Dopo anni di lotta, una donna di Sudbury ha finalmente ricevuto un trattamento di successo per una rara condizione chiamata acromegalia, che ha causato le sue mani, viso e piedi a continuare a crescere.

Rebecca Churanova ha notato per la prima volta che qualcosa non andava quando è entrata nella scuola superiore. L’acromegalia si verifica quando la ghiandola pituitaria di qualcuno (situata dietro il naso) produce troppo ormone della crescita. Nella maggior parte dei casi, è causata da un tumore benigno, noto come adenoma pituitario.

Di solito colpisce gli adulti di mezza età, ma può verificarsi a qualsiasi età.

Per la Churanova, immagina che il tumore che colpisce la sua ghiandola pituitaria sia emerso intorno all’8° anno di età. Un’atleta, ha battuto i record di sprint della scuola, qualcosa che ora attribuisce alla forza che la sua ghiandola iperattiva produceva.

“Ha avuto un effetto allora, e sono sorpresa che nessuno l’abbia notato”, ha detto Churanova. “Quando ero in Grade 8, ho battuto il record dei 200 metri di ben due secondi – e ho battuto tutti i record dei ragazzi”.

In Grade 10, sapeva di non sentirsi bene, ma non è stato fino a quando non ha confrontato le vecchie foto con quelle nuove che ha notato che il suo viso stava cambiando – il suo mento e il naso erano diventati notevolmente più grandi.

“Sembravo abbastanza diverso … ma a quel tempo, ho iniziato a prendere il controllo delle nascite, che è un ormone che viene aggiunto al tuo corpo”, ha detto. “Così penso che tipo di rallentato il processo un po ‘.”

Oltre ai cambiamenti fisici, acromegalia provoca anche una serie di altri sintomi, tra cui affaticamento, mal di testa e problemi di visione. I medici lo attribuiscono a una serie di condizioni – ansia, depressione, carenza di vitamine, problemi alla tiroide …

“La lista continua”, ha detto Churanova.

All’inizio dei 20 anni, il cambiamento del suo aspetto stava diventando evidente, e aveva problemi a rimanere sveglia. Aveva bisogno di 10 ore di sonno a notte, “più tre pisolini durante il giorno.”

L’acromegalia è estremamente rara – si verifica in tre o quattro persone su un milione – ed era lontano dal radar dei medici che ha visto.

“Molti dei medici mi allontanavano, dicendomi che era stress o dieta o quel genere di cose”, ha detto Churanova. “Sono stato in grado di rimanere duro attraverso di essa perché, letteralmente, probabilmente sarei ancora solo su antidepressivi e farmaci per l’ansia in questo momento e non sono mai stati diagnosticati”.

Ha lavorato in Alberta per un po’, ma l’affaticamento e altri sintomi l’hanno riportata a casa, finché non è stata finalmente collegata con uno specialista di Toronto tramite un collegamento video che aveva familiarità con l’acromegalia.

Come ha cercato di organizzare il trattamento, la sua visione offuscata è peggiorata, e ha cominciato a perdere occasionalmente la vista. Dopo un po’ di frustrazione al dipartimento di emergenza di Health Sciences North per trovare un medico che prendesse sul serio la sua condizione, un endocrinologo in visita è venuto a vederla.

“Mi ha fatto fare subito una TAC, e si è scoperto che il mio tumore stava sanguinando, il che avrebbe potuto uccidermi”, ha detto Churanova.

È stata indirizzata al St. Michael’s Hospital di Toronto, dove, nell’agosto 2019, è stata operata attraverso il naso per rimuovere il tumore.

“Vanno sotto la base del tuo cervello, invece di aprirti nella parte superiore della testa per la chirurgia del cervello”, ha detto Churanova. “Il rischio di complicazioni è che la sutura dietro il naso si possa aprire e si possa avere la cosiddetta perdita di CSF, che significa che il liquido cerebrale fuoriesce letteralmente dal naso.”

Da allora si è ripresa completamente, e alcune parti del suo corpo hanno iniziato a ridursi in modo più normale. “Se l’acromegalia l’avesse colpita prima di attraversare la pubertà, probabilmente avrebbe avuto il gigantismo, dove le persone attraversano periodi di crescita estrema. Questa era la condizione che colpiva il defunto wrestler André the Giant.

Due mesi dopo il suo intervento, il Mirror, un giornale in Gran Bretagna, raccolse la sua storia. Anche se desiderosa di diffondere la consapevolezza sull’acromegalia, Churanova non era entusiasta del titolo: “Donna inorridita nello scoprire cosa stava rendendo il suo viso “sempre più brutto”.”

I giornali di tutta Europa hanno pubblicato una versione della storia, e la scorsa settimana, è stata presentata in un segmento del programma televisivo americano, The Doctors. Il programma ha ripreso la storia dal Mirror, chiamando il segmento “La ricerca di risposte di una donna sul perché stava diventando più brutta”.

Churanova dice che non sarebbe il suo modo di descriverlo, ma quell’elemento è ciò che ha portato l’attenzione sull’acromegalia.

“È così che sono diventata virale, ed è così che hanno finito per chiamarlo”, ha detto. “Non ne avevo idea. È stato un po’ frustrante… ma non mi importa. Sta aumentando la consapevolezza, sapete, ed è così che mi sono sentita. Cosa stava succedendo alla mia faccia?”

Pensandoci, Churanova ha poi capito che sua nonna soffriva della stessa malattia, anche se l’ha colpita quando era adulta e gli effetti erano meno pronunciati. Non è mai stata diagnosticata correttamente.

“Aveva un cuore ingrossato, era diventata cieca da un occhio, aveva un’artrite molto brutta e il diabete”, ha detto. “Aveva il massimo di tutti i sintomi, ma anche allora non è stata presa”.

L’acromegalia è ereditaria, e Churanova ha detto che ha deciso di non avere figli “solo per fermare l’intero ciclo”. Ha una mutazione che causa la crescita di tumori sulle sue ghiandole. Così Churanova deve andare a fare degli screening regolari per assicurarsi di essere ancora in salute.

“È qualcosa che avrò sempre con me”, ha detto. “Ma almeno ora so come affrontarlo. So esattamente cosa cercare, di quali esami del sangue ho bisogno.”

E lei è impegnata a diffondere la consapevolezza nella speranza che altri possano ottenere una diagnosi più veloce, e non dover passare anni alla ricerca di risposte.