When you hear “psoriasis,” you probably think of red, irritated skin. E mentre questo è in parte quello che è, la psoriasi va molto più in profondità di questo. La psoriasi è in realtà una condizione cronica che porta molti sintomi fisici ed emotivi che non hanno solo a che fare con la pelle di una persona.

La psoriasi è una malattia autoimmune che si verifica quando il sistema immunitario di una persona invia “segnali difettosi” e fa crescere le cellule della pelle troppo velocemente, spiega l’American Academy of Dermatology (AAD). Come risultato, le cellule della pelle si accumulano sulla superficie della pelle, formando quelle caratteristiche lesioni della psoriasi. Le persone che soffrono di psoriasi possono avere delle eruzioni cutanee che si presentano come chiazze rosse, squamose e/o pruriginose, e possono affiorare in qualsiasi parte del corpo dove c’è la pelle (compreso il cuoio capelluto, le palpebre, i gomiti, le ginocchia, e così via). Si ritiene che la condizione sia causata da una combinazione di fattori genetici ed esterni, secondo la National Psoriasis Foundation.

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Ma ci sono anche diversi tipi di psoriasi che possono apparire in modo diverso sulla pelle e venire con i loro sintomi specifici e alcune persone possono averne più di uno. Inoltre, le persone che hanno la psoriasi sono anche ad alto rischio di sviluppare una varietà di altre condizioni di salute, tra cui l’artrite psoriasica (una forma di artrite che colpisce alcune persone con psoriasi), il diabete e la depressione, tra gli altri, secondo la National Psoriasis Foundation.

Per le persone che vivono con la psoriasi, la condizione può influenzare le loro articolazioni, la loro capacità di dormire comodamente, quali vestiti possono indossare per evitare il disagio, la loro autostima e molto altro. Abbiamo parlato con nove di loro su ciò che la vita è davvero come con la psoriasi – più alcune delle cose più grandi che la gente ancora sbaglia sulla complicata malattia.

“Quando hai la psoriasi, la fiducia è come un bersaglio mobile”. -Melissa, 26

“Mi è stata diagnosticata quando avevo solo 2 anni. Avevo una piccola chiazza di un’eruzione rossa sulla guancia e i miei genitori mi portarono dal pediatra. Abbiamo una storia familiare di psoriasi. Ma non ho fatto una biopsia cutanea formale per confermare la diagnosi fino all’età di 5 anni.

“Quando non viene trattata, la psoriasi copre più dell’80% del mio corpo, quindi i miei sintomi sono molto gravi. Ho passato molte notti insonni a causa del dolore fisico. A volte la mia pelle sembra bruciare e altre volte è insopportabilmente pruriginosa. A un certo punto della mia vita ho avuto la psoriasi su tutto il viso, e quando mi svegliavo la mattina, avevo bisogno di usare un impacco caldo sulla pelle per aprire gli occhi.

“Mi sono sentita impotente e fuori controllo a volte. Si hanno totalmente quei sentimenti di, ‘Perché io? Perché non tutti questi altri bambini?” Ma mi ricordo anche che c’è sempre qualcuno nella vita che sta peggio, e noi siamo più dei nostri “negativi”. Quindi devo riconoscere quell’emozione, accettarla e andare avanti.

“Sono anche un’ex ballerina, e nella danza classica la mia psoriasi non era un segreto. Muovevo le gambe e sanguinavo attraverso la calzamaglia perché la mia pelle si screpolava. Il balletto è così importante per la perfezione, e avere la psoriasi mi ha reso in un certo senso imperfetta per questa forma d’arte. Avevo dei partner che non volevano toccarmi perché era disgustoso, anche se non è contagioso. Ho perso dei ruoli per questo motivo.

“Ma il balletto è anche dove ho trovato la mia forza – mi ha fatto sentire presente e capace. La danza mi ha insegnato che c’erano tante cose che il mio corpo poteva fare; non era solo malato e malato”. Così, mentre una reazione normale alla psoriasi potrebbe essere quella di sentirsi depressi e nascondersi nell’isolamento sociale – e credetemi, capisco completamente questi sentimenti – mi piace dare il consiglio di concentrarsi su ciò che si può fare e trovare qualcosa che ti piace e ti fa sentire nel mondo. Balla, fai una lezione di yoga, fai una lunga passeggiata, qualsiasi cosa ti faccia sentire forte.”

