Foto: Per gentile concessione di Lauren Flack

Non sono un pediatra, e non sono affatto un esperto di autismo. (Suggerirei sempre di chiedere a un professionista.) Ma non sono stata sorpresa quando ho saputo che mio figlio aveva l’autismo – l’ho sempre saputo.

Channing era sempre stato un bambino felice, selvaggio ed espressivo. Quando ho chiesto per la prima volta se tutto fosse “normale” con lui, la gente sembrava scioccata. Onestamente, mio marito non capiva nemmeno perché fossi preoccupata. Ma io lo sentivo e basta. Abbiamo diversi amici con bambini, tutti a pochi mesi dall’età di Channing, e lui sembrava sempre diverso – e non intendo diverso in senso negativo. Era il nostro piccolo uomo selvaggio (lo abbiamo soprannominato “il drago” perché poteva bruciarti completamente, andando da zero a 60 così velocemente che ti girava la testa). Pensavamo solo che avesse una grande personalità – e ce l’ha ancora.

Molte caratteristiche dei bambini con autismo possono essere perfettamente “normali” e appropriate all’età. Ma quello che ho imparato è che la combinazione di tutte queste caratteristiche insieme porta ad una diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD).

Channing sembrava svilupparsi normalmente all’inizio, eccellendo nelle abilità motorie grossolane e in cima alle classifiche di altezza e peso. Ha iniziato a salutare e a dire “bub-bub” per le bolle a nove mesi. Indicava anche il cielo quando gli si chiedeva “Dov’è la luna? Era così eccitante vederlo imparare e scoprire il mondo. È quello che ho sempre aspettato come genitore.

Ma a 15 mesi ha smesso di indicare il cielo – in realtà non siamo riusciti a fargli indicare nulla. (Ancora non indica – ci stiamo lavorando!) Mi è stato detto che a volte i bambini regrediscono, e che probabilmente avrebbe indicato di nuovo tra qualche mese.

Channing è passato direttamente dal gattonare alla corsa, ed era così coordinato che abbiamo pensato che stesse solo sviluppando abilità motorie e che le abilità cognitive sarebbero venute dopo. Ma non potevo aspettare – il mio istinto mi diceva che avevo bisogno di vedere di più da lui. Mi sentivo sempre come se la gente dicesse: “È così giovane” e “Non mettergli pressione, succederà”. Ma non stava accadendo.

Scrivevo tutte le sue pietre miliari, ma col tempo, non avevo niente da dire. Odiavo vedere i post mensili delle persone sulle nuove abilità dei loro figli, i loro gusti e le loro antipatie – mi rendeva così triste. Mi sentivo come se stessi vivendo in una zona crepuscolare e guardando mio figlio svanire da me.

Foto: Per gentile concessione di Lauren Flack

Quando Channing aveva 18 mesi, ho chiesto alla nostra direttrice dell’asilo se avrebbe osservato le sue interazioni in classe per una settimana e mi avrebbe fatto sapere se qualcosa le sembrava “fuori posto”. Lui ha superato il suo test e lei pensava che sembrava a posto – era solo un ragazzo selvaggio che non voleva sedersi per l’ora della storia (o mai). Non ero convinto. Ho osservato e interagito con gli altri bambini della sua classe al momento del ritiro e della consegna, e non c’era nessun altro bambino che si comportasse come il mio bambino.

Abbiamo deciso di cambiare pediatra dopo diverse infezioni alle orecchie. Quando siamo arrivati nello studio del nuovo medico, mi ha dato un sondaggio sulle pietre miliari dello sviluppo a 18 mesi da compilare. Mi sono sentita male allo stomaco. Rispondevo “mai” a quasi tutte le domande e mi aggrappavo ad ogni centimetro di speranza quando arrivavo ad una domanda dove potevo rispondere “qualche volta”.

La nuova pediatra ha espresso la sua preoccupazione per l’udito di Channing e ci ha mandato a prendere dei tubi. Abbiamo pensato, OK, questo ha senso. Ha sentito male a causa di infezioni alle orecchie, quindi è in ritardo. Recupererà. Ma qualche mese dopo i tubi, non parlava ancora e sembrava rispondere sempre meno al suo nome. Facevo delle facce sciocche e delle cose stupide per attirare la sua attenzione o cercavo di farmi imitare da lui, ma non c’era ancora nessuna reazione. Sembrava felice, ma rideva per niente in particolare. A malapena notava quando nuove persone entravano nella stanza e sembrava essere sempre fuori per conto suo quando l’asilo mandava le foto della sua giornata. Tutto quello che dicevano era: “È bravissimo a giocare da solo”

Ora, guardando indietro, posso vedere tutte le bandiere rosse.

Quindi, come abbiamo confermato i nostri sospetti? Ci siamo fatti aiutare. Ho chiamato ogni giorno per quattro mesi per ottenere un appuntamento anticipato con un pediatra dello sviluppo. Ho preso dei video di Channing da far vedere al pediatra e ho scritto tutte le sue preferenze e antipatie, così come le abilità apprese e perse.

Sapevamo che qualcosa non andava perché abbiamo fatto quello che tutti ti dicono di non fare: Abbiamo confrontato. (Ora, prima che qualcuno mi urli contro, non vi sto dicendo di confrontare. “Il paragone è il ladro della gioia”. Ma avevamo bisogno di confrontare per poter capire). Il confronto ci ha aiutato a vedere cosa era “fuori” e cosa avevamo bisogno di affrontare in modo che nostro figlio potesse avere la migliore vita possibile.

Ci sono voluti 10 mesi post-tuberi perché Channing fosse diagnosticato come appartenente allo spettro autistico e avesse il suo primo giorno di terapia di analisi del comportamento applicata (ABA) – e questo è estremamente veloce. Ho lasciato il mio lavoro a tempo pieno, che amavo, perché volevo stare a casa con Channing il più possibile. (So che non tutti sono in grado di farlo, e sono così grata e benedetta di esserlo). Ed è per questo che sto scrivendo questo. Se avete qualche dubbio, iniziate a fare domande. Parlate con il vostro pediatra. Anche Autism Speaks è una grande risorsa.

Channing è ora in terapia ABA per 30 ore a settimana, oltre alla terapia del linguaggio. Amiamo i suoi terapisti e anche lui. Anche se nessun genitore vuole una diagnosi di ASD, siamo contenti di averla avuta presto. Otterremo l’aiuto di cui abbiamo bisogno e, così facendo, gli daremo la migliore possibilità di svilupparsi “normalmente”. (Odio persino scrivere questa frase perché non voglio dire che mio figlio non è normale – che diamine è “normale”, comunque? Ma hai capito l’idea.)

Questo articolo è stato originariamente pubblicato online nell’ottobre 2019.