Ich habe zwei Kinder mit Down-Syndrom. Hier ist, was ich wünschte, dass diejenigen, die eine Abtreibung erwägen, über das Leben mit ihnen wüssten.
Mein Sohn Max ist ein wunderschöner Junge. Er ist groß und schlank, hat weiches blondes Haar und Augen von der Farbe und Form von Mandeln. Max ist 8. Er liebt Spiderman, seine Geschwister und das Ringen mit Papa. Max ist sensibel, einfühlsam und freundlich.
Meine Tochter Pia ist 7. Pia ist die lustigste Person, die ich kenne. Das sage ich nicht, weil ich ihr Vater bin, sondern weil Pia ein gutes Timing und eine Vorliebe für Mimikry hat. Sie ist urkomisch.
Pia ist außerdem sportlich, neugierig und eine Performerin. Wenn man sie lässt, setzt sie sich zu den Gästen auf die Couch und spielt ihnen die gesamte Partitur von „The Greatest Showman“ oder „Hamilton“ vor.
Pia und Max sind beide adoptiert und haben beide das Down-Syndrom, Trisomie 21.
Natürlich habe ich an meine Kinder gedacht, als ich im Dezember die Titelgeschichte von The Atlantic über Down-Syndrom-Diagnosen und Abtreibung las. Aber ich dachte auch an ihre leiblichen Mütter.
Ihre Geschichten kann ich nicht erzählen. Aber ich kann sagen, dass die leiblichen Mütter meiner Kinder mit einigen der schwierigen wirtschaftlichen und sozialen Kräfte konfrontiert waren, die Frauen dazu zwingen, sich für eine Adoption zu entscheiden. Gleichzeitig waren sie mit den Herausforderungen konfrontiert, die eine pränatale Diagnose des Down-Syndroms mit sich bringt. Sie sahen sich zweifellos dem Druck ausgesetzt, eine Abtreibung vorzunehmen.
Die besten Schätzungen gehen davon aus, dass mehr als 70 Prozent der US-Frauen mit einer pränatalen Diagnose des Down-Syndroms eine Abtreibung vornehmen.
Die besten Schätzungen gehen davon aus, dass mehr als 70 Prozent der US-Frauen mit einer pränatalen Diagnose des Down-Syndroms eine Abtreibung vornehmen. Die Frauen berichten, dass sie unter medizinischem und familiärem Druck stehen, dies zu tun. Aber die leiblichen Mütter unserer Kinder haben harte Nachrichten erhalten, und sie haben sich dafür entschieden, verletzliche, unbequeme, unberechenbare und schwierige Babys auf die Welt zu bringen. Das war nicht leicht.
Als die Erziehung ihrer Kinder nicht mehr die richtige Wahl zu sein schien, entschieden sie sich für die Adoption ihrer Kinder. Ich kann mir keinen schwierigeren Moment für eine Mutter oder einen ergreifenderen Ausdruck selbstloser Liebe vorstellen. Sie sind unsere Heldinnen. Sie haben unseren Kindern das Leben geschenkt und Entscheidungen für sie getroffen, die sie persönlich sehr viel gekostet haben.
Wir lernten unseren Sohn Max auf der Neugeborenen-Intensivstation eines Krankenhauses im ländlichen Colorado kennen. Er war 10 Tage alt. Max war durch Schläuche und Drähte an alle möglichen Maschinen und Monitore angeschlossen. Später erfuhr ich ihre Namen und ihre Funktionen.
Aber als wir Max kennenlernten, beobachtete ich vor allem seinen Blick, wie es neue Väter tun. Und ich sah in seinem Gesicht, seinen Händen und seinem Hals die charakteristischen Merkmale des Down-Syndroms. Diese Dinge waren mir noch nicht vertraut.
Wir hatten uns nicht vorgenommen, ein Kind mit Down-Syndrom zu adoptieren. Aber bald nach der Geburt von Max trat Pia in unser Leben. Wir waren plötzlich Eltern von zwei behinderten Kindern. Wir waren offensichtlich unvorbereitet.
Als wir Max kennenlernten, hatten wir weder Kinderbetten noch Autositze oder Windeln. Bei Babies R Us haben wir unser Girokonto in 15 Minuten leer geräumt. Und bis wir Max kennenlernten, hatte ich alles, was ich über das Down-Syndrom wusste, aus Wiederholungen von „Life Goes On“ gelernt.
