistenza sanitaria mentale. Volevano capire, per dirla con Corlett, coloro che non soffrono quando “la mente devia dalla realtà consensuale”

Quella che Corlett chiama realtà consensuale – “l’esperienza normativa condivisa su cui siamo tutti d’accordo” – probabilmente non è qualcosa a cui si passa troppo tempo a pensare. Ma si sa quando viene violata. Il cielo è blu, il sole è caldo, e come sottolinea Corlett, la maggior parte sarebbe generalmente d’accordo sul fatto che le persone non ricevono messaggi extrasensoriali le une dalle altre.

Jessica è stata abbastanza franca con me sul modo in cui alcune persone possono vederla. “Sappiamo che queste esperienze sono strane e sono viste come strane”, ha detto. “Non puoi semplicemente andare in una stanza e dire ‘Ehi, sono una medium psichica’ e la gente ti accetterà.”

I punti più sottili di ciò che conta come realtà possono cambiare nel tempo, e variare in base alla geografia o alla cultura. Per secoli la gente ha camminato sulla terra credendo che il sole orbitasse intorno a loro, cosa che oggi sarebbe considerata irragionevole. Chi decide quel consenso, e dove lungo i suoi confini cadono gli ascoltatori della voce, dipende da una vasta gamma di circostanze.

L’antropologa Tanya Luhrmann, che ha studiato l’ascolto della voce in contesti psichiatrici e religiosi, ha scritto che “le condizioni storiche e culturali … influenzano significativamente il modo in cui l’angoscia mentale è vissuta internamente ed espressa socialmente”. Notando che non c’è dubbio che il disagio psichiatrico e la schizofrenia sono fenomeni “reali” che richiedono un trattamento, Luhrmann aggiunge che “il modo in cui una cultura interpreta i sintomi può influenzare la prognosi di un malato”. Ogni psichiatra con cui ho parlato ha condiviso la convinzione che un comportamento insolito dovrebbe entrare nel regno della diagnosi solo quando causa sofferenza.

D’altra parte, Luhrmann mi dice che “è un’idea terribilmente romantica” quella di sovrainterpretare gli effetti della cultura. Dire, per esempio, che “chiunque sarebbe identificato con la schizofrenia nella nostra cultura sarebbe uno sciamano in Ecuador” è, secondo lei, un chiaro errore: la “psicosi flagrante” esiste in qualche forma in ogni cultura dove gli antropologi hanno guardato.

Negli ultimi dieci anni, i ricercatori si sono interessati maggiormente all’esperienza di sentire le voci al di fuori del contesto del disagio psicologico. Nel suo libro The Voices Within, lo psicologo Charles Fernyhough traccia il modo in cui i pensieri e le voci esterne sono stati compresi dalla scienza e dalla società nel corso del tempo.*

Riflettendo sul libro di Fernyhough, Jerome Groopman nota che nelle prime parti della Bibbia, la voce di Dio diede comandi diretti ad Adamo, Abramo e Noè. Ha parlato a Mosè attraverso il Roveto Ardente, passando per il Libro di Ester, facendosi conoscere di nuovo dall’apostolo Paolo nel Nuovo Testamento. Socrate, che non ha scritto nulla, ha sentito un “segno” fin dall’infanzia. Le voci di tre santi guidarono Giovanna d’Arco mentre si ribellava agli inglesi. Groopman cita l’autobiografia di Martin Luther King, Jr. in cui descrive “la tranquilla sicurezza di una voce interiore” che gli diceva di “lottare per la giustizia”

Il contesto sociale in cui queste persone hanno vissuto può influire su come sono viste. È impossibile dire come il profeta Ezechiele sia stato compreso nel suo momento culturale. Ma nella maggior parte dei luoghi oggi, se una persona affermasse – come fa Ezechiele – di aver mangiato un rotolo perché il Signore gli ha ordinato di farlo, qualche sopracciglio potrebbe essere sollevato. In una comunità dove un rapporto personale e verbale con Dio è normale, la ricezione potrebbe essere diversa.

Il lavoro di Powers e Corlett orbita intorno all’idea che la schizofrenia è, come dice Powers, un’etichetta “superata” che descrive un gruppo di sintomi diversi piuttosto che una singola condizione unificata.

“Dio solo sa cosa sia effettivamente la psicosi”, ha detto Luhrmann. “Ci sono chiaramente diversi tipi di eventi nel dominio che chiamiamo psicosi”, e quando si tratta della relazione tra l’udito della voce e la psicosi, dice, “c’è così tanto che non capiamo.”

