Case

La famiglia della signora Rose si era riunita nella sala conferenze del reparto di terapia intensiva. I suoi tre figli e la figlia avevano tutti un’aria sofferente; il cancro ai polmoni che avanzava della loro madre aveva portato a una lunga permanenza nell’unità di terapia intensiva (ICU). Questa era la seconda conferenza da quando la loro madre era stata intubata una settimana prima. Dopo quell’incontro, aveva fatto bene con i trattamenti, e il tubo di respirazione era stato appena rimosso, anche se era ancora alla deriva dentro e fuori dalla coscienza. Tuttavia, gli ultimi giorni erano stati sempre più difficili e, anche se la funzione polmonare della signora Rose era migliorata, non era più consapevole di ciò che accadeva intorno a lei. Il suo cuore si era indebolito e la sua pressione sanguigna stava lentamente scendendo nonostante i farmaci.

Durante il primo incontro, era stato facile per i fratelli e il medico curante dell’ICU, il dottor Branson, arrivare ad un accordo su un piano. L’avrebbero messa sotto respiratore per vedere come rispondevano i suoi polmoni e l’avrebbero tenuta il più possibile a suo agio, sperando che potesse presto riprendersi e tornare a casa per godersi i suoi giardini fioriti e le visite dei suoi numerosi nipoti.

Alle 9 del mattino dopo la loro lunga settimana, molti dei fratelli stavano sorseggiando caffè da tazze di polistirolo, mentre chiacchieravano con il cappellano, l’assistente sociale e l’infermiera che si erano riuniti per la riunione. Quando il dottor Branson entrò, la stanza si calmò un po’. Nonostante il lungo decorso del peggioramento delle condizioni polmonari della signora Rose, la sua famiglia si preparò alla conversazione imminente.

“Grazie a tutti voi per essere venuti”, iniziò il dottor Branson. “Come ho discusso con molti di voi giorno per giorno, vostra madre continua a peggiorare. Ha fatto bene la settimana scorsa dopo un breve periodo di tempo sul respiratore, ma il cancro continua a diffondersi e lei si sta indebolendo. A questo punto, mi preoccupo che farle la CPR non migliorerà le sue possibilità di lasciare l’ospedale e le causerà molto disagio. Quello che ho capito da tutti voi è che ciò che conta per lei è essere sveglia e occupata e prendersi cura delle persone della sua vita. Sembra che non vorrebbe essere rianimata se questo significasse che probabilmente non lascerebbe mai l’unità di terapia intensiva, tanto meno l’ospedale”. Fece una pausa e si guardò intorno nella stanza. Molti dei figli della signora Rose lo guardarono e annuirono leggermente. Dopo aver concesso alcuni momenti durante i quali nessuno parlò, il dottor Branson disse: “A meno che qualcuno non sia in disaccordo, vorrei scrivere nella sua cartella che se il suo cuore si ferma, non sarà rianimata.”

Dopo aver risposto ad alcune domande della famiglia, concluse la riunione. Pochi minuti dopo, l’infermiera che aveva partecipato alla riunione di famiglia gli si avvicinò. “Non hai dato alla famiglia la possibilità di scegliere”, disse con rabbia. “Hai deciso per loro. E se dopo la rianimazione si riprende? È già successo prima.”

Commento

C’è un crescente consenso sull’importanza del processo decisionale condiviso nell’unità di terapia intensiva (ICU). Allo stesso tempo, tuttavia, c’è un dibattito attivo sul ruolo appropriato delle decisioni unilaterali da parte dei medici di rifiutare o ritirare i trattamenti di supporto vitale perché sarebbero medicalmente futili. L’uso del processo decisionale unilaterale per ritirare i trattamenti vitali è stato recentemente portato sotto i riflettori negli scambi sulla legge del Texas sulle direttive anticipate. Ci sono state descrizioni convincenti della logica per l’utilizzo del principio di futilità medica per guidare la decisione unilaterale del medico e le prove che la logica di futilità è utilizzata nella pratica clinica negli Stati Uniti e in tutto il mondo. Tuttavia, ci sono stati anche argomenti convincenti contro l’uso del principio di futilità. Negli Stati Uniti, non c’è attualmente un consenso in medicina sull’uso della decisione unilaterale del medico riguardo alla futilità medica.