“Quando è iniziata la mia psoriasi, sono diventata molto introversa e consapevole della mia pelle”. -Brenda, 37

“Avevo appena iniziato le medie quando ho sviluppato una psoriasi a placche molto spessa e pruriginosa sul cuoio capelluto. Le macchie diventavano più spesse nel tempo e sanguinavano quando le grattavo. Non volevo dirlo ai miei genitori perché ero un po’ spaventata e non sapevo cosa fosse. Dopo la diagnosi, mia madre mi tagliava a forza le unghie ogni due settimane per evitare che mi grattassi. A 20 anni, era su tutto il mio corpo.

“Dai 12 ai 28 anni, ero un disastro. Ho fatto molti sport nel corso degli anni per sfogare alcune delle mie emozioni – tennis, softball, pallavolo – ma questo significava indossare indumenti sportivi che avrebbero esposto alcune parti del corpo. Se la mia pelle era davvero brutta, mi era permesso di indossare una calzamaglia sotto i pantaloncini o una canottiera sotto la maglia.

“Ora sto seguendo un trattamento su prescrizione chiamato biologico e sta aiutando la mia pelle, anche se ho un sacco di danni alle gambe da vecchie lesioni. Ho l’iperpigmentazione, e poiché ho la pelle marrone, si può davvero vedere lo scolorimento della pelle. A volte indosso dei collant sotto i vestiti, anche nella stagione calda, perché non sono ancora completamente sicura di me stessa. In questo momento, la cosa più difficile che affronto è la mia mobilità. L’artrite psoriasica sta distruggendo le mie articolazioni.

“Vorrei poter dire alla mia giovane me stessa che questa condizione è una montagna russa, e ci saranno alti e bassi, ma i bassi non sono per sempre. Bisogna seguire il flusso e il riflusso della psoriasi. Inoltre, vorrei ricordare a chiunque abbia la psoriasi di prendersi cura di se stessi e di essere proattivi nel trattare la propria condizione. Sperimentate le cose che funzionano per voi. Ho ignorato la mia per un po’ e ho cercato di negarla e di essere un’adolescente normale. Ma la mia normalità era avere la psoriasi, così ho dovuto cambiare la mia definizione di normalità.”

“La psoriasi ha un impatto su ogni decisione che prendo, ogni singolo giorno”. -Sabrina, 33

“La prima diagnosi mi è stata fatta al liceo. Le macchie sono iniziate sui miei gomiti e sembravano macchie rosse a scaglie. Ero avvantaggiata perché mia madre aveva la psoriasi, quindi sapevamo di dover andare da un dermatologo e poi da uno specialista della psoriasi. Questo è stato vitale per me, capire davvero che era genetico e avere uno specialista che lavorasse con me.

“Ora, ho delle macchie che non posso eliminare sui miei gomiti. Non credo che andranno mai via. Ho anche delle macchie sul cuoio capelluto e sulle ginocchia. Ho provato di tutto per quanto riguarda i trattamenti. Ma negli ultimi due anni e mezzo sono stata incinta dei miei due figli, quindi non ho usato alcun trattamento medico in quel periodo.

“Ogni giorno, sto considerando i miei fattori scatenanti della psoriasi. Il caffè, per esempio, è un fattore scatenante per me, quindi mi chiedo sempre se il mio caffè al mattino causerà una ricaduta. Devo pensarci anche quando mi godo un bicchiere di vino o una birra con mio marito. Davvero non si sa mai cosa potrebbe causare una ricaduta in qualsiasi momento. Ma queste sono anche cose che mi danno gioia nella mia vita, e non smetterò di vivere.

