Per supportare i membri di Dying Matters nelle loro conversazioni con i media e il pubblico, abbiamo elencato di seguito le risposte ad alcune delle domande più frequenti sulla Coalizione.

Queste informazioni sono da usare nei vostri comunicati stampa, risposte o altri materiali.

Se desideri ulteriori informazioni su uno qualsiasi degli argomenti inclusi di seguito, o se hai bisogno di ulteriori informazioni su una questione correlata, contatta il team di Dying Matters al numero 020 7520 8000 o a [email protected].

Che cos’è Dying Matters?

Morire è una campagna condotta da Hospice UK (precedentemente il National Council for Palliative Care (NCPC)), la cui missione è quella di promuovere la consapevolezza e sostenere il cambiamento di conoscenze, atteggiamenti e comportamenti nei confronti del morire, della morte e del lutto, e attraverso questo rendere una “buona morte” la norma.

Dying Matters riceve il sostegno di diverse organizzazioni del NHS e dei settori sanitari e assistenziali volontari e indipendenti, compresi gli ospizi, le case di cura, gli enti di beneficenza che sostengono gli anziani, i bambini e il lutto, i settori dell’assistenza sociale e degli alloggi, una vasta gamma di organizzazioni religiose, organizzazioni comunitarie, scuole e college, enti accademici, sindacati, la professione legale e il settore funerario.

Lavorando insieme, Dying Matters sta incoraggiando le persone a parlare dei loro desideri verso la fine della loro vita, compreso il luogo in cui vogliono morire e i loro piani funerari con amici, familiari e persone care.

Perché è stato istituito Dying Matters?

La End of Life Care Strategy, pubblicata dal Dipartimento della Salute nel 2008, ha identificato una serie di questioni significative che riguardano il morire e la morte in Inghilterra:

• Alcune persone muoiono come avrebbero voluto, ma molte non lo fanno. Molte persone non muoiono nel luogo che avrebbero scelto, molte non ricevono un’assistenza di qualità alla fine della loro vita e ci sono rapporti che le persone non sono state trattate con dignità e rispetto
• In passato, il profilo dell’assistenza alla fine della vita nel NHS e nella società è stato relativamente basso, portando a una variabilità nell’accesso e nella qualità dell’assistenza di fine vita in tutto il paese e nelle diverse comunità
• Le persone sono a disagio nel parlare del morire e della morte, il che significa che quando arrivano alla fine della loro vita gli amici e i cari non sono consapevoli delle loro preferenze

Materie della morte è parte di un’iniziativa più ampia per garantire che tutte le persone abbiano accesso a cure e sostegno di alta qualità alla fine della loro vita, aiutandole a raggiungere “una buona morte”. Ciò implica il miglioramento dei servizi offerti dal servizio sanitario nazionale; ma per avere successo, è necessario che cambino gli atteggiamenti e i comportamenti delle persone in tutta la società. Dying Matters è stato istituito per promuovere e sostenere questo processo.

Quante persone muoiono ogni anno?

Circa 500.000 persone muoiono in Inghilterra ogni anno, e si prevede che questo aumenterà a 590.000 entro i prossimi 20 anni. L’insufficienza cardiaca e l’ictus sono i più grandi killer. Una persona su quattro nel Regno Unito morirà di cancro. Con una popolazione sempre più anziana, la maggior parte degli anziani vivrà con una serie di condizioni. Per esempio, circa il 30% delle persone sopra gli 85 anni con il cancro avrà anche la demenza.

Dove le persone vogliono morire?

C’è un grande disallineamento tra le preferenze delle persone su dove vorrebbero morire e il loro effettivo luogo di morte. La nostra ricerca mostra che circa il 70% delle persone preferirebbe morire a casa, ma attualmente circa il 50% muore in ospedale.

Dying Matters sostiene l’assistenza in hospice?

Sì. Dying Matters sostiene pienamente l’assistenza in hospice in quanto stabilisce un gold standard che deve essere replicato nelle case di cura, negli ospedali e in tutti i contesti.

Cos’è la Settimana di sensibilizzazione sulle questioni legate al morire?

Il momento clou del calendario di Dying Matters è la Settimana di sensibilizzazione sulle questioni legate al morire, che si svolge a maggio. La Settimana di sensibilizzazione prevede un programma di eventi per celebrare l’occasione ed è sostenuta da una campagna nazionale di PR e dei media. Le persone sostengono la Settimana di sensibilizzazione alla morte in un’ampia varietà di modi.

Perché dovrei parlare della morte? Non è morboso?

