La fibrosi cistica (CF) è una malattia genetica e cronica che colpisce la normale funzione dei polmoni e altri organi, portando a persistenti infezioni polmonari e progressive difficoltà respiratorie. I pazienti con fibrosi cistica sperimentano una serie di sintomi, tra cui pelle molto salata, tosse persistente con catarro, frequenti infezioni polmonari tra cui polmonite o bronchite, affanno o mancanza di respiro, scarsa crescita o aumento di peso nonostante un buon appetito, frequenti feci grasse e voluminose o difficoltà nei movimenti intestinali, e infertilità negli uomini. Alcuni pazienti che soffrono di FC sono celebrità o sono diventati tali grazie alla loro lotta contro la malattia.

Alexandra Deford

Alexandra Deford è la figlia dello scrittore sportivo Frank Deford ed è morta nel 1980 a soli otto anni. Alla bambina fu diagnosticata alla nascita la fibrosi cistica e la famiglia lottò con la malattia e i suoi effetti collaterali. La storia commosse milioni di persone dopo essere stata resa pubblica sotto forma di un libro intitolato “Alex: The Life of a Child”. Il libro fu scritto da Frank Deford e fu poi adattato in un film per la televisione. Nonostante sia stato pubblicato per la prima volta nel 1997, il libro basato sulla vita di Alexandra rimane un riferimento per i pazienti e le famiglie che attraversano lo stesso viaggio.

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“Invariabilmente, e felicemente, c’è di solito qualcuno ad ogni apparizione che o porta quel libro o vuole parlare della loro connessione alla fibrosi cistica”, ha detto Deford. “È tremendamente gratificante per me. Raramente passa una settimana senza che io riceva una lettera su quel libro. La gente lascia cose sulla sua tomba. Lo fanno davvero. Ho persone che mi dicono che ha cambiato la loro vita. È terribilmente drammatico, ma lo dicono letteralmente. Ho sentito una donna che è diventata infermiera pediatrica dopo aver letto il libro. Sentire persone così significa per me più di ogni altra cosa”.

Alice Martineau

Alice Martineau era una popolare cantante pop britannica e malata di fibrosi cistica, morta nel 2003 a 30 anni. Durante la sua vita, è stata una cantante e una modella di successo, e ha sconfitto la morte molte volte. Nonostante la giovane età della sua morte, ad Alice Martineau fu detto in molte occasioni che sarebbe morta molto più giovane. Fu anche il soggetto di un documentario di un’ora chiamato “The Nine Lives of Alice Martineau”, prodotto dalla BBC. Circa un anno prima della sua morte, Alice scrisse un articolo per la rivista Saturday del Daily Telegraph, sull’attesa di un triplo trapianto salvavita.