Vivre avec une constipation chronique : Comment une fillette est passée de la survie à la prospérité

Mai 28, 2021
admin

Pour la plupart des gens, aller aux toilettes se fait naturellement. Mais pour une petite fille et sa famille, c’était tout sauf facile.

« Reagan est notre quatrième enfant, et depuis qu’elle était bébé, elle avait des problèmes de transit intestinal », se souvient sa maman, Amy. « Sa constipation provoquait des infections urinaires et la rendait irritable et mal à l’aise. Nous n’arrivions pas à comprendre pourquoi elle ne pouvait pas faire caca »

Amy a emmené Reagan chez son pédiatre pour obtenir des réponses. Cette première visite a marqué le début d’un voyage de près de huit ans pour Reagan.

Recherche de réponses à la constipation chronique

Les premières années de Reagan ont été remplies de visites chez le médecin, de tests, de chiropraticiens et même de longs séjours à l’hôpital alors que les spécialistes essayaient de trouver la cause des problèmes de Reagan.

À l’époque, Reagan avait 6 ans. « Elle suivait un régime de laxatifs et de suppositoires qui était supérieur à celui des adultes. Ça ne marchait pas », dit sa mère. « Nous avons fait des tests d’allergies et d’autres problèmes et tous les tests sont revenus négatifs. Personne n’était sûr de la cause de sa constipation chronique. Tous les deux ou trois mois, nous emmenions Reagan à l’hôpital pour nettoyer son côlon. Elle y restait quelques jours. C’était horrible – pour elle et pour toute notre famille. »

L’un des séjours à l’hôpital a lancé la famille dans un nouveau voyage vers des réponses aux années de questions.

« Pendant notre séjour à Children’s Health℠, nous avons rencontré le Dr Ricardo Medina », raconte Amy. « Il était très intéressé par le cas de Reagan, son histoire et ses symptômes. Il était déterminé à trouver une réponse. En fait, je n’arrêtais pas de lui dire – « Vous allez trouver la réponse pour ma petite fille, n’est-ce pas ? » Il souriait simplement et disait que oui, il allait essayer. »

Démarrer avec un diagnostic

« La constipation chez les enfants est une condition commune », dit Ricardo Andres Medina-Centeno, M.D., professeur adjoint à UT Southwestern. « La plupart du temps, elle est temporaire et peut être traitée par des changements alimentaires, des interventions sur le mode de vie, des médicaments en vente libre ou une autre thérapie. »

« La constipation chronique – comme celle de Reagan et de nombreuses autres personnes comme elle – n’est pas aussi facile à comprendre ou à traiter », explique-t-il. « Elle peut avoir un impact important sur la vie quotidienne d’un patient, comme ce fut le cas pour Reagan et sa famille. Je voulais en trouver la cause pour pouvoir mettre au point un traitement efficace et améliorer sa qualité de vie »

C’est lors de cette première rencontre à l’hôpital avec Reagan que le Dr Medina a commencé à soupçonner une constipation dyssynergique. Cette condition, qui est à l’origine d’environ 40 % des cas de constipation chronique, se produit lorsque les muscles du plancher pelvien ne fonctionnent pas correctement pour pousser les selles hors du corps.

Le Dr Medina a demandé une manométrie anorectale – un test qui peut mesurer et surveiller la façon dont les muscles digestifs travaillent ensemble pendant une selle. Le test a finalement prouvé que l’intuition initiale du Dr Medina était correcte. Reagan souffrait de constipation dyssynergique.

« C’était un soulagement d’avoir enfin un nom – une explication – des troubles de Reagan », se souvient Amy. « Le Dr Medina nous a dit qu’il savait ce qui causait la constipation de Reagan et que le traitement avait un taux de réussite de 85 %. »

Il y avait un petit hic : Le programme, qui est une thérapie par biofeedback conçue à l’origine pour les femmes souffrant de troubles du plancher pelvien et d’incontinence urinaire après l’accouchement, n’était pas facilement accessible aux enfants. En fait, seuls quelques hôpitaux dans le pays offrent le traitement comme option pour les enfants souffrant de constipation dyssynergique et d’autres types de troubles de la motilité.

Apporter le programme à Children’s Health

Déterminé à aider Reagan et les autres, le Dr Medina a travaillé pour apporter un nouveau programme de motilité gastro-intestinale à Children’s Health. Il s’est rendu dans d’autres hôpitaux, a travaillé en étroite collaboration avec les fabricants de l’équipement spécialisé, a formé son personnel et, en l’espace d’un an, Children’s Health proposait le seul programme de thérapie par biofeedback de la région pour traiter la constipation chronique et sévère.

« Il devenait de plus en plus urgent de trouver une solution à la constipation de Reagan », se souvient Amy. « Elle était à l’école et prenait de plus en plus conscience de sa propre personne – et ses camarades de classe aussi. Nous parlions de chirurgie et de cécostomie juste avant le début du programme, mais nous n’avons jamais eu à emprunter cette voie car la thérapie a fonctionné. »

Pendant les séances de biofeedback, Reagan a pu voir sur un écran si elle utilisait ses muscles correctement. Le Dr Medina et son équipe ont travaillé en étroite collaboration avec elle, discutant de ce qui se passait et l’aidant à apprendre à utiliser ses muscles correctement.

Après plusieurs séances, le déclic s’est produit. « C’est grâce au Dr Medina », dit Amy. « Il a dit qu’il trouverait une solution, et il l’a fait. »

« Les dernières années ont été intenses », poursuit Amy. « Il y a eu des moments vraiment difficiles. C’était difficile de la voir traverser tout ça. Aller aux toilettes est une fonction de base que nous avons tendance à prendre pour acquise. Je voulais qu’elle ait cette indépendance, et je ne savais pas si elle y arriverait. Et, maintenant, je suis tellement reconnaissante qu’elle le fasse. »

Voir l’avenir

Aujourd’hui, Reagan est une pom-pom girl, elle aime jouer avec ses amis, visiter les studios Seacrest, dire bonjour à Mme Tamaka aux admissions et se blottir contre les chiots thérapeutiques de Children’s Health.

« Elle a ce nouveau sentiment de confiance », dit Amy. « Avant, je devais la couvrir de couvertures dans un chariot lorsque nous allions à l’hôpital. La thérapie l’a aidée à devenir ce qu’elle est aujourd’hui. »

A présent, d’autres personnes souffrant de constipation chronique peuvent bénéficier du programme de biofeedback à Children’s Health. Le programme a commencé avec seulement 11 patients, et a depuis travaillé avec plus de 45 enfants et continue de se développer.

En savoir plus

La Children’s Health s’efforce d’aider à trouver des réponses pour les enfants souffrant de troubles de la motilité, y compris la constipation dyssynergique. Notre programme de motilité gastro-intestinale offre les dernières technologies et traitements pour résoudre la constipation sévère et les autres troubles de la motilité de votre enfant. Apprenez-en plus sur nos programmes et services.

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