“Se voglio scendere sul pavimento e giocare con i miei figli, penso: ‘Le eruzioni sui gomiti e sulle ginocchia mi faranno troppo male per godermi quel momento? I miei figli lo notano e mi dicono: ‘Oh, la mamma ha la bua’ e la baciano. Quindi influisce anche sulle loro vite. Quando lavoro al computer, anche solo appoggiarmi alla scrivania mi fa male ai gomiti. Quando mi sto truccando, noto i cerotti. È costantemente in primo piano nella mia mente.

“Ho 33 anni, e ancora oggi la gente mi chiede: ‘Oh, hai provato questa lozione? Mia sorella ha la pelle secca! So che le persone hanno buone intenzioni, ma onestamente, queste esperienze mi fanno ripensare al modo in cui rispondo a qualcuno se dicono di avere un qualsiasi tipo di condizione di salute. Probabilmente hanno provato qualsiasi trattamento tu stia per suggerire, giusto? Questo tipo di commenti può diventare fastidioso e vale la pena fermarsi prima di pesare.”

“Ho cancellato le uscite con gli amici perché mi sento come se fisicamente non potessi muovermi”. -Jennifer, 34

“Nel 1999, mi fu diagnosticata la psoriasi, e circa un anno dopo, mi fu diagnosticata l’artrite psoriasica. Il primo segno di artrite psoriasica che ho notato è stato il dolore al ginocchio al mattino. Ho pensato che forse era uno strano scatto di crescita. Il mio ginocchio si sentiva come se stesse cedendo quando scendevo dal letto. Non riuscivo a sostenermi, pensavo di essermelo slogato.

“Dopo alcuni appuntamenti con i medici, ho scoperto che si trattava di artrite psoriasica che colpiva le mie articolazioni. Lo sento anche nella parte bassa della schiena; cerco di alzarmi da una sedia al lavoro e mi ci vogliono 20 minuti prima di sentirmi veramente in grado di alzarmi e camminare comodamente.

“Devo mettere la sveglia presto solo per darmi il tempo di trovare la forza di alzarmi dal letto. Le mie articolazioni sono così rigide al mattino che devo allungare il mio corpo mentre sono ancora a letto. A volte sento dolore anche nel mezzo della notte.

“Non tutti quelli che hanno la psoriasi sviluppano l’artrite psoriasica, ma penso che sia importante fare attenzione ai sintomi. Prima la si prende, meno danni può fare alle articolazioni. Se si aspetta troppo a lungo, il danno articolare può essere irreversibile.

“Molte persone pensano che la psoriasi sia ‘solo una cosa di pelle’. La psoriasi non è solo una malattia esterna, è una malattia autoimmune che parte dall’interno del nostro corpo. Non possiamo semplicemente mettere una lozione o un farmaco topico sulla nostra pelle e considerarci guariti, anche se va via visivamente per un periodo. Dobbiamo trattare la fonte all’interno del nostro corpo.”

“I farmaci mi hanno aiutato a funzionare fisicamente in modo più normale, ma il lavoro spirituale e il concentrarsi sulla mia salute mentale è ciò che rende la mia psoriasi meno debilitante”. -Nitika, 37

“Avevo 10 anni quando mi fu diagnosticata la psoriasi. Avevo una piccola macchia sul braccio sinistro, forse delle dimensioni di una moneta. Non avevo mai avuto niente sulla mia pelle prima, quindi ricordo che andai nel mio bagno ed esaminai questa strana macchia pruriginosa. I miei genitori avevano un eczema molto lieve, quasi inesistente, quindi pensarono che fosse un eczema. Ho dovuto fare una biopsia della pelle e ricordo che mio zio disse: ‘Spero che non sia psoriasi! Ma all’epoca non capivo cosa significasse. Avevo la psoriasi a placche.

“Prima che me ne accorgessi, tutto stava cambiando. Ho finito per averla dalla punta del piede alla punta della testa. Questo è successo negli anni successivi. La gente pensava che sembrassi bruciato su tutto il corpo. Appariva come grandi ‘lamelle’ rosse che coprivano il mio corpo.

