WORCESTER (CBS) – Le vitiligo est une maladie courante qui entraîne une perte de pigment dans la peau. Michael Jackson en a souffert de façon célèbre, il aurait blanchi sa peau pour la rendre plus uniforme.

On dit souvent aux patients qu’il n’y a pas de traitements efficaces, mais un médecin local et l’un des plus grands experts mondiaux sur le vitiligo dit que ce n’est tout simplement pas vrai.

« Je l’ai remarqué autour de mes yeux au début », explique Aparna Deokar, 9 ans, avait presque trois ans quand elle a commencé à développer des taches blanches autour de ses yeux. À l’âge de cinq ans, elle en avait beaucoup plus.

Aparna Deokar (WBZ-TV)

« Surtout juste partout comme sur mes mains, mes pieds », dit Aparna.

Aparna a été diagnostiquée avec le vitiligo, une maladie de peau commune qui affecte 1 personne sur 100. Elle se produit lorsque le propre système immunitaire du patient attaque et tue les cellules productrices de pigments dans la peau, appelées mélanocytes.

Ce n’est pas dangereux, et ce n’est pas contagieux, mais Aparna dit que cela attire l’attention.

« Les gens me demandent quelle est cette chose blanche sur votre peau », explique Aparna. « Alors ils ne veulent pas vraiment être méchants, mais ils sont juste curieux à ce sujet. »

Alors qu’Aparna a une attitude positive à propos de sa condition, pour certains, cela peut être dévastateur.

« Il y a des patients qui ne quitteront pas leur maison parce qu’ils l’ont », dit le Dr John Harris, directeur de la clinique et du centre de recherche sur le vitiligo à l’UMass Medical School. « Ils vont quitter leur emploi. Ils cesseront de fréquenter des gens. Ils ne sortiront pas pendant la journée. Ils ne sortiront que la nuit. »

Le Dr Harris affirme que le vitiligo est réversible, mais que les patients présentant une atteinte étendue ont souvent besoin d’une thérapie par lumière UV, mais à des longueurs d’onde qui ne favorisent pas le cancer de la peau.

Traitement du vitiligo (Image de Global Vitiligo Foundation)

« Nous avons des cabines ici à l’hôpital où les gens viennent deux à trois fois par semaine », explique le Dr Harris. « Ils passent deux minutes debout dans la cabine à recevoir la lumière. Cela ressemble un peu à une cabine de bronzage, mais debout. »

Le Dr Harris a traité Aparna avec une réponse remarquable. Quelques mois plus tard, le vitiligo sur son visage a complètement disparu. Certaines zones sont plus difficiles à traiter, mais Aparna et sa mère sont ravies et disent que le Dr Harris est « comme par magie ».

Le Dr Harris dit qu’il est souvent le cinquième ou sixième dermatologue que les gens consultent parce qu’on leur a répété que le vitiligo ne pouvait pas être traité, mais il dit que c’est absolument faux et que les patients doivent savoir qu’il existe des options.

« Je me soucie beaucoup de mes patients », dit le Dr Harris. « Je les regarde dans les yeux. Je passe beaucoup de temps avec eux. Je les regarde pleurer. J’entends leurs histoires. Je vois leur anxiété. Je vois à quel point cela les affecte…. C’est une énorme motivation pour ce que nous faisons. »

Aparna est tellement inspirée par le Dr Harris et par la façon dont il l’a aidée, qu’elle veut rendre la pareille.

« Je veux être dermatologue comme lui et travailler avec lui quand je serai grande », dit Aparna.

Le Dr Harris et ses collègues développent un essai clinique chez l’homme qui testera un nouveau traitement qui, espérons-le, apportera des améliorations durables à la peau des personnes atteintes de vitiligo.