Nur wenige von uns haben eine bedeutsame persönliche Beziehung zu jemandem mit Down-Syndrom. Ich denke, das ist einer der Gründe, warum sie in so alarmierender Zahl abgetrieben werden: Ihr Leben ist uns nicht vertraut und wird manchmal durch Einschränkungen und Beeinträchtigungen bestimmt. Wir haben Angst vor dem, was wir nicht kennen. Und wir haben Angst vor dem Leid: unserem und ihrem.
Meine Frau und ich sind nicht fromm oder sentimental, wenn es um das Leben unserer Kinder geht. Und wir glauben nicht, dass oberflächliche Stereotypen sie gut repräsentieren. Sie leiden sehr wohl. Pia hatte zweimal Krebs und ist dem Tod sehr nahe gekommen. Max hat sensorische Probleme, die Texturen, Geschmäcker und Geräusche manchmal zu einer fast unüberwindbaren Belastung machen. Das Sprechen ist für sie eine Herausforderung. Lesen und Rechnen erfordern konzentrierte Anstrengungen. Sie wollen mit Gleichaltrigen zusammen sein und sich mit ihnen anfreunden, und allmählich, so fürchte ich, werden sie sich ihrer Grenzen bewusst und merken, dass sie anders sind.
Ich habe erkannt, dass sie nicht einzigartig sind, weil sie leiden. Sie sind einzigartig, weil sie ihr Leiden nicht gut verstecken können.
Kein Vater will, dass seine Kinder abgelehnt werden, und obwohl ich gesehen habe, dass meine Kinder geliebt und gefeiert werden, habe ich auch gesehen, dass sie anders sind, und ich fürchte, was das bedeutet.
Aber ich habe erkannt, dass sie nicht einzigartig sind, weil sie leiden. Sie sind einzigartig, weil sie das Leiden nicht gut verbergen können. Es kommt ihnen nicht in den Sinn, dass das Leiden ein Geheimnis oder eine Quelle der Scham sein könnte. Ich maskiere meine Angst mit einer Schicht selbstbewusster Freundlichkeit. Ich weiß, wie ich den Anschein erwecken kann, dass es mir besser geht, als ich bin. Ich habe die Vorstellung übernommen, dass ich Stärke, Unabhängigkeit und Gelassenheit ausstrahlen sollte.
Meine Kinder machen sich nichts vor. Sie sind entblößt und verletzlich, und sie fordern mich heraus, so zu leben. Ich fühle mich dabei selten wohl. Aber ich habe festgestellt, dass es oft zu echter Intimität und authentischer Freundschaft führt.
Meine Kinder sind nicht dazu da, mir Lektionen zu erteilen, aber das haben sie. Sie haben mich gelehrt, dass es ein Geschenk ist, Zeit mit jemandem zu verbringen, ohne an den Lauf der Zeit oder an die zu erledigenden Aufgaben zu denken. Sie haben mich gelehrt, dass Unabhängigkeit ein Mythos und gegenseitige Abhängigkeit eine Stärke ist. Sie haben mich gelehrt, dass Liebe daraus entsteht, dass man einen Menschen so sieht, wie er ist, und nicht aus technokratischen Einschätzungen dessen, was er tun kann.
Das ist vielleicht die wichtigste Lektion, wenn man jemanden mit Behinderungen liebt – niemand von uns ist wirklich stark genug, klug genug oder gut genug, um allein durchs Leben zu gehen.
Sie haben mich gelehrt, dass unser Leben in der Liebe einen Sinn bekommt.
Diese Lektionen sind hart erarbeitet. Manchmal habe ich mich über die Einschränkungen geärgert, die Behinderungen für unsere Familie bedeuten. Unsere Kinder brauchen stabile, berechenbare Verhältnisse, sie können nicht gut reisen, und sie sind auf Routine angewiesen. Sie brauchen Hilfe auf der Toilette, beim Anziehen und beim Essen. Für einen Teller Eier brauchen sie manchmal eine Stunde. Diese Dinge sind nicht ihre Schuld. Aber es wäre eine Lüge, so zu tun, als hätte ich sie immer mit Freude und Großzügigkeit angenommen.
Sie brauchen Liebe. Liebe, die ich nicht von Natur aus besitze, eine Tugend, die meinen guten Willen übersteigt. Um sie wie ein Vater zu lieben, wende ich mich an unseren Vater im Himmel, um Gnade, Geduld und guten Willen. Meine Kinder verlangen von mir eine Umkehr.
Vielleicht ist das die wichtigste Lektion, wenn man jemanden mit Behinderungen liebt – niemand von uns ist wirklich stark genug, klug genug oder gut genug, um allein durchs Leben zu gehen. Wir brauchen einander wirklich und dauerhaft, und wir sind, jeder von uns, völlig abhängig von einem barmherzigen und großzügigen Gott.
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