Per niente. Tutti viviamo e tutti moriamo, e la vita è qualcosa da celebrare fino alla morte.

Parlare del morire e della morte è qualcosa che comprensibilmente mette le persone a disagio, ma è qualcosa che tutti dobbiamo fare – altrimenti noi, o i nostri cari, potremmo non morire nel modo che vogliamo. Parlare della morte non la fa accadere, o accadere più velocemente.

Siamo tutti fortunati a vivere in un’epoca e in una società in cui la maggior parte delle persone vive in salute fino alla vecchiaia. Anche cento anni fa, molte più persone morivano a un’età più giovane, tendevano a morire a casa, e molte di più morivano di malattie trasmissibili e di malattie come la tonsillite e la tubercolosi. L’aumento dell’aspettativa di vita e un forte calo del numero di morti per malattia hanno reso la morte un argomento tabù.

Oggi, molte più persone vivono fino alla vecchiaia e tendono a morire fuori casa. Questo significa che molte persone oggi non sperimentano la morte di un membro della famiglia o di un amico stretto fino alla mezza età, ed è ancora meno comune aver visto un corpo morto.

La società nel suo complesso non è mai stata meno esposta alla morte. Di conseguenza, la paura dell’ignoto fa sì che le persone a volte evitino le persone malate o morenti e non si sentano in grado di sostenerle.

Non parlare del morire e della morte ha molte conseguenze indesiderate:

• Se i parenti e i cari non conoscono le preferenze di una persona, possono prendere decisioni sulle cure che la persona morente non vuole
• I parenti stretti possono non essere consapevoli di come aiutare e sostenere al meglio una persona che si avvicina alla morte
• Chi si avvicina alla morte può sentirsi isolato, angosciati o spaventati, il che può avere un impatto sul livello di dolore che provano
• Le persone possono morire senza scrivere un testamento, o i parenti possono essere incerti sui desideri funerari

Quando si dice “discutere le preferenze di fine vita”, cosa si intende con questo?

Dying Matters sta incoraggiando le persone a comunicare le loro preferenze per la fine della loro vita – cosa vogliono che accada quando si stanno avvicinando alla fine della loro vita, cosa vogliono quando stanno morendo, e cosa vogliono che accada dopo.

In generale, questo corrisponde alle seguenti domande:

• Dove vuoi morire? – a casa, in un ospizio, in un ospedale, in una casa di cura o da qualche altra parte?
• Quando ti stai avvicinando alla fine della tua vita, c’è qualcosa che vuoi fare? – Hai una “lista di cose da fare?”
• Quando ti stai avvicinando alla fine della tua vita, come vuoi essere assistito? – Quale supporto medico vuoi? Ci sono procedure mediche o trattamenti che non vuoi? Hai una preferenza su chi si prende cura di te? Vuoi un supporto spirituale (cioè un supporto relativo al significato e allo scopo, che tu sia religioso o non religioso)?
• Dopo che sei morto, cosa vuoi che succeda? – Che tipo di funerale vuoi? Vuoi che i tuoi organi siano donati per aiutare altri a vivere? Vuoi donare il tuo corpo alla scienza? Hai fatto testamento, è aggiornato e dove si trova? Unendoti alla Coalizione Questioni di Morte vedrai la tua organizzazione, qualunque sia la sua dimensione, giocare un ruolo chiave nella sensibilizzazione delle comunità.

Materie di Morte accoglie il coinvolgimento di tutti i settori. Molti dei nostri sostenitori sono organizzazioni (di tutte le dimensioni) del NHS e dei settori sanitari e assistenziali volontari e indipendenti, compresi gli ospizi, le case di cura, gli enti di beneficenza che sostengono gli anziani, i bambini e il lutto, i settori dell’assistenza sociale e degli alloggi, una vasta gamma di organizzazioni religiose, organizzazioni comunitarie, scuole e college, enti accademici, sindacati, la professione legale e il settore funerario.

È rilevante solo per le persone che sono malate terminali? Tutti gli adulti, indipendentemente dall’età e dallo stato di salute, dovrebbero parlare delle loro preferenze per le cure di fine vita. Parlare del morire e della morte in anticipo assicura che i desideri siano conosciuti e apprezzati se l’inaspettato dovesse accadere.

Dying Matters ha una posizione ufficiale sull’eutanasia o sulla morte assistita?

No. Dying Matters mira a far parlare le persone delle loro cure di fine vita – quello di cui scelgono di parlare durante queste discussioni dipende da loro. Parlare del morire, della morte e del lutto aiuterà a garantire che più persone muoiano nel modo che vorrebbero.