Molte diagnosi psichiatriche ormai antiquate reificavano la paura, l’incomprensione o il pregiudizio verso le persone ai margini della società. All’epoca del movimento del suffragio femminile a Londra, l’isteria era considerata un’accusa contro le donne che infrangevano i codici sociali. Uno psichiatra del Mississippi nel XIX secolo propose che gli schiavi che tentavano la fuga soffrivano di “drapetomania”. E fino al 1973, l’omosessualità era considerata una malattia della mente piuttosto che un modo di essere accettato negli Stati Uniti – ed è stata completamente rimossa dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali solo nel 1987.

Nel suo libro Allucinazioni, il defunto Oliver Sacks descrive un esperimento controverso in cui otto partecipanti si presentarono negli ospedali degli Stati Uniti nei primi anni ’70 e si lamentarono solo di “sentire voci”. A tutti loro fu immediatamente diagnosticato un disturbo psicotico e furono ricoverati per due mesi, nonostante non riportassero altri sintomi medici, storia familiare o segni di sofferenza personale. Il singolo sintomo, scrive Sacks, fu visto come causa sufficiente.

Le persone con disturbi psichiatrici sentono allucinazioni uditive in numero relativamente elevato. Secondo Ann Shinn, una psichiatra della Harvard Medical School e del McLean Hospital, dal 70 al 75 per cento delle persone con schizofrenia o disturbo schizoaffettivo e tra un terzo e un decimo delle persone con disturbo bipolare riferiscono di aver sentito delle voci ad un certo punto della loro vita.

Nel caso del sentire le voci, la cultura può anche giocare un ruolo nell’aiutare le persone a far fronte. Uno studio condotto da Luhrmann, l’antropologa, ha scoperto che rispetto alle loro controparti americane, le persone che sentono le voci diagnosticate con schizofrenia nelle culture più collettiviste avevano maggiori probabilità di percepire le loro voci come utili e amichevoli, a volte anche somiglianti a membri dei loro amici e familiari. Aggiunge che le persone che soddisfano i criteri per la schizofrenia in India hanno risultati migliori rispetto alle loro controparti statunitensi. Sospetta che questo sia dovuto alla “salienza negativa” che una diagnosi di schizofrenia ha negli Stati Uniti, così come i maggiori tassi di senzatetto tra le persone con schizofrenia in America.

L’influenza del contesto sociale era parte di ciò che ha motivato Corlett e Powers: I due erano interessati a sapere se il sostegno di un gruppo sociale può aiutare a capire dove il disordine e la differenza si intersecano. Quando hanno iniziato a progettare il loro studio, avevano bisogno di un gruppo altrimenti sano di persone che sentono le voci su base regolare, e le cui esperienze sono accettate nel loro gruppo sociale.

In seguito, avevano bisogno di trovare alcuni sensitivi. Corlett mi ha detto di aver avuto l’idea di contattare un’organizzazione di sensitivi con sede nel Connecticut dopo aver notato gli annunci di sensitivi e lettori di tarocchi sul suo percorso quotidiano in autobus. Quando i due hanno intervistato questi partecipanti, hanno notato qualcosa di sorprendente: I sensitivi hanno descritto di sentire voci di volumi, frequenze e timbri simili a quelli dei pazienti. Powers e Corlett presero questo a significare che i sensitivi stavano effettivamente sentendo qualcosa. I due hanno anche controllato i loro partecipanti con le stesse tecniche che gli psichiatri forensi usano per determinare se una persona sta fingendo di sperimentare sintomi psichiatrici, dando loro più motivi per credere a ciò che è stato detto loro.

Rispetto alle loro controparti diagnosticate, più dei sensitivi hanno descritto le voci come una forza che “influenza positivamente la sicurezza”. E tutti i sensitivi hanno attribuito le voci a un “dio o altro essere spirituale”. I pazienti, nel frattempo, erano più propensi a considerare le loro voci un tormento causato da un processo difettoso nel loro cervello. Molti di loro hanno descritto le voci come “fastidiose”, e hanno anche affermato che la prima volta che hanno detto a qualcuno ciò che sentivano, hanno ricevuto una risposta negativa.

