“Ma una volta che hanno messo l’epilessia giù (sulla mia tabella), almeno avevo girato un angolo dove avevano un’etichetta su qualcosa,” Tait ha continuato. “Poi (i miei medici) aggiungevano solo cose – ‘Hai la fibromialgia e probabilmente hai anche la sindrome da fatica cronica’. Ma non mi dicevano come risolvere il problema. Tutto era, ‘Prova gli antidepressivi perché non lo sappiamo veramente.'”

Si è sposata e dopo diversi aborti spontanei, ha dato alla luce due figli. Nel corso degli anni, Tait ricevette varie diagnosi e le furono prescritti diversi farmaci, ma niente la rese completamente sana. Era ancora malata.

Perché la malattia di Lyme è così difficile da diagnosticare?

La malattia di Lyme è un’infezione batterica trasmessa attraverso il morso di zecche di cervo infette. Un sintomo comune di Lyme è un rash rosso sulla pelle (spesso chiamato un rash occhio di bue, anche se l’eruzione non ha sempre un anello-nel-un aspetto anello), che appare sul sito di un morso di zecca di solito entro una settimana, ma fino a un mese dopo. Alcune persone possono non sperimentare un’eruzione cutanea, o possono scambiarla per un morso di ragno. Altri sintomi come febbre, brividi, mal di testa, stanchezza, dolori articolari e linfonodi gonfi possono verificarsi in assenza di un rash, secondo i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie.

Se Lyme non viene diagnosticato immediatamente, i batteri iniziano a diffondersi in altre parti del corpo – le articolazioni, il sistema nervoso e il cuore. Alla fine, l’artrite imposta in, insieme con estrema stanchezza e dolori generali. Questi possono anche essere sintomi di altre condizioni, che è parte del motivo per cui Lyme è difficile da diagnosticare. A parte l’eruzione cutanea iniziale, non ci sono sintomi che sono specificamente indicativi della malattia di Lyme.

Non c’è anche un modo definitivo per verificare la malattia di Lyme. Non esiste un esame del sangue diretto per i batteri che causano Lyme. I medici devono fare affidamento su test di anticorpi, che si limitano a misurare la risposta del sistema immunitario ai batteri. Complicando ulteriormente le cose, gli studi hanno dimostrato che questi test non sono sempre accurati e possono avere scarsa sensibilità e risultati falsi in alcuni casi.

“I test anticorpali sono test indiretti,” ha detto il dottor John Aucott, direttore del Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center a Baltimora, Maryland. “Misurano solo se la persona è stata esposta all’infezione, ma non ti dice se questa esposizione era sei mesi fa o sei anni fa. E il test per l’esposizione non ti dice se hai ancora un’infezione attiva. Quello che vogliamo è un test diretto che misuri effettivamente la presenza dei batteri. Come si otterrebbe se avete avuto una cultura delle urine per un’infezione urinaria.”

Fino a quando esiste un test infallibile, la diagnosi della malattia di Lyme, soprattutto in fase avanzata di Lyme, è una scienza imperfetta.

Come Stephanie ha avuto risposte

Circa quattro anni fa, Tait ha iniziato a sospettare di avere la malattia di Lyme. Un amico di famiglia aveva Lyme, e Tait ha riconosciuto alcuni dei suoi stessi sintomi che appaiono nel suo amico. Ha chiesto al suo medico per un ELISA, un saggio di immunoassorbimento enzimatico, o un esame del sangue che è in genere il primo modo i medici testano i pazienti che possono avere la malattia di Lyme. Quando ha imparato la sua assicurazione non coprirebbe il costo, ha pagato il test di tasca sua. È risultato negativo.

Tait, tuttavia, non era convinto. Ha chiesto un altro test, ma ha detto che il medico ha rifiutato. Così si è rivolta a un laboratorio privato per un secondo test, questo un Western Blot, che i medici in genere si rivolgono a dopo, per verificare un risultato positivo ELISA. Quel test era positivo per gli anticorpi Lyme.

“Ho singhiozzato, perché c’era nelle mie mani che non ero solo saltare alle conclusioni,” Tait ha detto. “Sono tornato nell’ufficio del mio medico e ho detto: ‘Ecco qui’. Hanno detto, ‘Beh, non abbiamo fatto questo test, quindi come facciamo a saperlo? Ho detto, ‘Mi state prendendo in giro. Ho un test di laboratorio!'”

Tait iniziato a ottenere il trattamento in una clinica privata in Idaho che è specializzata nel trattamento della malattia di Lyme, circa sei ore di auto da dove vive.

La malattia di Lyme è tipicamente trattata con antibiotici, e quando trattata presto, le persone con Lyme di solito recuperare completamente. Il piano di trattamento di Tait comprendeva antibiotici, immunoterapia, vari integratori e cambiamenti nella dieta. Ma perché era stata malata per così tanto tempo, alcuni dei suoi problemi di salute erano irreversibili.

“In definitiva, non importa quanto lavoro si fa per trattare Lyme, quando hai avuto per 15 anni, che è batteri che è solo crescere e crescere e prendere in consegna nel vostro sistema”, ha detto. “

Oggi ha danni al cuore e dolori articolari cronici e artrite, così come l’afasia, un disturbo del linguaggio che colpisce la sua capacità di parlare a volte. La sua casa è dotata di strumenti che rendono la convivenza con il dolore cronico e la fatica più sopportabile – c’è uno sgabello nella sua doccia e un gadget sullo specchio del bagno che tiene il suo asciugacapelli in modo che le sue braccia non si stanchino. Ci sono dispositivi intelligenti in tutta la casa della sua famiglia. Ogni mattina, Alexa di Amazon dice ai suoi due figli quando è il momento di mettere lo zaino e andare alla fermata dell’autobus, nel caso in cui Tait non sia in grado di alzarsi dal letto e vederli partire. Le coperte riscaldanti sono infilate negli angoli di ogni stanza.

Ci sono piante in tutta la casa – tutte finte, perché prendersi cura delle piante vere richiede energia che lei non può risparmiare.

“Su base giornaliera, ora posso andare in giro e mascherarmi abbastanza bene come una persona perfettamente sana”, ha detto. “Se non mi conoscessi, spesso non lo sapresti.”

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