Qu’est-ce que le POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et comment est-il lié à la douleur chronique ?

Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) est une affection qui affecte la circulation (flux sanguin). Normalement, le cœur et les vaisseaux sanguins travaillent ensemble pour maintenir l’ensemble du corps alimenté en sang et en oxygène, quelle que soit la position du corps. Le POTS perturbe la coordination entre le resserrement des vaisseaux sanguins et la réaction du rythme cardiaque.

Avec le POTS, vos changements de position, de la position couchée à la position assise et à la position debout, peuvent déclencher des symptômes de vertiges, d’évanouissement ou de rythme cardiaque rapide. Cependant, chaque patient peut être affecté par le POTS différemment dans la durée, la sévérité ou le type de symptômes.

La douleur est fréquente chez les patients atteints de POTS. Certaines causes du POTS (comme la neuropathie des petites fibres) et l’inactivité due aux restrictions physiques de l’affection peuvent aggraver la douleur. Le POTS est également associé à des maux de tête et à des douleurs au cou puisque le sang ne parvient pas aux muscles et au cerveau.

Qu’est-ce que la douleur chronique ?

La douleur est communiquée à votre cerveau par les fibres nerveuses et fonctionne normalement pour protéger votre corps. Par exemple, lorsqu’un animal vous mord, un signal de douleur est envoyé à votre cerveau afin que vous preniez des mesures pour non seulement arrêter la douleur, mais aussi l’éviter à l’avenir. Dans le cas de la douleur chronique, le changement qui se produit dans le système nerveux et qui modifie la façon dont la douleur est signalée est dit « inadapté », car les signaux de douleur ne servent plus à vous protéger. La douleur chronique peut prendre de nombreuses formes, notamment la fibromyalgie (douleur généralisée), la migraine, les maux de tête, les douleurs pelviennes et abdominales.

La douleur chronique peut durer des mois ou des années et affecte négativement une personne à la fois mentalement et physiquement. Par conséquent, elle peut interférer avec la performance des activités quotidiennes.

Quels sont les symptômes du POTS?

Le corps répond au POTS par des poussées d’adrénaline qui peuvent faire s’emballer le cœur, créer des sentiments de nervosité, augmenter l’anxiété et déclencher des tensions musculaires. L’adrénaline est le signal de combat ou de fuite dans votre corps, ce qui vous donne l’impression d’être prêt à bondir à tout moment. Cela peut provoquer des douleurs dues à la sensation constante de « haute alerte » dans vos muscles. La douleur ou la tension est fréquente dans le POTS en raison de la libération par le corps de trop d’adrénaline.

L’accumulation veineuse, lorsque votre sang s’enfonce dans les jambes, est fréquente dans le POTS. Près de deux bouteilles d’eau de sang se déposent dans vos jambes après que vous vous soyez levé en raison de la traction de la gravité. Les jambes enflent, sont douloureuses et picotent.

Quelles sont les causes du POTS et de la douleur chronique ?

• Dommages entraînant une douleur neuropathique : La douleur neuropathique est une douleur liée aux nerfs, causée par un dommage ou un dysfonctionnement du système nerveux. Cette douleur est généralement une sensation de brûlure, de picotement ou de coup de poignard, et peut être constante ou intermittente. Les lésions entraînant des douleurs neuropathiques peuvent également être à l’origine du syndrome de stress post-traumatique. Les dommages causés à l’approvisionnement nerveux peuvent entraîner un dysfonctionnement des muscles des vaisseaux sanguins. Le signal du système nerveux vers l’approvisionnement en sang se perd, ce qui peut provoquer les symptômes du POTS. Les accumulations de sang dans les jambes et les changements de position du corps déclenchent alors les symptômes du POTS.
• Sensibilisation centrale : Dans cette condition, le système nerveux intensifie les entrées sensorielles dans tout le corps, ce qui entraîne une sensibilité accrue. La sensibilisation centrale fait que vos nerfs réagissent plus tôt qu’ils ne le feraient normalement. Les nerfs qui signalent normalement les sensations de toucher ou de pression peuvent être affectés de telle sorte qu’ils communiquent plutôt des sensations de douleur. Par exemple, des objets qui ne provoquent normalement pas de douleur, comme les vêtements, peuvent donner lieu à une signalisation accrue. Le résultat est qu’il est plus facile pour votre cerveau de « sentir » la douleur, même si ce qui déclenche la douleur dans votre corps ne déclencherait pas la même douleur chez quelqu’un d’autre.
• Douleurs dues à la dysautomie : Le système nerveux autonome, que le POTS affecte également, est responsable des fonctions corporelles, notamment la respiration, la régulation de la pression sanguine, la digestion et la régulation de la température. En cas de dysautonomie (également appelée neuropathie autonome ou dysfonctionnement autonome), le système nerveux autonome ne fonctionne pas correctement.

Comment gérer le POTS et la douleur chronique ?

Certaines personnes sont soulagées par les médicaments contre la douleur, d’autres non. La clé pour gérer la douleur avec le POTS est de trouver la bonne combinaison de thérapies. Pour certaines personnes, cela inclut les médicaments, la thérapie physique, la psychologie de la santé, la méditation, les programmes d’exercices personnalisés et le biofeedback. Trouver le bon régime pour vous prend du temps, mais c’est possible et de nombreux patients trouvent le bon équilibre qui fonctionne pour eux.

