Rocking fuori, lato del palco, mentre suo marito, Matchbox Twenty frontman Rob Thomas, eseguita a Chula Vista, California, Marisol Thomas potrebbe essere apparso un quadro splendido di salute e felicità come lei ha cantato insieme a hit della band, “malattia”. Ma dietro i sorrisi, la scena era un raro momento di tregua da una lotta debilitante 14 anni contro una malattia che Rob dice ha trasformato la sua prospettiva sulla vita, derubato qualsiasi pensiero di avere più figli e “abitato” parti di sua moglie.

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“E ‘pazzesco come normale qualcosa di anormale può diventare,” Rob dice ET, durante una rara intervista con Marisol per promuovere Global Lyme Alliance 3rd Annual New York Gala – dove si esibirà e Marisol è un honoree per il suo lavoro di difesa per Lyme e altre malattie trasmesse da zecche. “E ‘come se un giorno ti sei svegliato e c’era un alieno che vive in casa tua e il primo paio di settimane si sarebbe f ** fuori di testa, ma dopo un po’ si sarebbe nome e sarebbe solo lì. Questa malattia è stata come questo strano alieno che si è trasferito nella nostra vita e ha abitato mia moglie. A volte non è semplicemente se stessa. Vedere la persona a cui sei più vicino diventare qualcuno diverso da se stessa è così.”
La coppia ha lottato con le battaglie per la salute di Marisol per più di un decennio, durante il quale ha visitato innumerevoli specialisti, alla disperata ricerca di diagnosi e trattamenti accurati. Mostrando i sintomi di una malattia autoimmune, le è stato detto che aveva la sclerosi multipla un minuto, il Lupus quello successivo e ad un certo punto, mentre giaceva in un ospedale per giorni, ha creduto di avere un cancro al pancreas. Rob ricorda frustrante uno specialista esplorando la possibilità di Lyme (una malattia potenzialmente fatale diffusa da zecche) anni fa, ma il test diagnostico comune è impreciso più della metà del tempo.
Tuttavia, dopo aver subito un intervento chirurgico per rimuovere una lesione dal suo cervello nel 2015, i medici sospettato e testato per la malattia, alla fine diagnosticando otto malattie trasmesse da zecche – tra cui tardo stadio neurologico Lyme Borreliosis, Babesiosi e Bartonella – tutti che inducono sintomi diversi e richiedono vari trattamenti e medici. Si ritiene inoltre che le infezioni abbiano innescato la malattia di Hashimoto e sintomi simili al Lupus, così come la nevralgia trigeminale atipica, soprannominata la “malattia del suicidio”, perché attacca i nervi facciali e “ti fa desiderare la morte.”
“Dopo l’intervento al cervello, tutti dicevano, ‘Sei sulla strada del recupero – stai andando alla grande,'” riflette Marisol, 41. “Ma quella era in realtà la parte più facile. La vera battaglia è iniziata quando abbiamo finalmente capito cosa stava succedendo con me.”
Mentre Lyme può essere curato con antibiotici se preso in tempo, la diagnosi di Marisol in fase avanzata e la presenza di infezioni multiple significa che è più difficile da gestire. Il suo trattamento è costantemente modificato a seconda di quale infezione è più infiammata, e comporta una miscela di farmaci farmaceutici e terapie olistiche, alcune delle quali non sono facilmente ottenibili a causa di essere commercialmente non redditizio.

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Una volta un guidato “A-tipo,” che ha prosperato in co-management carriera di Rob e appassionatamente in esecuzione la loro Fondazione Sidewalk Angels, che assiste gruppi di soccorso degli animali, lei dice Lyme ha “rubato” la sua vita e spesso la intrappola sul bus del tour con sintomi tra cui disturbi visivi, intorpidimento, sequestri e dolore costante. Essere diagnosticata correttamente significa che ha un trattamento migliore, meno convulsioni e più ore di sentirsi “semi-funzionale”, ma l’ex modello dice che c’è ancora una “lunga strada da percorrere.”
“È come se fossi fermo, incapace di partecipare mentre tutto continua ad andare avanti senza di te, poi ti svegli il giorno dopo e succede la stessa cosa”, spiega. “Non considero quello che sto facendo come una vita. Sto esistendo … e combattendo per sperare di vivere di nuovo un giorno. È un posto orribile in cui trovarsi e io ho il sostegno per perseguirlo, ma so che ci sono persone che non lo fanno. Si diventa così malati di essere malati e non si desidera altro che un momento lontano da esso, quindi se ho un momento corro con esso. Io e mia madre li chiamiamo momenti felici e faccio più in quelle ore di quanto avrei mai fatto prima!”
Attualmente in viaggio con Rob nel tour “A Brief History of Everything” dei Matchbox Twenty, tale evasione ha incluso la visita alla California Mid-State Fair e la frequentazione dell’amico attore Wilmer Valderrama.

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Anche se la coppia assaporare quei preziosi periodi di tregua dai sintomi fisici di Marisol, il pedaggio mentale della malattia è una battaglia in corso, in gran parte grazie alla “stigma” collegato a Lyme, una malattia che è aumentato 25 volte da quando la sorveglianza nazionale è iniziata nel 1982, con più di 329,000 nuovi casi ogni anno negli Stati Uniti solo. Marisol nota come i malati di Lyme spesso vengono accusati di “esagerare, fingere o bisogno di aiuto psichiatrico,” che ha innescato alcuni a considerare o commettere suicidio.
Nonostante commenti duri e di essere accusato di condividere la sua storia per l’attenzione, lei continua a sostenere per le malattie trasmesse da zecche e sarà onorato insieme menswear designer Joseph Abboud a Global Lyme Alliance 11 ottobre gala presso Cipriani, 42nd Street, dove i colleghi malati di Lyme Yolanda Hadid e Aly Hilfiger sono co-presidenti onorari della manifestazione. Rob, che si è esibito al gala dello scorso anno, sarà ancora una volta colpire il palco insieme a Chris Daughtry.