“Ho sviluppato l’artrite psoriasica quando avevo 19 anni. Ho pensato: ‘Ma l’artrite non è quella che hanno i vecchi? Non avevo mai sentito parlare di qualcosa di simile. Ho un vivido ricordo di essere nella mia stanza del dormitorio, incapace di aprire il sacchetto di plastica all’interno di una scatola di cereali perché le mani mi facevano troppo male per aprirlo. Ho finito per non essere in grado di camminare senza dolore per diversi anni della mia vita.

“Ora ho 37 anni, ed è stato solo negli ultimi due anni che sono stato in grado di arrivare ad un punto in cui ho trovato la combinazione di trattamenti che funziona davvero per me. Ho finito per dover prendere dei farmaci molti anni fa, e questo è stato davvero utile. Ma ho anche messo in atto delle tecniche di auto-cura per renderlo più olistico.

“C’è un trauma emotivo che deriva dall’avere una condizione di salute come questa che è molto debilitante. Quindi medito e sono molto spirituale. Mi prendo del tempo per stare ferma e trovare il mio centro, per sentirmi a terra e stabile. Avevo solo bisogno di qualcosa più grande di me in cui credere perché il mio corpo era così impegnativo.”

“Cose che la maggior parte delle persone considererebbe normali, comportamenti quotidiani sono grandi problemi per le persone con la psoriasi.” -Talya, 45 anni

“Mi è stata diagnosticata la prima volta quando avevo 12 anni, ma le chiazze erano molto piccole e nascoste sotto i capelli alla base del cuoio capelluto. Quando avevo vent’anni, le macchie sono peggiorate, tanto che mi radevo la nuca per farle uscire.

“Nel 2001, quando sono diventata insegnante di yoga, nel bel mezzo della mia formazione sono scoppiata con la psoriasi su tutto il corpo. Sembravano bolle arrabbiate e pruriginose che coprivano la parte anteriore del mio addome, parti del mio collo, le mie ascelle, l’inguine interno e un po’ della mia faccia.

“Ci sono state molte parti difficili nel vivere con la psoriasi per 17 anni. Per esempio, ho avuto degli attacchi di psoriasi adiacenti ai miei organi sessuali, ed è stato imbarazzante e vergognoso permettermi di essere visto nudo dai partner sessuali e/o di godere del sesso.

“Sono anche un operatore ayurvedico e insegno alle persone come vivere una vita sana. Quindi a volte mi sono sentita un’imbrogliona per avere un disturbo autoimmune che non può essere ‘curato’. Ma è davvero importante per me mostrare ai miei clienti che, no, non sono perfetta – e non ho nulla da nascondere. Anche se la salute è davvero la mia piattaforma, avere una condizione cronica come questa non ti rende meno sano.”

“Una volta che hai un breakout, metti in discussione tutto. Sarai consapevole dei cibi e delle bevande che bevi, del livello di stress a cui sei sottoposto, niente vale un’altra eruzione”. -Theresa, 27

“Non ho mai avuto problemi di pelle finché non mi sono trasferita a New York City. Ero molto stressata lavorando nell’industria della moda, e dopo circa cinque mesi di lavoro in città ho iniziato a notare che le mie braccia, gambe, orecchie e cuoio capelluto mi prudevano molto, anche dopo la doccia. Inizialmente ho pensato che fosse solo una reazione all’essere in una nuova città e in un nuovo ambiente. Ma ben presto è peggiorata, e mi è stata diagnosticata all’età di 24 anni.

“Una volta che hai un’epidemia, devi lasciare che la psoriasi passi attraverso le sue fasi, essenzialmente finché non si asciuga. Questo potrebbe richiedere mesi a seconda del metodo di trattamento. A volte lascia cicatrici e può influenzare la tua autostima. Sono estremamente grata del fatto che le mie lesioni si sono tutte ridotte e sono scomparse dopo ogni scoppio.

“Colpisce il tuo corpo dentro e fuori. La psoriasi può avere un impatto diretto sulle articolazioni e sull’infiammazione del corpo. Ho scoperto che fare più yoga mi ha aiutato a lenire il dolore delle mie articolazioni e la rigidità che la psoriasi può provocare.