• Les soins de routine du POTS avec des bas de compression, une hydratation, du sel et des exercices de renforcement des jambes peuvent aider vos jambes à se sentir mieux.
• L’exercice déclenche les endorphines de votre corps qui améliorent votre humeur et diminuent la sensation de douleur. Certaines personnes atteintes de POTS ont l’impression de ne pas avoir assez de force ou d’énergie pour faire de l’exercice, c’est pourquoi il faut du temps pour arriver à se sentir mieux. Ces étapes peuvent vous aider :
  1. Fixez des objectifs raisonnables et progressifs. Si vous n’avez pas été capable de marcher, commencez par des exercices sur chaise.
  2. Si vous ne marchez que du lit au canapé, commencez par parcourir cette distance plus fréquemment pendant la journée.
  3. Constituer de l’endurance et de la force musculaire prend du temps mais la récompense est de se sentir mieux dans son propre corps – diminution de la douleur et diminution des symptômes du POTS.

• La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) s’est avérée améliorer les symptômes dans toute la gamme des syndromes de douleur chronique et chez différents patients. La TCC est un moyen d’entraîner votre processus de pensée, de la même manière que vous pouvez apprendre les règles d’un nouveau jeu. Vous pouvez vous enseigner de nouvelles règles sur la façon de penser. Elle se concentre sur de petites interventions et ne nécessite pas de grandes quantités de temps ou de pratique.

Comment vivez-vous avec le POTS et la douleur chronique ?

Se sentir trahi par votre corps, sans nécessairement « avoir l’air malade » aux yeux des autres, peut être isolant et décourageant. La première étape consiste à décider que vous avez la capacité d’améliorer ce que vous ressentez.

Il existe un cycle de rétroaction chez les patients atteints de POTS et de douleur chronique. En prenant en charge votre auto-agence, vous serez en mesure de briser le cycle. La douleur chronique interfère avec votre capacité à vous déplacer, à accomplir vos activités quotidiennes et à faire de l’exercice. Cela conduit à un déconditionnement, aggravant vos symptômes de POTS et de douleur chronique.

Briser le cycle est la clé pour améliorer vos symptômes. Cela peut sembler être une tâche intimidante, mais vous n’êtes pas seul. Profitez de ressources telles qu’un programme de rééducation de la douleur chronique ou un régime d’exercices pour le POTS. N’oubliez pas que ce sera un processus et que la reconversion de votre corps et de votre cerveau prend du temps.

Plus de suggestions pour vous aider :

• Utilisez votre système de soutien et votre équipe de soins. Chacun aura une équipe de soutien différente, mais votre équipe de soins est une constante. Engagez-vous et renseignez-vous sur votre maladie afin de pouvoir défendre ce dont vous avez besoin auprès des autres, à l’intérieur et à l’extérieur de la clinique. N’ayez pas peur de demander de l’aide à votre entourage.
• Si vous avez de la famille, encouragez-la à en savoir plus sur votre maladie et apprenez-lui des moyens de vous aider. Par exemple, demandez-leur de vous aider à faire les courses, à préparer les repas et à suivre votre programme d’exercices. Dans cette équipe de soutien, vous êtes le capitaine, alors n’hésitez pas à demander ce dont vous avez besoin.
• Si vous voulez manger plus sainement mais que vous ne pouvez pas vous rendre à l’épicerie pour trouver les bons ingrédients, essayez le service de livraison à domicile ou en voiture, ou demandez à un ami/voisin d’aller chercher quelques articles pour vous lorsqu’il sort.
• Écoutez votre corps et ce dont vous avez besoin. Plus important encore, rappelez-vous que les personnes de votre équipe de soutien se soucient de votre santé et veulent vous aider.
• Suivez vos progrès avec un journal ou une application afin de voir le chemin parcouru. Au jour le jour, il peut être difficile de voir les progrès que vous avez réalisés. Tenez un journal célébrant vos succès pour vous le rappeler.
• Utilisez la pensée positive et le renforcement pour prendre de nouvelles habitudes. Avant de vous coucher chaque soir, pensez à trois réalisations de la journée. Cet état d’esprit positif vous aidera à vous dynamiser et à vous motiver pour en faire trois de plus le jour suivant.
• Démarrez petit. Un accomplissement pourrait être de réduire le temps que vous passez au lit. Gardez des objectifs petits et réalistes afin que vous puissiez réentraîner votre cerveau à être récompensé par ces comportements positifs. Au fil du temps, vous pourrez placer la barre plus haut et exiger davantage de vous-même.
• Souvenez-vous que chaque parcours est personnel et que vous êtes la personne qui décide de ce qui est bon pour votre corps. Si vous passez une mauvaise journée ou avez l’impression de ne pas en faire assez, rappelez-vous que se sentir mal est temporaire. Une mauvaise journée ne signifie pas que vous avez échoué, que vous avez abandonné ou que vous n’atteindrez jamais vos objectifs.
• Pratiquez-vous à vous parler à vous-même comme vous parlez à un ami. Soyez gentil et soutenez-le. Vous avez la capacité de changer la façon dont vous vous sentez, et avec l’aide de votre équipe soignante, vous pouvez améliorer votre façon de vivre.

Clefs à retenir sur le POTS et la douleur :

• La douleur est fréquente chez les patients atteints de POTS et a de nombreuses causes.
• Pas toutes les personnes atteintes de POTS ont une douleur causée par la neuropathie – les poussées d’adrénaline et l’accumulation de sang peuvent contribuer à la douleur avec le POTS.
• La douleur peut être gérée avec des combinaisons individualisées de médicaments, de thérapie physique, de psychologie de la santé, de méditation, de programmes d’exercices personnalisés et de biofeedback.

.