Il professor Robert Burt ed io abbiamo articolato un approccio che abbiamo chiamato “consenso informato” che può essere una ragionevole alternativa alla decisione unilaterale dei medici sulle obiezioni dei familiari. Ci sono circostanze specifiche (e relativamente rare) in cui alcune terapie che sono comunemente attese dai familiari, come la rianimazione cardiopolmonare, è estremamente improbabile che forniscano alcun beneficio al paziente. In queste circostanze, molti hanno sostenuto che i medici non sono obbligati a ottenere il consenso informato per trattenere o ritirare le terapie. Infatti, il processo di ottenimento del consenso informato può causare una notevole angoscia per alcuni membri della famiglia: se una terapia non è indicata, ma insistiamo nel richiedere ai membri della famiglia di rifiutarla attivamente, possiamo aumentare il loro carico di colpa.

Ci sono prove convincenti di ansia, depressione e disturbo da stress post-traumatico tra i membri della famiglia di pazienti critici. I fattori di rischio osservati per questi sintomi psicologici includono uno dei seguenti: il coinvolgimento della famiglia nel processo decisionale, la preferenza della famiglia per un minore coinvolgimento nel processo decisionale, e un ruolo familiare che è discordante con le preferenze dei suoi membri.

Pertanto, abbiamo sostenuto che ottenere il “consenso informato” – in cui alla famiglia viene esplicitamente offerta la scelta di differire il giudizio dei clinici sul trattenere o ritirare la terapia vitale – può essere un’alternativa appropriata ed etica alla richiesta del consenso informato. Nell’applicazione del consenso informato, crediamo che i medici debbano fornire informazioni complete sui rischi e i benefici dei trattamenti previsti o richiesti, trasmettere raccomandazioni specifiche sul percorso medico proposto, e indicare chiaramente che il paziente e la famiglia sono invitati a rimettersi al giudizio dei medici. Questo è simile alla concezione convenzionale del consenso informato – un paziente informato o un membro della famiglia può sempre fare una scelta affermativa per accettare le raccomandazioni dei medici. Ma, non chiedendo alla famiglia di acconsentire formalmente alla decisione, l’approccio del consenso informato evita di mettere i membri della famiglia nella difficile posizione di sentirsi responsabili del risultato.

Una comunicazione di alta qualità sulla sospensione e il ritiro del supporto vitale in terapia intensiva non presuppone che una misura vada bene per tutti; un aspetto importante di questa comunicazione è determinare il ruolo che i singoli membri della famiglia vogliono giocare in queste decisioni. Alcuni vogliono essere coinvolti a livello centrale in tutte le decisioni, mentre altri vogliono rimandare tali decisioni ai medici. Ci sono membri della famiglia che saranno molto sollevati dal fatto che i clinici sono disposti ad assumersi la responsabilità delle decisioni, per esempio, di negare la RCP quando non è indicata. Questi familiari possono accettare la determinazione di un medico che la RCP non è indicata, ma possono trovare estremamente difficile sentire che stanno decidendo personalmente di negare la RCP al loro caro gravemente malato. Ci sono anche membri della famiglia che sentiranno che essere coinvolti in tali decisioni permette loro di fare un regalo importante al paziente gravemente malato assumendosi la responsabilità personale di assicurare che le sue volontà siano seguite e che i migliori interessi siano portati avanti. È responsabilità dei medici determinare in quale punto di questo spettro si trovano i singoli membri della famiglia e comunicare e condividere il processo decisionale di conseguenza.

Nella mia esperienza, la maggior parte dei membri della famiglia si è rimessa al mio giudizio quando ho usato un approccio di consenso informato. Alcuni membri della famiglia, naturalmente, non l’hanno fatto. Spesso, questi ultimi rispettano e apprezzano la mia competenza clinica, ma non concordano con la mia valutazione che il trattamento non è indicato.