“Vorrei che la gente sapesse che la psoriasi è estremamente comune. Quindi, se vedete qualcuno che sembra avere una malattia della pelle, non spaventatevi. Ero solita stare lontana dalle persone in metropolitana con problemi di pelle, finché non mi è stata diagnosticata e ho capito che non è qualcosa che va via facilmente, e certamente non è contagiosa.”

“Da un punto di vista estetico, anche se dico solo “ho la psoriasi”, le persone danno subito un leggero giudizio, anche se non ne hanno intenzione”. -Rebekah, 36

“Avevo circa 16 anni quando ho iniziato a notarlo. Avevo l’abitudine di indossare fasce per capelli e queste si impigliavano in chiazze di pelle squamosa nei miei capelli. Ho pensato che fosse forfora, ma poi ho iniziato ad avere fiocchi nelle orecchie e sapevo che qualcosa non andava. Sono andata ad un appuntamento dopo l’altro per cercare di capirlo. Ma il segno rivelatore che il mio medico ha notato quando finalmente mi è stata fatta la diagnosi è stata la corrosione delle unghie.

“Come adolescente e giovane adulto, è stato orribile. Al college, ricordo che ero nel dormitorio con le mie amiche e dovevo mettermi le medicine in testa e dormire con una cuffia da doccia. Era imbarazzante. Non è quello che le giovani ragazze del college affrontano normalmente.

“La gente giudica anche, e a volte ho la sensazione che sia totalmente inconscia. Per esempio, se ti gratti la testa, la gente inizia immediatamente a grattarsi la testa. Però è una cosa personale. La mia psoriasi è mia. Non è contagiosa.

“Anche quando vado da un nuovo parrucchiere, possono notare macchie di forfora sulla mia camicia o sui miei capelli. E allora mi sento sempre obbligata a dire loro che non sono sporca, o, no, non ho un’orribile forfora. Ho la psoriasi. Ho voglia di scusarmi, ma è solo una condizione cronica che ho. Non posso davvero scusarmi per questo.”

“A volte mi sembra che la mia spalla si stia slogando se allungo le braccia troppo velocemente.” -Ronni, 31

“Mi è stato diagnosticato nel 2004. La prima cosa che ho notato è stata una macchia all’interno del mio polso. All’inizio pensavo fosse tigna perché era circolare. Mia madre mi portò dal medico e loro pensarono che fosse tigna e mi diedero una crema antimicotica. Sfortunatamente, l’uso della crema sembrava peggiorare ulteriormente la mia psoriasi. È arrivata dappertutto – sto parlando del 70 per cento del mio corpo. Ho fatto avanti e indietro con i medici, e alla fine ho tirato fuori la psoriasi perché mia cugina ce l’aveva, così sono stata finalmente indirizzata a un dermatologo e mi è stata diagnosticata. È stato un processo di otto o nove mesi.

“Oltre a questo, ho sviluppato l’artrite psoriasica – così a volte mi sento come se fossi il bambino poster della psoriasi. L’anno scorso ha davvero iniziato a infiammarsi. Mi sento come un dolore e una rigidità delle articolazioni, soprattutto al mattino o se sono stato seduto troppo a lungo. L’articolazione della spalla è molto dolorosa.

“Per me, la parte più difficile della mia psoriasi è l’aspetto psicologico – lo stress mentale dura più a lungo delle vere e proprie eruzioni. Per esempio, anche adesso, le mie gambe sono pulite ma mi sento ancora a disagio nell’indossare pantaloncini. Chiedo a mio marito: ‘Riesci a vedere questa macchia scura sulla mia coscia? E lui: ‘Nessuno se ne accorgerebbe! Ma io lo noto.

“Inoltre, quando hai la psoriasi, hai sempre paura che qualsiasi trattamento stia funzionando per te, ad un certo punto smetta di funzionare. Ero su altri farmaci che non hanno funzionato per me dopo un po’, e così mi preoccupo sempre di quello che sto prendendo ora, che è un biologico, non funziona lungo la linea e poi dover tornare al tavolo da disegno.”

Le risposte sono state modificate per lunghezza e chiarezza.

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