Quando gli è stato chiesto di iniziare un gruppo di sostegno per gli uomini neri gay che vivono con l’HIV, o virus dell’immunodeficienza umana, Larry Scott-Walker ha detto no grazie. Il suo amico ha sollevato la questione nel 2015, e a quel punto, il 35enne manager del programma HIV aveva accumulato oltre un decennio di esperienza di lavoro nel campo dell’HIV, prima a Baltimora e poi ad Atlanta, spesso guidando tali gruppi di sostegno. “Erano semplicemente molto tristi”, ha spiegato. La gente veniva ai gruppi per spacchettare i traumi di ogni settimana. C’era la guarigione nel processo, ha detto Scott-Walker, ma i gruppi raramente andavano avanti. Il gruppo più recente si era sciolto per mancanza di interesse, incluso il suo.

Scott-Walker stesso viveva con l’HIV, ma non aveva rivelato ampiamente il suo stato. Più o meno nello stesso periodo in cui il gruppo si è sciolto, ha saputo che un membro della sua famiglia era malato di complicazioni dell’infezione da HIV. Qualcosa è scattato; se fosse stato più aperto sulla sua diagnosi, ha pensato, forse il suo parente sarebbe stato incoraggiato a prendere le sue medicine. Decise che avrebbe diretto il gruppo di sostegno, ma questa volta sarebbe stato diverso. Invece di fare in modo che i membri si sedessero tranquillamente in cerchio, Scott-Walker e i suoi amici pianificarono un diverso tipo di evento. “L’abbiamo chiamato ‘BYOB meetup'”, ha detto. I partecipanti si sono incontrati per un brunch.

Quel primo evento, che ha attirato 45 uomini gay neri che vivono con l’HIV, uno dei quali ha portato un frullatore per bevande Margaritaville, è diventato Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), una rete di supporto tra pari che ora ha più di 3.500 membri a livello nazionale, 940 dei quali con sede ad Atlanta, dove il gruppo è stato fondato. In tutti gli Stati Uniti, il 57% degli uomini gay neri che vivono con l’HIV sono viralmente soppressi, il che significa che non hanno alcun rischio di trasmettere il virus. Dei circa 300 membri di Thrive SS che hanno risposto a un sondaggio del 2018, il 92% ha riferito la soppressione virale.

Scott-Walker, ora 40enne, attribuisce il successo del gruppo alla sua capacità di attirare i membri con un forte senso di appartenenza e di mantenere un ambiente in cui la messaggistica positiva sull’aderenza ai farmaci si sviluppa organicamente. Ma questo ambiente si basa su uno stile amministrativo e di programmazione che non è conforme ai requisiti della maggior parte delle sovvenzioni federali, che forniscono miliardi di dollari di sostegno ai programmi HIV in tutto il mondo. Infatti, la leadership di Thrive SS attribuisce il successo dell’organizzazione alla decisione consapevole di rinunciare ai finanziamenti federali e ai requisiti che comportano, affidandosi invece alle sovvenzioni delle fondazioni e dei farmaci, così come ai donatori individuali.

“Un’organizzazione non diventa peggiore, di per sé, prendendo ulteriori finanziamenti”, ha detto Ace Robinson, direttore delle partnership strategiche presso NMAC, un’organizzazione che sostiene l’equità razziale nella difesa e nei risultati dell’HIV. Ma per le organizzazioni in crescita, può essere una tale lotta per soddisfare i requisiti amministrativi di alcuni finanziatori che nel cercare di farlo, compromettono la loro missione, ha detto.

Le organizzazioni possono essere particolarmente protettive della loro missione quando coinvolge comunità che storicamente non sono state raggiunte o ignorate dal governo federale. “Siamo quel tipo di movimento di base ‘per noi, da noi'”, ha detto Scott-Walker. In altre parole, poiché l’organizzazione è gestita da uomini gay di colore, dice, è meglio di altre organizzazioni nel sapere di cosa hanno bisogno gli uomini gay di colore, e nel fornirlo nel modo in cui ne hanno bisogno. “

Il supporto tra pari può essere fornito da una serie di individui i cui ruoli possono sovrapporsi: da operatori sanitari addestrati della comunità associati al sistema di assistenza medica a mentori tra pari, navigatori o allenatori che usano sia la formazione che l’esperienza condivisa per offrire sostegno e garantire che i pazienti ottengano il trattamento e i servizi di cui hanno bisogno.