Per Rob, guardando sua moglie di quasi 18 anni un po ‘svanire in una battaglia di salute quotidiana è stato un viaggio straziante, che ha ispirato potenti successi da solista come “Your Diamonds” del 2009 e la struggente 2016 ballata “Pezzi.”
Le lotte in corso sono venuti con significativi costi personali, come sacrificare le speranze della famiglia, vite sociali e vacanze.

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Una volta contemplato di avere figli insieme, Rob – che ha un figlio di 19 anni, Maison, da una relazione precedente – ammette tutti i pensieri di avere più figli sono stati da tempo inghiottiti dalla malattia. “Per così tanto tempo ci siamo detti che non abbiamo mai voluto veramente dei figli insieme che non sappiamo nemmeno se è vero”, ammette. “Abbiamo saputo negli ultimi dieci anni che, a causa della salute di Mari, era qualcosa che non potevamo fare e ci si rassegna al fatto. Se possiamo riavere Mari in salute e lei può avere una vita normale, allora non abbiamo bisogno di una famiglia che ci completi perché abbiamo così tanto tempo da recuperare.”
“Il vero costo personale è stato come uno dei nostri più cari amici che è venuto a trovarci in viaggio ieri sera e lei non poteva scendere dall’autobus per vederlo”, continua. “Lei ama stare con tutti, ma è sempre a una porta di distanza e non può farne parte. O ci sono feste che deve lasciar passare. Non ho mai visto nessuno amare il Natale come questa ragazza ama il Natale, quindi vederlo passare. Queste piccole cose fanno passare un anno improvvisamente senza che ce ne rendiamo conto.”
Mentre Rob, 45 anni, rimane profondamente dedicato a Marisol — fermando il suo tour solista del 2015 dopo aver appreso che aveva bisogno di un intervento chirurgico — ammette che l’impotenza e il senso di colpa che deriva dall’essere il suo coniuge può essere arduo. Alcune relazioni non sopravvivono ai pericoli della malattia, con Hadid affermando nel suo nuovo libro (Believe Me: My Battle With the Invisible Disability of Lyme Disease) che la sua malattia ha contribuito al crollo dei suoi sette anni di matrimonio con David Foster.

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Rob si sente spesso “senso di colpa del sopravvissuto e rimorso,” per essere sano. “Spesso la loro vita quotidiana ti fa sentire egoista solo facendo cose normali”, dice. “Dirò, ‘Amico, ho avuto il peggiore spettacolo’, poi mi rendo conto con chi sto parlando e dico, ‘Mi dispiace, questa è la cosa più stupida da dire! Si ottiene la prospettiva. Non credo di avere nulla di cui lamentarmi perché ho visto quanto male può andare per qualcuno. La cosa bella di andare al beneficio Global Lyme Alliance l’anno scorso è stato vedere che non siamo soli. La gente parla delle loro lotte per la salute e ciò che la famiglia passa attraverso ed è normale sentire qualcuno dire, ‘Non posso dirvi quanto ringrazio la mia famiglia per non solo uccidermi!’ – e pensare, ‘Ho capito perfettamente che.'”
“Per la cronaca pubblica, non ho intenzione di uccidere mia moglie! “Ma passano così tanto tempo a cercare di stare meglio che, come custode, ti fai carico di tutto il resto della loro vita. Mi sento stanco e frustrato, poi vedo uno scorcio di Mari e parliamo, lo riconosciamo, poi andiamo avanti.”
Rob aggiunge che avere Marisol in tour è stata una benedizione perché è sempre vicino, pur essendo in grado di adempiere ai suoi doveri con i Matchbox Twenty.

Il gruppo nominato ai GRAMMY, il cui album di debutto Yourself or Someone Like You compie 21 anni il mese prossimo, ha amato essere riunito dopo il breve litigio del chitarrista Kyle Cook con Rob e la sua partenza dalla band. Rob dice che il gruppo è ora più forte che mai.
“Non so se siamo mai andati così d’accordo come adesso”, condivide. “Abbiamo chiarito tutto e l’abbiamo portato ad un altro livello, dove ci godiamo la compagnia l’uno dell’altro dentro e fuori dal palco. Siamo costantemente in comunicazione, e anche oggi, in un giorno di riposo, ci scriviamo delle piccole cose stupide. Ho un disco da solista che ho quasi finito di scrivere e che uscirà l’anno prossimo, ma grazie a questo tour, sappiamo che dopo registreremo nuova musica e vorremo andare di nuovo in tour”: Yolanda Hadid dice che ha pensato di suicidarsi per la lotta contro la malattia di Lyme

E, quando il tour si avvicina, Marisol spera naturalmente di essere al lato del palco per quanti più spettacoli possibile. “Nei miei giorni migliori, mi assicuro di essere lì – è la mia cosa preferita!” dice. “Scherziamo sempre sul fatto che sono una ragazza di strada da molto tempo… la musica e i tour sono stati una parte enorme della mia vita, quindi avere momenti in cui posso stare a lato del palco e vedere Rob fare le sue cose ed essere migliore che mai è fantastico. Quelli sono i miei momenti felici.”

Vedere ’80s-canto icona e nuovo concorrente di Ballando con le stelle Debbie Gibson parlare della sua lotta contro la malattia di Lyme nel video qui sotto.

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