Proprio come Jessica, i sensitivi erano più propensi a dire che hanno ricevuto una reazione positiva la prima volta che hanno parlato della loro esperienza. La madre di Jessica, Lena, mi ha detto di aver mantenuto un atteggiamento di sostegno e non giudicante nei confronti dei racconti della figlia, proprio come fece quando l’altra figlia si convertì a Scientology. Ha aspettato che Jessica ne parlasse e ne ha discusso con una mente aperta. Dice di essere felice che Jessica abbia trovato il centro, aggiungendo che la sua unica preoccupazione era che le esperienze di Jessica a volte sembravano angosciarla e lasciarla “svuotata”.

Quando Jessica mi racconta delle persone e delle cose che sente, descrive una serie di esperienze piuttosto che un unico fenomeno coerente. I suoi episodi più significativi di ascolto della voce sono quelli come le visite di sua nonna e del padre di suo cognato. Ma descrive anche cose come sentire il numero che un amico sta pensando, e la presenza persistente e vivida di un amico immaginario dell’infanzia (sua madre mi ha detto che Jessica pretendeva che la tavola fosse apparecchiata per lui ad ogni pasto). Per Jessica, queste esperienze differiscono per grado piuttosto che per tipo dai fantasmi dei morti che le appaiono davanti con messaggi persistenti per lei e per gli altri. Anche se questi potrebbero non rientrare tutti nella concezione popolare di un sensitivo, lei capisce che esistono lungo lo stesso continuum.

Nel suo libro, Fernyhough descrive una serie di esperimenti destinati a fornire la prova della connessione tra il discorso interiore e il sentire le voci. In uno, ai partecipanti sono state fatte ascoltare registrazioni del discorso di altre persone accanto a registrazioni del proprio, mascherato e distorto, e gli è stato detto di segnare se la voce era la propria o quella di qualcun altro. Coloro che hanno sperimentato allucinazioni erano più propensi a identificare erroneamente le proprie voci alterate. Un esperimento molto più vecchio ha trovato una sorta di ventriloquismo inconscio tra un gruppo di persone con schizofrenia: Quando i partecipanti hanno iniziato a sentire le voci, i ricercatori hanno notato “un aumento di piccoli movimenti nei muscoli associati alla vocalizzazione”. Le voci che sentivano provenivano, in un certo senso, dalla loro stessa gola.

Questi esperimenti suggeriscono che le allucinazioni uditive sono il risultato della mente che non riesce a marcare le sue azioni come proprie. Osservare cosa fa il cervello durante queste allucinazioni può chiarire come funziona, e quali differenze nel cervello creano queste esperienze.

“Quando il tuo cervello segnala di generare un movimento”, mi ha detto Shinn, lo psichiatra di Harvard, “c’è un segnale parallelo che fondamentalmente dice ‘questo è mio, non viene da fuori'”. Questo aiuta a creare il senso di dove una persona si trova nello spazio, che la sua mano le appartiene e si sta muovendo dal punto A al punto B. In questo modo, il corpo etichetta i suoi movimenti, e un possibile parallelo può esistere per la parola e il pensiero. Quando le persone sentono le voci, possono sentire pensieri ‘non marcati’ che non riconoscono come propri.

Al di là di questo, Shinn mi ha detto, ciò che è compreso sulle esperienze delle persone che sentono le voci è limitato. Lei vede lo studio di Corlett e Powers come parte di un crescente interesse nella vita di “ascoltatori sani di voci” – un interesse stimolato, in parte, dal movimento Hearing Voices. Una rete di gruppi di sostegno, l’Hearing Voices Movement presenta un’alternativa all’approccio medico basato sulla convinzione che il contenuto delle voci di una persona può riflettere lo stato mentale ed emotivo dell’ascoltatore. I gruppi incoraggiano un approccio in cui, con l’aiuto di un facilitatore o consulente, gli ascoltatori ascoltano, parlano di nuovo e negoziano con i messaggi che sentono nella speranza di imparare a farcela.

La sostenitrice delle voci uditive Eleanor Longden ha detto che considera le sue voci “una fonte di comprensione di problemi emotivi risolvibili” radicati nel trauma piuttosto che “un sintomo aberrante della schizofrenia”. Come Longden racconta, questo è il modo in cui le sue esperienze con le voci sono state comprese quando ha cercato per la prima volta un trattamento per l’ansia. Il suo psichiatra le disse quanto la sua vita sarebbe stata limitata dalle voci, dice, e le voci divennero più ostili.

