Comment le syndrome de duplication de MECP2 est-il traité ?

En raison de sa nature génétique, il n’existe actuellement aucun traitement curatif du SMD. À l’hôpital pour enfants du Colorado, nos traitements sont conçus pour aider à soulager les symptômes de votre enfant et à créer la meilleure qualité de vie possible. Nous voyons des personnes de tous âges atteintes de MDS dans notre clinique Rett.

Certaines approches thérapeutiques incluent des médicaments pour traiter les éventuelles crises d’épilepsie. Des spécialistes des poumons (pneumologues) peuvent être nécessaires pour les infections pulmonaires fréquentes.

Des problèmes d’alimentation peuvent également survenir, ce qui nécessite que certains enfants aient besoin d’une alimentation complémentaire à partir d’une sonde d’alimentation.

La physiothérapie, l’ergothérapie et l’orthophonie sont également utilisées pour traiter les difficultés motrices, de communication, de sommeil et de comportement. Bien qu’aucun remède ne soit disponible, ces traitements de soutien aident la plupart des enfants à s’adapter aux symptômes du SMD.

Pourquoi nous choisir pour le traitement du syndrome de duplication de MECP2 ?

Notre équipe a développé une grande expérience et de nombreuses connaissances sur le SMD, et nous sommes reconnus comme des leaders nationaux et internationaux dans le domaine grâce à nos recherches publiées. Nous nous efforçons de développer et de fournir les soins les plus récents basés sur la recherche et les directives de soins. Nous participons aux essais cliniques disponibles pour les MDS.

Nos prestataires de sous-spécialités et nos thérapeutes se réunissent pour évaluer et développer un plan de traitement adapté aux besoins spécifiques de votre enfant. Parce que tant de spécialités sont hébergées sous le même toit à Children’s Colorado, nous pouvons fournir tous les soins dont les enfants atteints de MDS ont besoin.

Nous contacter

Pour prendre un rendez-vous à la clinique Rett, les familles et les prestataires peuvent contacter la clinique Rett au 720-777-4363 ou par courriel à [email protected].

.