Nach jahrelangem Kampf hat eine Frau aus Sudbury endlich eine erfolgreiche Behandlung für eine seltene Krankheit namens Akromegalie erhalten, die dazu führte, dass ihre Hände, ihr Gesicht und ihre Füße immer weiter wuchsen.

Rebecca Churanova bemerkte zum ersten Mal, dass etwas nicht stimmte, als sie in die High School kam. Akromegalie tritt auf, wenn die Hypophyse (die sich hinter der Nase befindet) zu viel Wachstumshormon produziert. In den meisten Fällen wird sie durch einen gutartigen Tumor, ein so genanntes Hypophysenadenom, verursacht.

In der Regel betrifft sie Erwachsene mittleren Alters, kann aber in jedem Alter auftreten.

Bei Churanova ist der Tumor an der Hypophyse nach ihren Angaben etwa in der achten Klasse aufgetreten. Als Sportlerin brach sie in der Schule Rekorde im Sprint, was sie heute auf die Kraft zurückführt, die ihre überaktive Drüse erzeugte.

„Es hatte damals Auswirkungen, und ich bin überrascht, dass es niemand bemerkt hat“, sagte Churanova. „Als ich in der 8. Klasse war, habe ich den 200-Meter-Rekord um volle zwei Sekunden geschlagen – und ich habe alle Rekorde der Jungen geschlagen.“

In der 10. Klasse wusste sie, dass sie sich nicht wohl fühlte, aber erst als sie alte Fotos mit neuen verglich, bemerkte sie, dass sich ihr Gesicht veränderte – ihr Kinn und ihre Nase waren merklich größer geworden.

„Ich sah wirklich ganz anders aus … aber zu dieser Zeit begann ich mit der Einnahme von Verhütungsmitteln, das sind Hormone, die dem Körper zugeführt werden“, sagte sie. „

Neben den körperlichen Veränderungen verursacht die Akromegalie auch eine Reihe anderer Symptome, darunter Müdigkeit, Kopfschmerzen und Sehstörungen. Die Ärzte führen sie auf eine Reihe von Erkrankungen zurück – Angstzustände, Depressionen, Vitaminmangel, Schilddrüsenprobleme …

„Die Liste lässt sich beliebig fortsetzen“, sagte Churanova.

Als sie Anfang 20 war, wurde die Veränderung ihres Aussehens offensichtlich, und sie hatte Probleme, wach zu bleiben. Sie brauchte 10 Stunden Schlaf pro Nacht, „plus drei Nickerchen am Tag“

Akromegalie ist extrem selten – sie tritt bei drei oder vier von einer Million Menschen auf – und war bei den Ärzten, die sie aufsuchte, weit weg vom Radar.

„Viele Ärzte haben mich einfach weggeschoben und mir gesagt, dass es am Stress oder an der Ernährung oder an solchen Dingen liegt“, sagte Churanova. „Ich war in der Lage, das durchzustehen, weil ich jetzt wahrscheinlich immer noch Antidepressiva und Medikamente gegen Angstzustände nehmen würde und nie eine Diagnose erhalten hätte.“

Sie arbeitete eine Zeit lang in Alberta, aber die Müdigkeit und andere Symptome führten sie zurück nach Hause, bis sie schließlich über eine Videoverbindung mit einem Spezialisten in Toronto verbunden wurde, der sich zufällig mit Akromegalie auskannte.

„Sie wusste sofort, nur durch einen Blick auf mein Gesicht, dass ich das habe“, sagte Churanova.

Als sie versuchte, eine Behandlung zu organisieren, wurde ihre verschwommene Sicht schlimmer, und sie begann, gelegentlich ihr Augenlicht zu verlieren. Nachdem sie in der Notaufnahme von Health Sciences North vergeblich versucht hatte, einen Arzt zu finden, der ihren Zustand ernst nahm, wurde sie von einem Endokrinologen aufgesucht.

„Sie brachte mich sofort zu einer CT-Untersuchung, und es stellte sich heraus, dass mein Tumor blutete, was mich hätte töten können“, so Churanova.

Sie wurde an das St. Michael’s Hospital in Toronto überwiesen, wo sie im August 2019 durch die Nase operiert wurde, um den Tumor zu entfernen.

„Sie gehen unter die Basis des Gehirns, anstatt dich oben am Kopf für eine Gehirnoperation zu öffnen“, sagte Churanova. Das Risiko von Komplikationen besteht darin, dass die Naht hinter der Nase aufgehen könnte und man ein sogenanntes Liquorleck bekommt, was bedeutet, dass Hirnflüssigkeit buchstäblich durch die Nase austritt.“

Sie hat sich inzwischen vollständig erholt, und Teile ihres Körpers haben begonnen, sich wieder zu schrumpfen.“

„Das ist auch sehr selten“, sagte Churanova. „

Hätte die Akromegalie sie vor der Pubertät befallen, wäre sie wahrscheinlich an Gigantismus erkrankt, bei dem Menschen extreme Wachstumsschübe erleben. An dieser Krankheit litt auch der verstorbene Ringer André the Giant.

Zwei Monate nach ihrer Operation griff der Mirror, eine Zeitung in Großbritannien, ihre Geschichte auf. Churanova war zwar bestrebt, das Bewusstsein für Akromegalie zu schärfen, war aber nicht begeistert von der Schlagzeile: „Frau entsetzt über Entdeckung, was ihr Gesicht ‚immer hässlicher‘ machte.“

Zeitungen in ganz Europa brachten eine Version der Geschichte, und letzte Woche wurde sie in einem Beitrag der amerikanischen Fernsehsendung The Doctors vorgestellt. Die Sendung griff die Geschichte des Mirror auf und nannte den Beitrag: „Die Suche einer Frau nach Antworten, warum sie immer hässlicher wurde.“

Churanova sagt, so würde sie es nicht beschreiben, aber dieses Element hat die Aufmerksamkeit auf die Akromegalie gelenkt.

„So wurde ich viral, und so nannten sie es schließlich“, sagte sie. „Ich hatte keine Ahnung. Das war ein bisschen frustrierend … aber das ist mir egal. Es geht darum, das Bewusstsein zu schärfen, und so habe ich mich auch gefühlt. Was war mit meinem Gesicht los?“

Rückblickend hat Churanova erkannt, dass ihre Großmutter an der gleichen Krankheit litt, obwohl sie erst als Erwachsene davon betroffen war und die Auswirkungen weniger ausgeprägt waren. Sie wurde nie richtig diagnostiziert.

„Sie hatte ein vergrößertes Herz, sie erblindete auf einem Auge, sie hatte schlimme Arthritis und Diabetes“, sagte sie. „Sie hatte das Maximum aller Symptome, aber selbst dann wurde es nicht erkannt.“

Akromegalie ist erblich, und Churanova sagte, sie habe beschlossen, keine Kinder zu bekommen, „nur um den ganzen Zyklus zu stoppen.“ Sie hat eine Mutation, die dazu führt, dass auf ihren Drüsen Tumore wachsen. Deshalb muss Churanova regelmäßig zu Vorsorgeuntersuchungen gehen, um sicherzustellen, dass sie noch gesund ist.

„Das ist etwas, das ich immer bei mir haben werde“, sagte sie. „Aber zumindest weiß ich jetzt, wie ich damit umgehen kann. Ich weiß genau, worauf ich achten muss und welche Bluttests ich brauche.“

Und sie setzt sich dafür ein, das Bewusstsein dafür zu schärfen, in der Hoffnung, dass andere eine schnellere Diagnose erhalten und nicht jahrelang nach Antworten suchen müssen.