Molti fornitori di salute mentale – tra cui Shinn, Corlett e Powers – sembrano ricettivi alle critiche del Hearing Voices Movement, tra cui un’enfasi eccessiva sui farmaci e un imperativo per un trattamento incentrato sul paziente. Shinn attribuisce alla rete il merito di aver incoraggiato un approccio che tratta l’udito delle voci come qualcosa di più di una voce della lista di controllo che si aggiunge a una diagnosi di schizofrenia, e di aver contribuito a ridurre lo stigma legato all’esperienza dell’udito delle voci.

Ma “ci sono certamente molte persone per le quali questo non sarà sufficiente”, dice. Per alcuni pazienti, le voci possono essere impossibili da far ragionare, e il peso degli altri sintomi della psicosi – pensiero disordinato, deliri, l’incapacità di provare piacere – può essere troppo grande. E Powers e Corlett hanno espresso preoccupazioni che la rete Hearing Voices può promuovere una falsa divisione: l’idea che le radici percepite delle voci nel trauma – piuttosto che qualche incidente di biologia – significa che gli ascoltatori dovrebbero evitare i farmaci. Biologia ed esperienza, dicono, non possono essere così nettamente separate. (Longden ha scritto che “molte persone trovano utili i farmaci”, e che l’International Hearing Voice Network sostiene la “scelta informata”).

Mentre Powers e Corlett non credono che i sensitivi e i pazienti stiano sperimentando esattamente la stessa cosa, i due sono cautamente speranzosi che circa una potenziale lezione nella più grande differenza tra questi gruppi: la capacità di controllare le voci che sentono, che è qualcosa che i sensitivi, compresa Jessica, hanno mostrato in maggior numero rispetto alle loro controparti. “Quando sono in certe situazioni, non sono aperta”, ha detto Jessica. Per esempio, quando è al lavoro, le voci “possono entrare”, dice, “possono frequentare, ma non ho intenzione di parlare in questo momento. … Devo ancora vivere questa vita umana.”

Mentre imparare il controllo era una parte importante dell’esperienza di Jessica, lo era anche imparare ad evocare le voci che sentiva. Prima di allenarsi come medium, sentiva le voci sporadicamente, dice, e cominciò a sentirle ogni giorno solo dopo aver fatto pratica intenzionalmente al centro. Powers e Corlett riconoscono questa tendenza generale nel loro studio: I sensitivi che hanno parlato tendevano a cercare e coltivare le esperienze di ascolto delle voci.

Nel suo lavoro, Luhrmann ha incontrato gruppi di persone che – a differenza di Jessica – sentono le voci solo come risultato della pratica. Fa l’esempio dei tulpamancers: persone che creano tulpas, che si crede siano altri esseri o personalità che coesistono nella mente di una persona insieme alla propria. “Qualcuno in quella comunità ha stimato che un quinto della comunità aveva frequenti esperienze di ascolto della voce con i loro tulpa, che i loro tulpa parlavano in un modo che era uditivo o quasi uditivo”, ha detto Luhrmann, una pratica che le è stato detto richiede due ore al giorno per sviluppare. La psicosi non è collegata allo sforzo. Succede alle persone.”

Longden, l’avvocato di Hearing Voices Network, descrive come ha poi imparato ad estrarre un significato metaforico dai messaggi a volte inquietanti che le voci avevano per lei. Una volta, quando le voci l’hanno avvertita di non uscire di casa, li ha ringraziati per averle fatto sapere che si sentiva insicura, e ha rassicurato fermamente le voci – e per estensione, se stessa – che non avevano nulla da temere.

Anche se Jessica ha una diversa comprensione della fonte delle sue voci, è difficile non sentire echi del racconto della Longden quando parla del senso di controllo che ha sviluppato. Longden parla alle voci come aspetti di se stessa che richiedono una risposta, mentre Jessica si rivolge a loro come visitatori che hanno bisogno di imparare le regole.

Invece di legare queste esperienze a una diagnosi discreta, Powers e Corlett immaginano un nuovo tipo di cornice per l’ascolto delle voci. Facendo un parallelo con il disturbo dello spettro autistico, i due sono interessati alla misura in cui i sensitivi che hanno visto “potrebbero occupare l’estremità estrema di un continuum” di persone che sentono le voci. “Molto di ciò che percepiamo e crediamo del mondo è basato sulle nostre aspettative e le nostre credenze”, ha detto Corlett. “Possiamo vedere le allucinazioni come un’esagerazione di quel processo, e i sensitivi come una sorta di stazione di passaggio su quel continuum, e lentamente ma sicuramente possiamo strisciare verso una migliore comprensione del caso clinico e quindi un trattamento migliore. Non abbiamo avuto nuovi meccanismi di trattamento nella schizofrenia per molti anni.”

