Le syndrome de la Tourette, selon le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), est « …un trouble neurologique caractérisé par des mouvements et des vocalisations involontaires répétitifs et stéréotypés appelés tics. Le trouble porte le nom du Dr Georges Gilles de la Tourette, le neurologue français pionnier qui, en 1885, a décrit pour la première fois le trouble chez une noble française de 86 ans. »

Plus d’informations sur le syndrome de la Tourette du site web du NINDS peuvent être trouvées ici : http://www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm.

Dollars 4 Tic Scholars n’est pas une institution médicale et nous ne sommes pas qualifiés pour fournir une observation médicale ou un commentaire médical sur le syndrome de la Tourette. Nous avons rassemblé ci-dessous quelques données que nos visiteurs pourraient trouver intéressantes. Nous sommes également sur le point de nous lancer dans notre propre enquête concernant les étudiants universitaires atteints du syndrome de la Tourette et nous publierons ces résultats l’année prochaine lorsqu’ils seront complets. Si vous avez des statistiques ou une ressource à nous proposer, nous serons heureux d’envisager de l’ajouter ici ou à notre page de liens. Veuillez envoyer un courriel à [email protected].

D’après le site Web du NINDS:

• Les premiers symptômes de la TS sont généralement remarqués d’abord dans l’enfance, avec une apparition moyenne entre 3 et 9 ans.
• La TS se produit chez des personnes de tous les groupes ethniques.
• Les hommes sont affectés environ trois à quatre fois plus souvent que les femmes.
• On estime que 200 000 Américains sont atteints de la forme la plus sévère du TS, et jusqu’à un sur 100 présente des symptômes plus légers et moins complexes comme des tics moteurs ou vocaux chroniques.
• Bien que le TS puisse être une maladie chronique dont les symptômes durent toute la vie, la plupart des personnes atteintes connaissent leurs pires symptômes de tics au début de l’adolescence, l’amélioration se produisant à la fin de l’adolescence et se poursuivant à l’âge adulte.
• La coprolalie n’est présente que chez un petit nombre (10 à 15 %) de personnes atteintes de TS.
• Le TS est un diagnostic que les médecins posent après avoir vérifié que le patient présente des tics moteurs et vocaux depuis au moins un an. Aucun test sanguin, de laboratoire ou d’imagerie n’est nécessaire pour le diagnostic.

D’après le site internet des Centers for Disease Control (CDC) :
http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/research.html

• On ne sait pas exactement combien de personnes sont atteintes du syndrome de la Tourette (ST). Une étude des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) menée en 2011 a révélé qu’un enfant sur 360 âgés de 6 à 17 ans et vivant aux États-Unis a reçu un diagnostic de TS sur la base du rapport des parents ; cependant,
• les rapports de 2014 coordonnés par les CDC et la National Tourette Syndrome Association indiquent qu’on estime qu’un enfant d’âge scolaire sur 100 aux États-Unis vit avec le syndrome de la Tourette ou un autre trouble tic, ce qui situe la prévalence à environ 3 000 000 de personnes à l’échelle nationale.
• Parmi les enfants atteints du TS, 37% ont été signalés comme ayant des formes modérées ou sévères de la condition.
• Un diagnostic de TS est deux fois plus fréquent chez les enfants de 12 à 17 ans que chez ceux de 6 à 11 ans.
• Parmi les enfants ayant reçu un diagnostic de TS, 86 % ont également reçu un diagnostic d’au moins un autre trouble de la santé mentale, du comportement ou du développement, tel que :
  • Trouble de déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH),63%;
  • Problèmes de comportement ou de conduite, 26%;
  • Problèmes d’anxiété, 49%;
  • Dépression, 25% ;
  • Trouble du spectre autistique, 35%;
  • Déficience d’apprentissage, 47%;
  • Problèmes de parole ou de langage, 29%
  • Déficience intellectuelle, 12%, et
  • Développement tardif affectant sa capacité d’apprentissage, 28%.
  • Plus d’un tiers des personnes atteintes de TS présentent également des troubles obsessionnels compulsifs.

Florida Stats Gathered

Comme un microcosme du pays, et parce que notre Fondation est basée en Floride, nous avons décidé de voir ce que nous pouvions apprendre sur l’état de la Floride et la population du syndrome de la Tourette, en particulier chez les enfants âgés de 6 à 17 ans, selon l’étude du CDC ci-dessus, premier point. Nous nous sommes dit que si 1 enfant sur 100 âgé de 6 à 17 ans était atteint du TS, nous pouvions utiliser ce diviseur pour calculer combien d’enfants âgés de 6 à 17 ans étaient atteints en Floride. Ce n’est peut-être pas tout à fait exact, mais cela nous a donné une petite idée de la population que nous desservons. Les statistiques de population projetées pour la Floride par le Bureau of Economic and Business Research ont été utilisées pour ces statistiques et leur ventilation était à partir de l’âge de 5 ans au lieu de 6. Voici quelques points de données:

• Selon les projections de la Floride pour 2020, il y aura 4 414 99 enfants âgés de 5 à 17 ans en Floride. Si 1 sur 100 est atteint de TS, on obtient environ 44 150 enfants en 2020 atteints de TS dans l’État de Floride.
• Les chiffres projetés pour 2020 indiquent qu’il y a environ 518 550 18 & 19 ans (en âge de fréquenter l’université) dans l’État. Divisé par 100 donne environ 5 185 18 & 19 ans avec TS en 2020 en Floride.
• Réparties dans les trois comtés du sud de la Floride, ces statistiques utilisant le diviseur de 1 sur 100 montrent que :
  • le comté de Palm Beach aura environ 317 18 & 19 ans avec TS;
  • le comté de Broward aura environ 409 18 & 19 ans avec TS ; et
  • le comté de Miami-Dade aura environ 699 18 & 19 ans avec TS en 2020.
• Ces chiffres par comté comprennent un total estimé dans les trois comtés de 1 425 18 & 19 ans avec TS en 2020.