Un adorabile bambino di 2 anni è venuto da me per una consultazione logopedica e i genitori si sono seduti sul pavimento e hanno pianto. Aveva un taglio di capelli lucido e floscio con una frangia che pendeva sui suoi grandi occhi blu. Tra i lanci di camion e le urla, mi guardava. La madre disse che si svegliava ogni ora circa di notte, urlando, e se lei lo prendeva in braccio, lui le tirava i capelli e piangeva per ore. A questo punto non dormivano più e avevano pochissima fiducia nella loro capacità di essere genitori.

Il bambino aveva quello che sembrava essere reflusso cronico e dolore allo stomaco. La vita dei suoi genitori è stata letteralmente “stravolta” da questo bambino. Un team di specialisti di intervento precoce e medici che li hanno visti hanno suggerito che si trattava di un disturbo psicologico e che era sullo spettro dell’autismo. Ma i genitori sapevano che qualcosa non andava dal punto di vista medico, e la loro intuizione era corretta. Avrebbero accettato la diagnosi di autismo, ma avevano bisogno di aiuto con questi sintomi che li confondevano.

Ho visto questo ragazzo per due anni per la terapia del linguaggio e del gioco; cioè, abbiamo lavorato sulle combinazioni di suoni del linguaggio mentre giocavamo. L’ho portato nelle fattorie, all’esterno in uno stagno, e ho lavorato in ambienti naturali (parchi giochi, parchi, sulle altalene, nella sua scuola) quando era possibile. Anche i suoi insegnanti lo aiutavano a scuola. Aveva spesso capricci e crisi di pianto. Li ho mandati da un gastroenterologo per una valutazione. Il suo linguaggio e la sua produzione vocale migliorarono ad un ritmo lento ma costante, ma quando soffriva, il suo linguaggio era incomprensibile.

Dopo diversi mesi, abbiamo individuato i problemi medici, con l’aiuto del gastroenterologo, il dottor Buie. Abbiamo scoperto che il loro figlio aveva una costellazione di disturbi gastrointestinali che erano direttamente legati ai suoi comportamenti dirompenti e ai modelli di sonno incoerenti. I genitori hanno appreso che il loro bambino soffriva a causa di una serie di condizioni mediche. A causa del suo comportamento come risultato di questa condizione, si presentava come un bambino con un grave autismo. Con l’intervento medico, ha smesso di fare i capricci e i camion e i suoi modelli di sonno sono migliorati.

Ora è in una piccola scuola e gli insegnanti sono meravigliosi. Se la cava bene con i coetanei tipici, si relaziona socialmente e avanza cognitivamente, rispetto ai suoi coetanei di 5 anni. Ha imparato a parlare, ad usare il linguaggio per esprimere le sue idee e le sue emozioni. Si relaziona con i coetanei, è socialmente connesso ed è un felice, tipico bambino di 5 anni. Un esperto medico che ha familiarità con il bambino mi ha inviato un’e-mail: “Ann, che tipo di magia hai fatto per farlo migliorare? Forse l’intervento medico combinato con la terapia del linguaggio precoce e la terapia del gioco in ambienti naturali lo hanno aiutato ad andare avanti. Tuttavia, all’inizio, i terapisti dell’intervento precoce e gli specialisti medici avevano sbagliato diagnosi. La diagnosi di autismo era quasi una scusa per non affrontare i problemi medici. Inoltre, il suo pianto e i suoi comportamenti impegnativi hanno reso difficile per i suoi specialisti svelare la complessità dei suoi problemi.

Ho visto un altro bambino di 3 anni che aveva una diagnosi di autismo dopo essere stato valutato da un neuropsicologo e un neurologo. Il bambino guardava in basso per più del 75% del tempo e raramente guardava in alto. Si ritirava quando i compagni di classe le si avvicinavano. Gli insegnanti e i genitori la portavano in giro. Non voleva essere sociale. Gli insegnanti pensarono che fosse autismo dopo aver visto la sua relazione e la diagnosi di un importante neuropsicologo. Il neuropsicologo le raccomandò di fare 30 ore di ABA (Applied Behavior Analysis) tutto il giorno. Io ero la consulente logopedista e sentivo che aveva bisogno di una relazione di fiducia con un terapista del gioco per alcune ore alla settimana. Aveva questa relazione con i suoi insegnanti di classe, ma aveva bisogno di imparare la produzione linguistica. Sentivo che se fosse stata in un programma ABA strutturato, avrebbe resistito e non si sarebbe relazionata.