Quando le famiglie non sono d’accordo con il giudizio dei clinici e richiedono la terapia che non viene offerta, il mio approccio generalmente non è di rifiutare unilateralmente di offrire la RCP. Credo che questo provochi più danni che benefici, interferendo con la nostra relazione e minando la fiducia che hanno in me. L’Associazione Medica Americana raccomanda che in questa situazione si avvii un processo per riconciliare le differenze tra i clinici e le famiglie e che il trattamento venga offerto fino a quando la riconciliazione non sia stata raggiunta. Questo è l’approccio che tendo ad adottare per la rianimazione cardiopolmonare e per il ritiro di un trattamento di sostegno vitale in corso. Ci sono, tuttavia, alcune terapie ad alta intensità di risorse, come l’ossigenazione extracorporea a membrana, che posso unilateralmente rifiutare di offrire se ritengo che non siano chiaramente indicate, anche se la famiglia lo richiede.

Sostiene che l’approccio del consenso informato è più adatto quando i membri della famiglia si aspettano o richiedono che offriamo o discutiamo una particolare terapia, ma sarebbe insolito, non necessario e poco pratico discutere tutte le terapie possibili ma non indicate in terapia intensiva. Le decisioni unilaterali di routine sulla futilità sono un uso del tutto appropriato del giudizio medico e coerenti con un’assistenza di buona qualità, se i medici sono attenti nel determinare che il trattamento non è indicato e che la famiglia non si aspetta o richiede il trattamento. Tuttavia, sosteniamo che i medici sono obbligati a discutere tali interventi quando sono comunemente attesi (come la RCP) o specificamente richiesti da una famiglia. Per evitare di creare disparità basate sui diversi livelli di alfabetizzazione sanitaria delle famiglie, i clinici devono fare attenzione ad applicare questo approccio solo alle terapie che non sono indicate.

L’uso dell’assenso informato è un po’ più complesso nel ritiro di una terapia che non è più indicata che per la sospensione della RCP. Anche se molti etici medici concludono che la sospensione e il ritiro delle terapie che mantengono in vita sono eticamente e legalmente equivalenti, le decisioni sul ritiro di interventi già in corso hanno un impatto più forte sulle famiglie (e su molti clinici) rispetto alle decisioni di non iniziare le terapie in primo luogo. Di conseguenza, la comunicazione con le famiglie sulle decisioni di ritiro dovrebbe tenere conto di queste differenze. I clinici dovrebbero presumere che i pazienti o le famiglie si aspettano che gli interventi continuino e le discussioni dovrebbero essere approfondite e attente.

L’assenso informato non dovrebbe essere usato quando i clinici sono incerti sulla possibilità di successo o quando le convinzioni dei clinici sul trattenere o ritirare il trattamento sono basate sui loro giudizi di valore sulla futura qualità della vita del paziente. Tali giudizi non sono motivi sufficienti per dichiarare che la terapia non è indicata. Di conseguenza, i medici possono esprimere le loro opinioni e raccomandazioni sulle opzioni di trattamento, ma dovrebbero chiarire che queste raccomandazioni sono basate su giudizi di valore e spiegarli.

Sulla base della descrizione del caso della signora Rose, il dottor Branson sembra aver adottato un approccio di consenso informato. Farlo in modo etico richiede attenzione alle preferenze e ai bisogni dei singoli membri della famiglia; per essere sicuri che l’approccio del dottor Branson fosse appropriato, vorremmo essere sicuri che la famiglia capisse la sua logica per rifiutare la rianimazione e che la sua comunicazione, sia verbale che non verbale, lasciasse aperta l’opportunità alla famiglia di dissentire attivamente dall’ordine di non rianimazione. Usato correttamente, l’assenso informato può essere un’alternativa appropriata e può proteggere alcune famiglie dal potenziale peso di sentirsi responsabili di una decisione di rifiutare o ritirare una terapia che non è indicata.