Mes pairs construisaient des carrières et s’installaient. La semaine où j’étais à l’hôpital pour commencer la chimiothérapie, ma sœur jumelle était dans le même hôpital pour accoucher de son premier bébé.

Au départ, j’ai eu de la chance. Mon oncologue a reconnu les besoins uniques d’une personne aussi jeune que moi (j’avais 32 ans à l’époque) à qui l’on diagnostique ce type de cancer du sang, qui est plus fréquent chez les personnes âgées (60 ans ou plus). En plus du traitement classique à base de corticostéroïdedexaméthasone, j’ai également reçu du Velcade (bortézomib), qui était un nouveau traitement à l’époque.

Mon assurance ne couvrait pas ce médicament et n’allait donc pas le payer en tant que traitement de première ligne, mais mon oncologue a réussi à obtenir de l’hôpital et de la société pharmaceutique qu’ils le paient sur la base d’un usage compassionnel (qui permet aux patients de recevoir un médicament en dehors de l’indication approuvée par la FDA). J’ai eu la chance d’avoir accès à un médicament très efficace dès le départ.

Après 4 cycles de traitement par Velcade et stéroïdes à forte dose, ainsi que d’autres traitements de soutien, j’ai subi ma première greffe de cellules souches autologues.

Rémission de 7 ans

A ce stade, je n’ai reçu aucun traitement pendant 7 ans. Ce n’est pas toujours le cas avec le myélome multiple. De nombreux patients continuent généralement à suivre un traitement d’entretien avec l’un des médicaments actuellement disponibles, mais pas moi.

Pendant cette période de 7 ans, beaucoup de choses se sont produites. Une fois que mon oncologue m’a dit que je n’aurais plus de traitements, j’ai sauté dans la vie. Les photos sur les multiples dépliants sur le myélome que j’ai reçus étaient celles de personnes plus âgées, dans la soixantaine ou plus. Je ne pensais donc pas que le concept de rechute de la maladie (retour) s’appliquait à moi. J’étais ignorante.

J’ai repris le travail, je me suis mariée et j’ai eu un bébé. Je sortais avec mon mari lorsque j’ai reçu le diagnostic initial de myélome multiple et, tout au long de ma maladie, nous nous sommes rapprochés.Finalement, nous avons emménagé ensemble et décidé de fonder une famille.

Relapse

En 2015, les médecins ont remarqué que certains marqueurs de cancer apparaissaient dans mes analyses sanguines.Nous les avons surveillés attentivement pendant plusieurs années, jusqu’à ce que la maladie rechute en 2017. À ce moment-là, j’ai dû recommencer le traitement.

Pour l’essentiel, le deuxième cycle de traitement était similaire au premier, sauf que j’avais un protocole de traitement différent avec un médicament différent appelé Kyprolis (carfilzomib),qui a été utilisé avant que je subisse une deuxième autogreffe de cellules souches, suivie d’une chimiothérapie de consolidation.

En ce moment, je reçois un traitement d’entretien une fois par semaine avec le médicament oral Ninlaro (ixazomib). Je fais de mon mieux pour suivre le rythme de mes pairs et de mes amis, mais la fatigue est réelle. En tant que personne ayant des antécédents de myélome multiple, mon système immunitaire est compromis, donc lorsque je suis avec un groupe de personnes, je tombe souvent malade, ce qui est particulièrement problématique ces jours-ci, avec l’épidémie de coronavirus. Dans ma famille, nous nous isolons tous, sachant que les personnes atteintes d’un myélome multiple courent un risque accru en raison de l’affaiblissement de leur système immunitaire.

Assumer trop de choses

C’est une lutte pour trouver un équilibre en prenant soin de ma famille et en me donnant du temps pour récupérer.Je me surprends à essayer d’assumer trop de choses, encore une fois : reconnaître mes limites de santé est un défi pour moi.

Mon fils de 4 ans a beaucoup d’énergie. Je ne veux pas manquer les moments privilégiés avec lui, ce qui signifie que j’ai tendance à en faire trop pendant les week-ends. Le lundi ou le mardi, je suis très fatiguée et j’ai besoin de mon temps de  » recharge « .

En plus de la fatigue, je souffre d’une neuropathie dans les mains et d’une faiblesse musculaire généralisée, qui sont des effets secondaires courants de la chimiothérapie à long terme ainsi que du myélome multiple lui-même.

Limitations

J’examine si je peux retourner travailler à temps plein dans mon emploi en entreprise. Est-ce que je veux donner toute mon énergie à mon travail et rentrer à la maison en étant malade ou très fatiguée ? J’ai mon fils, et je veux être là pour lui. J’essaie de trouver l’équilibre entre comment et où je devrais investir mon temps.

Avant d’avoir un cancer, j’étais très axé sur la réussite – je voulais être directeur à 40 ans et avoir beaucoup d’argent dans ma pension. Je faisais des journées de 18 heures, sans problème. Avec le cancer, ces priorités ont changé. J’accorde de l’importance au temps passé avec ma famille, à l’héritage que je laisserai, aux dons et à la défense des droits. Je suis aussi beaucoup plus casanier maintenant.

Nous avons souvent le sentiment que les gens doivent avoir une carrière pour contribuer à la société. Après mon deuxième cancer, l’une des premières choses que l’on m’a demandées était : « Vous êtes déjà de retour au travail ? ». C’est difficile de répondre à cela, d’aider les gens à comprendre que le cancer vous change. La carrière n’est plus le principal moteur de votre vie.

Quand vous avez 40 ans, que vous avez l’air jeune et en bonne santé à l’extérieur (et que même vos cheveux repoussent), il peut être difficile pour les gens de comprendre que vous vivez peut-être avec un handicap invisible et que vous ne pourrez peut-être pas travailler. Le myélome multiple est incurable, il est donc présent à vie. Ce n’est pas comme si vous receviez des traitements et que tout allait bien maintenant.

Communauté

Je n’avais pas non plus réalisé à quel point il était précieux – et nécessaire – d’avoir une communauté forte et solidaire. Lors de mon premier diagnostic, je m’attendais à ce qu’une fois les traitements terminés, je reprenne ma vie d’avant et je n’avais pas vraiment besoin d’aller vers les autres.

Mais aujourd’hui, le fait de ne pas pouvoir me traîner dans notre immeuble de trois étages et les recherches tardives en ligne sur des statistiques déprimantes concernant le myélome multiple m’ont fait comprendre que je ne pouvais pas faire tout cela toute seule. Le cancer est un gros problème, tout comme notre état d’esprit. Je me suis rendu compte que j’étais plus  » perturbé  » que je ne le pensais. J’ai commencé à tendre la main à d’autres personnes en ligne et à former une communauté de soutien.

L’angoisse de savoir quand mon cancer reviendra, et les « et si », s’insinuent inévitablement dans mon esprit. Mon mari et moi essayons de vivre avec de l’espoir. Nous savons qu’il va revenir, mais nous essayons de vivre dans le présent et de ne pas gaspiller notre énergie à nous inquiéter de l’avenir et de ce qui va se passer. Pour cela, il faut trouver un équilibre entre le besoin d’être réaliste face au cancer et le fait d’essayer de vivre dans le présent.