Ammetto che ha mostrato alcuni dei segni clinici che molti bambini sullo spettro autistico mostrano. In un rapporto dello Yale Child Study Center, è stato notato che “i bambini con un ritardo nello sviluppo del linguaggio sono quasi identici alle loro controparti con disturbi dello spettro autistico nel loro uso del contatto visivo per valutare l’interazione sociale”. Dopo 35 anni come logopedista, ho visto molti bambini con una diagnosi di autismo che si è rivelata essere una combinazione di ritardo del linguaggio, problemi sensoriali e aprassia. Questa bambina aveva dei bei capelli lunghi che le pendevano sul viso, ma alzava lo sguardo solo di tanto in tanto per sorridermi. Abbiamo iniziato la nostra terapia del linguaggio giocando con un puzzle che i suoi insegnanti hanno detto che la calmava. Resisteva alle transizioni in classe e voleva essere presa in braccio.

Un giorno, dopo due settimane di terapia di gioco tre volte a settimana, le ho portato i fermagli per capelli di “Frozen-Elsa” per togliere i suoi bei capelli lunghi dagli occhi in modo che potesse vedere. Ha iniziato a guardare tutti. Abbiamo iniziato il percorso di utilizzo del linguaggio sull’altalena in una piccola stanza della sua scuola. Ha iniziato ad approssimare singole parole. Dopo circa 6 settimane, parlava, ma ancora resisteva alle transizioni e non era collegata ai suoi compagni. Stava migliorando e stava imparando a leggere gli spunti del linguaggio. Anche suo fratello di 6 mesi è a scuola e lei sta imparando ad usare il linguaggio per dirgli che gli vuole bene e che le manca quando è nella stanza dell’asilo. Il suo linguaggio è ora al livello dell’età, commisurato a quello dei suoi coetanei. È felice, si relaziona con gli altri e non ha bisogno di un aiuto individuale. I suoi insegnanti hanno continuato ad aiutarla ad usare il linguaggio. Ha lavorato nel contesto del gioco tre volte alla settimana per un’ora ogni volta.

Aveva una condizione nota come “ritardo del linguaggio” e sospetto che avesse alcune difficoltà di elaborazione sensoriale. Era eccessivamente sensibile al tatto, ai suoni forti, si ritirava in ambienti nuovi, ed era felice sull’altalena. Ha risposto al trattamento precoce, principalmente la terapia del gioco e l’aiuto dei suoi insegnanti e dei suoi compagni di classe. Ha iniziato a parlare e ad usare il linguaggio per collegare le sue emozioni e il suo linguaggio. Ora è allo stesso livello dei suoi coetanei per quanto riguarda le competenze linguistiche. È socialmente connessa e una bambina felice. I suoi genitori sono quasi increduli. Non soddisfa più i criteri per l’ASD come risultato dell’intervento precoce e del gioco.

Il caso più eclatante di un bambino a cui fu erroneamente diagnosticato l’autismo all’età di tre anni era un bambino con grandi occhi blu e capelli biondo sabbia. Era adorabile, ma non parlava e usava solo gesti e pianti per protestare e per chiedere. Si aggrappava a sua madre con entrambe le mani al collo durante il nostro primo incontro. Ha distolto lo sguardo da me. Mi sono avvicinato al set di treni e ho dato alla mamma un trenino Thomas che faceva un suono ridacchiante. Lui ha sepolto la testa nel suo grembo. Lei mi spiegò che lui resisteva alla terapia ABA e voleva lasciare la stanza. Era stato visto da sette logopedisti e si era rifiutato di dire qualcosa. Ma, con un lavoro attento e lento, tre sessioni dopo, stava giocando con il set del treno. Un treno cadde dal binario del treno. Ridacchiò e mi guardò. Ho detto: “Oh, hai bisogno di nastro adesivo!”. Stavo solo usando il mio senso dell’umorismo, dato che potevo vedere l’espressione sul suo viso. Lui ha sorriso. Sono andato verso la mia scrivania e ho preso del nastro adesivo, ridacchiando di nuovo verso di lui. Era incomprensibile, ma cercò di dire: “Vedo lo scotch!”