Visto come un complemento alle cure primarie, il supporto tra pari sotto forma di incontri di gruppo o individuali, così come le telefonate e la comunicazione online, è stato a lungo utilizzato per aiutare i pazienti con malattie croniche come il diabete a gestire la loro salute. Ma è stato più lento a prendere piede nell’HIV, dice Edwin Fisher, che dirige il programma “Peers for Progress” presso l’Università del North Carolina a Chapel Hill, in parte a causa della diversa tolleranza all’errore nelle diverse malattie nel sistema medico americano. I pazienti con diabete spesso sperimentano fluttuazioni moderate nel peso e nello zucchero nel sangue, ha detto Fisher, e un consiglio impreciso da un coetaneo su una scelta di dieta di solito può essere affrontato senza problemi. Se un paziente smette di prendere le medicine e fa sesso non protetto, d’altra parte, potrebbe potenzialmente trasmettere l’infezione e portare a cattivi risultati di salute per più di un individuo.

Negli ultimi 25 anni, gli sviluppi biomedici hanno notevolmente avanzato la diagnosi e il trattamento dell’HIV, trasformando quella che una volta era essenzialmente una condanna a morte in una malattia gestibile. Con una diagnosi precoce e l’aderenza a un semplice regime farmacologico giornaliero, le persone con HIV possono vivere a lungo come chiunque altro e non hanno alcun rischio di trasmissione. Eppure, si stima che la metà degli americani che vivono con l’HIV – compresi quelli non diagnosticati – non riceve cure continue, e le nuove diagnosi sono concentrate tra gli uomini gay e bisessuali di colore, che sono anche a più alto rischio di povertà, basso accesso all’istruzione e disoccupazione.

Per gli esperti di HIV, questo suggerisce che c’è una lunga strada da percorrere per affrontare i fattori sociali che rendono le persone difficili da raggiungere con diagnosi e trattamento – e questo è il punto dolce per programmi di supporto tra pari. Serena Rajabiun, un assistente professore presso l’Università del Massachusetts, Lowell e un ricercatore con il Centro per l’innovazione nel lavoro sociale e la salute presso l’Università di Boston, ha detto che il lavoro più importante dei pari è quello di aiutare le persone a superare lo stigma dell’HIV e collegarli con le risorse che stabilizzano la loro vita, come i fornitori di assistenza sanitaria di supporto, alloggi sicuri e il trattamento per la salute mentale e l’abuso di sostanze.

Quando questi servizi sono necessari per gli uomini gay neri, organizzazioni come Thrive SS possono essere meglio posizionate per fornire loro. “Il CDC può dire: ‘Oh, gli uomini gay neri sono difficili da trovare'”, ha detto Scott-Walker. “Ma per noi è facile”.

I programmi di supporto tra pari descritti nella letteratura scientifica sono spesso affiliati a organizzazioni di servizi AIDS, che di solito offrono consulenza e test per l’HIV. Molti di questi sono finanziati da sovvenzioni dei Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) e dal programma Ryan White HIV/AIDS da 2,3 miliardi di dollari, che opera all’interno del Dipartimento della salute & dei servizi umani degli Stati Uniti. Quando fanno domanda per i fondi federali, le organizzazioni di servizi per l’AIDS sono generalmente tenute a descrivere specifiche misure di risultato per le quali prevedono di raccogliere e riportare i dati su base annuale.

La scelta delle misure di risultato influenza l’aspetto di un dato programma. Per esempio, se un programma peer affiliato a una clinica sceglie di misurare il numero di clienti che hanno due serie di test di laboratorio relativi all’HIV all’anno, i suoi peer potrebbero essere incaricati di fare chiamate di promemoria ai clienti, di collegarli con buoni Lyft o Uber per portarli agli appuntamenti di laboratorio e di tenere le mani dei clienti schizzinosi mentre si fanno prelevare il sangue. Questi pari dovrebbero anche documentare ogni attività come parte del regolare rapporto dell’organizzazione sulle sue attività finanziate dalla sovvenzione, con un conseguente onere amministrativo significativo.

Nonostante ciò, le organizzazioni finanziate dal programma Ryan White sono limitate a spendere solo il 10% del denaro della sovvenzione federale per le attività amministrative-e sono forniti con poca formazione della forza lavoro per assistere con il processo, ha detto Venton Hill-Jones, amministratore delegato del non-profit Southern Black Policy and Advocacy Network. “È molto difficile per le organizzazioni basate sulla comunità essere competitive con i finanziamenti Ryan White a causa dell’onere di applicare, segnalare e tutte queste cose diverse”, ha detto. I fondi CDC non sono dotati di un limite amministrativo, anche se un rappresentante ha detto che i bilanci sono rivisti per garantire che i fondi per le attività amministrative siano “in linea con le attività proposte.”

