Après des années de lutte, une femme de Sudbury a finalement reçu un traitement efficace pour une maladie rare appelée acromégalie, qui faisait que ses mains, son visage et ses pieds ne cessaient de croître.

Rebecca Churanova a d’abord remarqué que quelque chose n’allait pas lorsqu’elle est entrée à l’école secondaire. L’acromégalie se produit lorsque la glande pituitaire d’une personne (située derrière le nez) produit trop d’hormone de croissance. Dans la plupart des cas, elle est causée par une tumeur bénigne, connue sous le nom d’adénome hypophysaire.

En général, elle touche les adultes d’âge moyen, mais peut survenir à tout âge.

Pour Churanova, elle chiffre que la tumeur affectant son hypophyse est apparue vers la huitième année. Athlète, elle a battu des records de sprint à l’école, ce qu’elle attribue maintenant à la force que produisait sa glande hyperactive.

« Cela a eu un effet à l’époque, et je suis surprise que personne ne l’ait remarqué », a déclaré Churanova. « Quand j’étais en 8e année, j’ai battu le record du 200 mètres de deux bonnes secondes – et j’ai battu tous les records des garçons. »

En 10e année, elle savait qu’elle ne se sentait pas bien, mais ce n’est que lorsqu’elle a comparé d’anciennes photos à de nouvelles qu’elle a remarqué que son visage changeait – son menton et son nez étaient devenus sensiblement plus gros.

« J’avais effectivement l’air assez différente… mais à cette époque, j’ai commencé à prendre un contraceptif, qui est une hormone qui est ajoutée à votre corps », a-t-elle dit. « Donc je pense que cela a un peu ralenti le processus. »

En plus des changements physiques, l’acromégalie provoque également une foule d’autres symptômes, notamment de la fatigue, des maux de tête et des problèmes de vision. Les médecins l’ont attribuée à toute une gamme de conditions – anxiété, dépression, carence en vitamines, problèmes de thyroïde…

« La liste est longue », a déclaré Churanova.

Au début de la vingtaine, le changement dans son apparence devenait évident, et elle avait du mal à rester éveillée. Elle avait besoin de 10 heures de sommeil par nuit, « plus trois siestes dans la journée »

L’acromégalie est extrêmement rare – elle se produit chez trois ou quatre personnes sur un million – et était loin du radar des médecins qu’elle voyait.

« Beaucoup de médecins me repoussaient, me disaient que c’était le stress ou le régime alimentaire ou ce genre de choses », a déclaré Churanova. « J’ai pu rester forte à travers cela parce que, littéralement, je serais probablement encore juste sous antidépresseurs et anxiolytiques en ce moment et je n’ai jamais été diagnostiquée. »

Elle a travaillé en Alberta pendant un certain temps, mais la fatigue et d’autres symptômes l’ont ramenée à la maison, jusqu’à ce qu’elle soit finalement connectée à un spécialiste à Toronto via une liaison vidéo qui se trouvait être familier avec l’acromégalie.

« Elle a tout de suite su, juste en regardant mon visage, que c’est ce que j’avais », a déclaré Churanova.

Alors qu’elle essayait d’organiser un traitement, sa vision floue s’est aggravée, et elle a commencé à perdre occasionnellement la vue. Après quelques frustrations au service des urgences de Health Sciences North pour trouver un médecin qui prenne son état au sérieux, une endocrinologue en visite est venue la voir.

« Elle m’a tout de suite fait passer un scanner, et il s’est avéré que ma tumeur saignait, ce qui aurait pu me tuer », a déclaré Churanova.

Elle a été dirigée vers l’hôpital St. Michael à Toronto, où, en août 2019, elle a subi une intervention chirurgicale par le nez pour enlever la tumeur.

« Ils passent sous la base de votre cerveau, au lieu de vous ouvrir au sommet de votre tête pour une chirurgie du cerveau », a déclaré Churanova. « Le risque de complications est que le point de suture qui est derrière votre nez pourrait s’ouvrir et vous pourriez avoir ce qu’on appelle la fuite de LCR, ce qui signifie que votre liquide cérébral fuit littéralement par votre nez. »

Elle s’est depuis complètement rétablie, et certaines parties de son corps ont commencé à rétrécir plus près de la normale.

« C’est aussi très rare », a déclaré Churanova. « Je suis en fait l’une des premières personnes à documenter les effets postopératoires de l’opération. »

Si l’acromégalie l’avait frappée avant sa puberté, elle aurait probablement souffert de gigantisme, où les gens connaissent des poussées de croissance extrêmes. C’était la condition qui affectait le regretté lutteur André le Géant.

Deux mois après son opération, le Mirror, un journal de Grande-Bretagne, a repris son histoire. Bien que désireuse de sensibiliser les gens à l’acromégalie, Churanova n’était pas emballée par le titre :  » Une femme horrifiée de découvrir ce qui rendait son visage  » de plus en plus laid « .

Les journaux de toute l’Europe ont publié une version de l’histoire, et la semaine dernière, elle a été présentée dans un segment de l’émission télévisée américaine The Doctors. L’émission a repris le point de vue du Mirror sur l’histoire, appelant le segment, « La recherche d’une femme pour des réponses sur la raison pour laquelle elle devenait plus moche.’

Churanova dit que ce ne serait pas sa façon de le décrire, mais cet élément est ce qui a attiré l’attention sur l’acromégalie.

« C’est comme ça que je suis devenue virale, et c’est donc comme ça qu’ils ont fini par l’appeler », dit-elle. « Je n’en avais aucune idée. C’était un peu frustrant… mais je m’en fiche. Il s’agit de sensibiliser les gens, vous savez, et c’est ce que j’ai ressenti. Qu’est-ce qui se passait avec mon visage ? »

Avec le recul, Churanova a réalisé que sa grand-mère souffrait de la même maladie, bien qu’elle l’ait frappée à l’âge adulte et que les effets aient été moins prononcés. Elle n’a jamais été correctement diagnostiquée.

« Elle avait un cœur hypertrophié, elle est devenue aveugle d’un œil, elle avait une arthrite et un diabète très mauvais », a-t-elle dit. « Elle avait le maximum de tous les symptômes, mais même là, ça n’a pas été pris en compte ».

L’acromégalie est héréditaire, et Churanova a dit qu’elle a décidé de ne pas avoir d’enfants « juste pour arrêter tout le cycle ». Elle a une mutation qui provoque la croissance de tumeurs sur ses glandes. Churanova doit donc se soumettre à des dépistages réguliers pour s’assurer qu’elle est toujours en bonne santé.

« C’est quelque chose que j’aurai toujours avec moi », a-t-elle dit. « Mais au moins maintenant, je sais comment y faire face. Je sais exactement ce qu’il faut rechercher, de quels tests sanguins j’ai besoin. »

Et elle s’est engagée à sensibiliser les gens dans l’espoir que d’autres obtiennent un diagnostic plus rapide, et n’aient pas à passer des années à chercher des réponses.