Mio figlio Max è un bellissimo ragazzo. È alto e magro, con morbidi capelli biondi e occhi del colore e della forma delle mandorle. Max ha 8 anni. Ama Spiderman, suo fratello e sua sorella, e fare la lotta con papà. Max è sensibile, empatico e gentile.

Mia figlia Pia ha 7 anni. Pia è la persona più divertente che conosco. Non lo dico perché sono suo padre; lo dico perché Pia ha un grande tempismo e una propensione alla mimica. È esilarante.

Pia è anche atletica, curiosa e un’artista. Se glielo permettono, fa sedere gli ospiti sul divano ed esegue per loro l’intera colonna sonora di “The Greatest Showman” o “Hamilton”.

Pia e Max sono entrambi adottati, ed entrambi hanno la sindrome di Down, la trisomia 21.

Naturalmente, ho pensato ai miei figli quando ho letto la storia di copertina di dicembre di The Atlantic sulle diagnosi di sindrome di Down e l’aborto. Ma ho anche pensato alle loro madri naturali.

Le loro storie non sono mie da raccontare. Ma posso dire che le madri naturali dei miei figli hanno affrontato alcune delle difficili forze economiche e sociali che costringono le donne a scegliere l’adozione. E allo stesso tempo, hanno affrontato le sfide che vengono da una diagnosi prenatale di sindrome di Down. Hanno affrontato, senza dubbio, pressioni per abortire.

Le migliori stime suggeriscono che più del 70% delle donne statunitensi con diagnosi prenatale di sindrome di Down abortiscono.

Le migliori stime suggeriscono che più del 70% delle donne statunitensi con diagnosi prenatale di sindrome di Down abortiscono. Le donne riferiscono di aver subito pressioni mediche e familiari per farlo. Ma le madri naturali dei nostri figli hanno ricevuto una notizia difficile, e hanno scelto di mettere al mondo bambini vulnerabili, scomodi, imprevedibili e difficili. Non è stato facile.

Quando fare da genitori ai loro figli non sembrava la scelta giusta, hanno scelto di fare progetti di adozione per loro. Non posso immaginare un momento più difficile per una madre o un’espressione più toccante di amore disinteressato. Sono i nostri eroi. Hanno dato la vita ai nostri figli e hanno fatto delle scelte per loro che hanno avuto un grande costo personale.

Abbiamo incontrato nostro figlio Max nel reparto di terapia intensiva neonatale di un ospedale rurale del Colorado. Aveva 10 giorni. Max era collegato con tubi e fili a tutti i tipi di macchine e monitor. Più tardi avrei imparato i loro nomi e cosa facevano.

Ma quando abbiamo incontrato Max, ho osservato soprattutto il suo sguardo, come fanno i nuovi padri. E ho visto nel suo viso, nelle sue mani e nel suo collo i segni distintivi della sindrome di Down. Quelle cose non mi erano ancora familiari.

Non avevamo deciso di adottare un bambino con la sindrome di Down. Ma poco dopo l’arrivo di Max, Pia entrò nella nostra vita. Ci siamo trovati, piuttosto improvvisamente, genitori di due bambini disabili. Eravamo palesemente impreparati.

Quando abbiamo incontrato Max, non avevamo né culle né seggiolini auto né pannolini. In Babies R Us, abbiamo prosciugato il nostro conto corrente in 15 minuti. E fino a quando abbiamo incontrato Max, tutto quello che sapevo sulla sindrome di Down l’avevo imparato guardando le repliche di “Life Goes On.”

Pochi di noi hanno avuto relazioni personali significative con qualcuno che ha la sindrome di Down. Penso che questo sia parte del motivo per cui vengono abortiti in numeri così allarmanti: Le loro vite ci sono sconosciute e a volte definite da limitazioni e menomazioni. Abbiamo paura di ciò che non conosciamo. E abbiamo paura della sofferenza: la nostra e la loro.

Mia moglie ed io non siamo devoti o sentimentali nei confronti della vita dei nostri figli. E non crediamo che i facili stereotipi li rappresentino bene. Soffrono. Pia ha avuto il cancro due volte ed è andata molto vicina alla morte. Max ha problemi sensoriali che rendono le consistenze, i sapori e i suoni a volte un peso quasi insormontabile. Il linguaggio è una lotta per loro. La lettura e la matematica richiedono sforzi mirati. Vogliono stare con e fare amicizia con i loro coetanei, e gradualmente, temo, stanno diventando consapevoli dei loro limiti e consapevoli di essere diversi.

Ho capito che non sono unici perché soffrono. Sono unici perché non nascondono bene la sofferenza.

Nessun padre vuole che i suoi figli siano rifiutati, e mentre ho visto i miei figli amati e celebrati, ho anche visto che sono diversi, e temo ciò che questo fa presagire.

Ma ho capito che non sono unici perché soffrono. Sono unici perché non nascondono bene la sofferenza. Non pensano che la sofferenza possa essere un segreto o una fonte di vergogna. Io maschero l’ansia con una patina di sicura affabilità. So come far sembrare che sto facendo meglio di quello che sono. Ho acquisito l’idea che dovrei proiettare forza, indipendenza e compostezza.

I miei figli non hanno queste pretese. Sono esposti e vulnerabili, e mi sfidano a vivere così. Raramente mi fa sentire a mio agio. Ma ho scoperto che spesso porta alla vera intimità e all’amicizia autentica.

I miei figli non esistono per darmi lezioni, ma lo hanno fatto. Mi hanno insegnato che è un dono passare del tempo in compagnia di qualcuno, senza pensare al tempo che passa o ai compiti da portare a termine. Mi hanno insegnato che l’indipendenza è un mito e l’interdipendenza una forza. Mi hanno insegnato che l’amore viene dal vedere una persona come è e non da valutazioni tecnocratiche di ciò che può fare.

Forse questa è la lezione più importante dell’amare qualcuno con disabilità – nessuno di noi è davvero abbastanza forte, abbastanza intelligente o abbastanza buono per attraversare la vita da solo.

Mi hanno insegnato che le nostre vite sono rese significative nell’amore.

Queste lezioni sono difficili da ottenere. A volte mi sono risentito delle limitazioni che le disabilità pongono alla nostra famiglia. I nostri figli hanno bisogno di una prevedibilità stabile, non viaggiano bene e dipendono dalla routine. Hanno bisogno di aiuto in bagno, per vestirsi e per mangiare. Un piatto di uova a volte richiede un’ora. Queste cose non sono colpa loro. Ma sarebbe una bugia fingere che le ho sempre accettate con gioia e generosità.

Hanno bisogno di amore. Amore che non possiedo naturalmente, virtù che supera la mia buona volontà. Per amarli come un padre, mi rivolgo al nostro Padre del cielo, per avere grazia, pazienza e buon umore. I miei figli richiedono da me una conversione.

Forse questa è la lezione più importante dell’amare qualcuno con disabilità – nessuno di noi è davvero abbastanza forte, abbastanza intelligente o abbastanza buono per attraversare la vita da solo. Siamo in reale e duraturo bisogno l’uno dell’altro, e siamo, ognuno di noi, completamente dipendenti da un Dio misericordioso e generoso.

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