Questo fu il nostro inizio e da allora in poi fu in grado di usare un po’ di linguaggio; era incomprensibile, ma stava cercando di connettersi con me. Aveva alcuni suoni vocali e suoni consonantici poco chiari. Man mano che progredivamo nella terapia della produzione di suoni, gli ho fatto il test del Profilo dell’aprassia e ho scoperto che rispondeva chiaramente ai criteri della Disprassia verbale evolutiva (aprassia).

Aprassia significa che il bambino soddisfa diversi criteri. Uno è che il bambino ha una comprensione ricettiva (cognitiva) del linguaggio, ma non può esprimersi con il linguaggio. Significa anche che il bambino non può fondere i suoni in una parola per creare una comunicazione intelligibile. Tralascia i suoni, inventa i suoni, distorce le vocali e usa i gesti per chiedere e protestare con i genitori. Essendo consapevole della sua incapacità di essere compreso, all’inizio si rifiutava di parlare. Sembrava essere nello spettro, ma invece stava lottando con l’aprassia del linguaggio. Ci sono bambini in diversi studi che dimostrano tendenze autistiche, ma che sono poi diagnosticati con l’aprassia del linguaggio.

Un anno dopo, parla e si relaziona con la sua famiglia e i suoi coetanei. È intelligibile per oltre l’80% e recentemente ha incontrato il suo neurologo, che era entusiasta. Non corrisponde più alla diagnosi di autismo. Certo, sembrava un bambino con autismo un anno fa. A volte, l’aprassia è come una “maschera” e qualsiasi buon professionista può pensare che il comportamento faccia parte dell’autismo. Ripeteva i video ed era fissato con i treni e molto inflessibile. Attualmente non presenta più questi comportamenti. A volte ha problemi con le transizioni o vuole che sua sorella gli dia un giocattolo. È un tipico bambino di 4 anni con un comportamento tipico, dal punto di vista dello sviluppo, di quella fascia d’età.

Come può succedere? Ci sono molti neuropsicologi che sono eccellenti e prendono tempo per valutare un bambino. A volte, i bambini non si comportano bene perché hanno paura dell’adulto non familiare o dei compiti e dell’ambiente del test. A volte, in giovane età, in particolare nei casi di ritardo del linguaggio, il bambino non capisce l’intento della domanda.

Gli esperti ora credono che “l’autismo” sia eterogeneo e come tale ha molte cause che possono portare a diverse neurobiologie di base e presentazioni cliniche. Questo può rendere difficile per i professionisti valutare accuratamente le capacità di un bambino specifico. Alcuni bambini hanno dolore e disagio, ma non sono in grado di parlare del dolore a qualcuno perché non hanno il linguaggio per esprimerlo e hanno paura di aver fatto qualcosa di sbagliato. Non capiscono il dolore.

Alcuni bambini hanno condizioni mediche e autismo, mentre altri hanno condizioni mediche e nessun autismo. Alcuni bambini hanno difficoltà di apprendimento e autismo e altri hanno solo problemi di apprendimento che assomigliano all’autismo. Alcuni bambini sono disattenti e non possono concentrarsi sui test. Alcuni bambini hanno problemi di elaborazione e non possono rispondere in tempo sufficiente per essere valutati.

Negli ultimi 30 anni, sono stata una patologa del linguaggio e della parola che lavora in uno studio privato così come consulente per diverse scuole. Aiuto i genitori e gli insegnanti con un piano e un curriculum per aiutare i bambini con ritardo del linguaggio. Ho scritto un libro su come aiutare i bambini con autismo a diventare più sociali. Non sono un neuropsicologo, ma conosco bene i bambini piccoli e spero che possiamo risolvere questo problema. Non sto dicendo che questi professionisti non stanno cercando di fare bene le loro valutazioni e il loro lavoro. Molti fanno del loro meglio, ma spesso non hanno gli strumenti diagnostici per valutare accuratamente un bambino non verbale nel breve tempo spesso assegnato per una valutazione. Un bambino può essere significativamente inibito da un linguaggio incomprensibile o assente e può quindi apparire molto atipico. Potrebbero volerci anni per capire metodi migliori per valutare accuratamente i bambini molto piccoli, specialmente quelli non verbali, ma a volte basta solo una terapia di gioco precoce, un rapporto di fiducia con un bambino e un paio di mollette o un rotolo di nastro adesivo per risolvere i problemi.