Thrive SS non richiede questo carico amministrativo ai suoi cinque dipendenti a tempo pieno o ai suoi membri. Per spiegare i benefici della flessibilità che questo permette loro, Scott-Walker racconta la storia di un post su una delle pagine Facebook del gruppo all’inizio della giornata, un promemoria di “controllo delle pillole”. Questi post sono di solito accompagnati da un meme che attira l’attenzione o da una foto di un uomo attraente, ma questo includeva la foto di un dipinto fatto da un membro e una storia sulla perdita del suo partner per complicazioni dell’AIDS. Ha provocato un’effusione di altre storie di amore e perdita.

Scott-Walker ha detto che l’amicizia e il senso di scopo generati da quel post sfidano le variabili tradizionali di sovvenzione-scrittura, che tendono ad essere “riflettenti di ‘HIV, Inc.’,” come lui ha soprannominato l’establishment lontano che tiene la maggior parte dei cordoni della borsa dell’HIV. Scuote la testa mentre improvvisa una metrica favorevole all’HIV Inc: “‘Migliorare l’autoefficacia in relazione al parlare dell’HIV o in relazione alla fornitura di messaggi di aderenza’ – ma sono le cose che non sono scritte nella sovvenzione che sono davvero magiche. Non si può anticipare, ‘Bene, entro il 20/06/2019, una persona pubblicherà nel gruppo che ha perso un partner e questo creerà un brusio.'”

Scott-Walker e i suoi colleghi “hanno sentito parlare di agenzie legacy nei loro primi anni che si sentono diverse e sembrano diverse”, ha detto. “Ora, hanno finanziamenti federali ed è proprio come, oh, mi ricordo quando potevamo fare x”, ha detto, dove x è qualcosa come la sfacciata campagna “I Thrive Because I Swallow”, che ritrae uomini neri anziani nell’atto di prendere gioiosamente i farmaci per l’HIV – o come un frullatore Margaritaville.

Mentre i programmi finanziati a livello federale hanno restrizioni sull’uso di fondi per fornire alcolici agli eventi, Thrive SS non lo fa. Questo fa una grande differenza nella partecipazione e nell’atmosfera dei loro eventi, ha detto Scott-Walker. Mentre le feste di altri programmi sembrano feste di compleanno di 10 anni, ha detto Scott-Walker, Thrive SS occasionalmente serve alcol con moderazione ai suoi incontri. Anche se lo scopo non è quello di far ubriacare i membri, sono adulti, ha detto: “

Situata nella città di East Point, Greater Atlanta, Thrive SS organizza circa 10 eventi al mese. Oltre ai gruppi di sostegno online, ha un gruppo di uomini anziani, un glee club, un gruppo per parlare in pubblico e un gruppo di sostegno psicosociale. Organizza anche viaggi e feste per i suoi membri.

Una volta, ha detto Hill-Jones, “il rigore che andava nei risultati del programma era a volte inutile e spesso stigmatizzante, in particolare per gli uomini gay neri”. Per esempio, i finanziatori spesso chiedevano ai programmi di documentare i dettagli della vita sessuale dei loro membri. Da allora i responsabili dei programmi hanno riflettuto e criticato la mancanza di comprensione di questa popolazione, ha detto, e considera necessario raccogliere e riportare i dati sui risultati: “Se non raccontiamo le nostre storie, il campo non vedrà il valore e l’importanza del nostro lavoro”, ha detto. “

Un rappresentante del CDC ha detto che l’agenzia “ha sentito e risposto al feedback che una maggiore flessibilità nel monitoraggio e nella valutazione aiuterebbe i beneficiari a porre fine all’epidemia di HIV nelle loro comunità”. L’agenzia ha notato che questo feedback è stato incorporato nei fondi recentemente assegnati per l’iniziativa proposta “Ending the HIV Epidemic”, un piano “per ridurre le nuove infezioni da HIV negli Stati Uniti del 75% in cinque anni e del 90% entro il 2030”. (Il personale del programma Ryan White ha notato che lavora con i beneficiari dei finanziamenti fornendo assistenza tecnica su come lavorare entro il limite dei costi amministrativi.)

Perché i programmi finanziati a livello federale raccolgono dati sui risultati, spesso pubblicano i risultati dei loro interventi, come fanno i ricercatori che studiano il supporto tra pari in studi spesso finanziati da dollari federali. Un articolo di revisione del 2011 che ha esaminato 117 studi che valutano l’efficacia dei programmi peer ha trovato che la maggior parte di essi ha avuto qualche effetto positivo. Tuttavia, la stragrande maggioranza di essi ha valutato i risultati auto-riferiti, generalmente considerati come metriche più soggettive e meno affidabili; tra i 25 studi che hanno valutato risultati più oggettivi – come i carichi virali dell’HIV o i livelli delle cellule immunitarie CD4 che dimostrano il controllo dell’HIV – solo circa la metà ha dimostrato che l’intervento dei pari ha avuto successo.