I due ammettono liberamente le lacune tra le loro ambizioni e ciò che sanno finora. Lo studio è preliminare, lavoro qualitativo – uno studio di follow-up di brain-imaging è in lavorazione – e hanno intervistato solo un piccolo numero di persone. I sensitivi, dicono, non sono così facili da trovare.

Luhrmann ipotizza che la maggior parte dei sensitivi stanno vivendo qualcosa di separato dalla psicosi: “Penso che sia anche vero che ci sono persone che hanno la psicosi che la gestiscono in modo da non ammalarsi ed evitare questo stigma e che funzionano davvero efficacemente”. Questa differenza a parte, dice, “può ancora essere possibile imparare da persone che hanno più controllo sulla loro voce. …. per pensare a come insegnare alle persone.”

Almeno come sottotesto, lo studio di Powers e Corlett potrebbe suggerire una sorta di domanda “uovo o gallina”: Gli psichici erano isolati dalla sofferenza perché erano stati socializzati ad accettare e far fronte alle loro voci, e i pazienti psicotici soffrivano perché non lo erano? La domanda migliore è: in che misura i due gruppi stavano sperimentando la stessa cosa?

Shinn ritiene che il fatto che un numero molto inferiore di partecipanti diagnosticati fossero impiegati al momento dello studio (25 per cento, contro l’83 per cento degli psichici), e che i partecipanti diagnosticati sperimentassero più sintomi di psicosi, suggerisce che soffrivano oltre il punto di essere utili confronti. Lei pensa, piuttosto, che una “costellazione” di sintomi – non solo allucinazioni uditive o lo stigma associato alle allucinazioni uditive – spieghi la differenza di funzionalità. “Lo studio di Powers fornisce risultati interessanti con implicazioni cliniche potenzialmente utili”, ha aggiunto, “ma confrontano gruppi molto diversi.”

Shinn, Powers e Corlett sono tutti convinti che le persone che sentono le voci e sperimentano disagio psicologico non dovrebbero allontanarsi dal trattamento psichiatrico convenzionale, e che un “sintomo” – in questo caso, il sentire la voce – richiede solo attenzione clinica se è una causa di sofferenza. Ma per coloro che sono angosciati, il livello di comprensione della loro esperienza e i trattamenti disponibili per loro sono ancora carenti. Come nota Powers, molti dei trattamenti farmacologici più efficaci della psichiatria sono stati sviluppati per caso. Shinn paragona l’attuale corpo di conoscenze sulla schizofrenia a un gruppo di persone che descrivono diverse parti di un elefante guardando attraverso una lente ad alta potenza: Ci sono solidi corpi di lavoro sul tronco, la coda e l’orecchio, ma nessun quadro chiaro dell’intero animale.

Shinn è fin troppo consapevole dei modi in cui la diagnosi può mettere in ombra il paziente. “Ci sono stati psichiatri”, dice, “che diranno ad un paziente: Hai una diagnosi di schizofrenia e devi modificare o aggiustare i tuoi obiettivi nella vita, dimentica la scuola di specializzazione, dimentica la carriera a Wall Street”, dice Shinn. “E questo può assolutamente essere aggravante e dannoso. Non sono in disaccordo che questo sia un problema”

Come ha detto Luhrmann: “Questi giudizi culturali sono la causa della malattia? Assolutamente no. Quei giudizi culturali la peggiorano? Probabilmente.”

Jessica non vive più vicino al centro. Mentre le piacerebbe trovare un lavoro a tempo pieno come medium, dice, si sta concentrando sui suoi studi universitari per diventare una dietista per ora.

Ancora, è grata per la comunità che ha trovato al centro, dice, e per l’aiuto che le hanno dato. “Non posso immaginare di non avere alcun controllo su questo”, mi ha detto. “Non so, se non fossi mai andata al centro, forse mi avrebbero diagnosticato la schizofrenia.”

* Questo articolo ha originariamente affermato che Charles Fernyhough sente le voci da solo. Ci scusiamo per l’errore.