Studi più recenti hanno mostrato una certa promessa del supporto peer one-to-one tra gli uomini incarcerati di recente e le donne transgender, e tra le persone di colore con fattori di rischio per l’abbandono delle cure che avevano situazioni abitative stabili.

E nel mondo in via di sviluppo, i programmi di trattamento dell’HIV coinvolgono abitualmente gli operatori sanitari della comunità, che sono profondamente legati alle persone che assistono e spesso condividono la loro diagnosi. Un solido corpo di ricerca ha dimostrato che questi interventi aumentano il test HIV, il collegamento al trattamento e l’aderenza ai farmaci in queste impostazioni.

“I pari saranno sempre utili per alcuni pazienti”, ha scritto Jane Simoni, un professore di psicologia dell’Università di Washington e autore principale della revisione del 2011, in una e-mail. “Ma è improbabile che siano sufficienti per aiutare tutti i pazienti, soprattutto quelli con problemi di salute mentale o altri problemi (uso di sostanze, senzatetto) che richiedono un livello più alto di intervento e di assistenza.”

I dati non sono quelli che hanno animato i fondatori e i membri delle reti di supporto tra pari. Mentre si preparava a lanciare una società che fornisce soluzioni di supporto tra pari online, Ashwin Patel, CEO di InquisitHealth, ha acquisito una profonda familiarità con questi programmi. Storicamente, le reti di supporto tra pari sono sorte “per missione – questa è la cosa giusta da fare, questo ha senso”, ha detto Patel.

Mentre Thrive SS raccoglie dati auto-riferiti dai suoi membri tra cui il tipo di farmaco e l’aderenza, la conta delle cellule CD4 e le informazioni demografiche, non conduce il tipo di analisi dei risultati comuni nella valutazione dei programmi di salute pubblica, né gli studi prospettici, randomizzati e controllati che sono considerati il gold standard di prova nelle scienze mediche. Di conseguenza, non è chiaro se il 92% dei suoi membri riferisce di essere soppresso viralmente perché il coinvolgimento del gruppo si traduce in una migliore aderenza ai farmaci, o perché gli uomini che prendono regolarmente i loro farmaci si auto-selezionano per far parte del gruppo e rispondono ai sondaggi.

Secondo la stima di Scott-Walker, circa il 20% degli uomini che si uniscono all’organizzazione non prendono regolarmente le loro medicine per l’HIV o non vedono i loro fornitori di cure nel momento in cui si uniscono. Egli ritiene che per circa il 15% di quella coorte, Thrive SS fornisce il supporto di cui hanno bisogno per invertire la rotta. Per i membri con bisogni che vanno oltre il sostegno sociale, l’organizzazione aiuta a fornire l’accesso ai servizi: il coordinatore dei collegamenti Darriyhan Edmond ha un obiettivo settimanale di fare cinque collegamenti ai servizi, che si tratti di assistenza sanitaria, cibo o alloggio. L’organizzazione offre buoni di trasporto per raggiungere gli appuntamenti di assistenza sanitaria e l’accesso gratuito a un armadio di vestiti sul posto per i suoi membri.

Edmond spesso rassicura gli uomini apprensivi sul sistema di assistenza sanitaria condividendo la storia della sua propria diagnosi di HIV. Quando gli uomini sono particolarmente scettici o sono caduti fuori dalla cura, Edmond li accompagna agli appuntamenti, aspettando nell’atrio in modo che “possano avere quel conforto e quel sostegno fuori dalla porta.”

Al centro del lavoro di Edmond e della Thrive SS in generale c’è quello che i membri dell’organizzazione chiamano “sostegno Judy”, in cui gli uomini gay di colore, prendendo il loro nome collettivo dall’icona gay Judy Garland, si sostengono e si affermano a vicenda. Tra i membri di Thrive SS ci sono persone con tutti i tipi di competenze, ha detto Scott-Walker, dandogli una straordinaria capacità di autosufficienza.

“Abbiamo medici, abbiamo avvocati, abbiamo tutti i tipi di persone, e sono tutti uomini gay neri che vivono con l’HIV”, ha detto. Per i membri, ha detto Scott-Walker, “tutto ciò di cui avete bisogno è a portata di mano – è all’interno della vostra comunità.”

Keren Landman è un medico praticante e scrittore che copre argomenti di medicina e salute pubblica. Il suo lavoro è apparso su Vice, STAT e The Atlantic, tra le altre pubblicazioni.

Questo articolo è stato originariamente pubblicato su Undark. Leggi l’articolo originale.