Pour soutenir les membres de Dying Matters dans leurs conversations avec les médias et le public, nous avons répertorié ci-dessous les réponses à certaines des questions les plus fréquemment posées sur la Coalition.

Ces informations sont destinées à être utilisées dans vos communiqués de presse, réponses ou autres documents.

Si vous souhaitez obtenir de plus amples informations sur l’un des sujets inclus ci-dessous, ou si vous avez besoin d’informations supplémentaires sur une question connexe, contactez l’équipe de Dying Matters au 020 7520 8000 ou à l’adresse [email protected].

Qu’est-ce que Dying Matters ?

Dying Matters est une campagne menée par Hospice UK (anciennement le National Council for Palliative Care (NCPC)).Sa mission est de promouvoir la sensibilisation et de soutenir le changement des connaissances, des attitudes et des comportements à l’égard de la mort, du décès et du deuil, et par ce biais de faire d’une  » bonne mort  » la norme.

Dying Matters reçoit le soutien de plusieurs organisations de l’ensemble du NHS et des secteurs bénévoles et indépendants de la santé et des soins, y compris les hospices, les maisons de soins, les organisations caritatives soutenant les personnes âgées, les enfants et le deuil, des secteurs des soins sociaux et du logement, d’un large éventail d’organisations confessionnelles, d’organisations communautaires, d’écoles et de collèges, d’organismes universitaires, de syndicats, de la profession juridique et du secteur funéraire.

En travaillant ensemble, Dying Matters encourage les gens à parler de leurs souhaits vers la fin de leur vie, y compris le lieu où ils veulent mourir et leurs plans funéraires avec leurs amis, leur famille et leurs proches.

Pourquoi Dying Matters a-t-il été créé ?

La stratégie de soins de fin de vie, publiée par le ministère de la Santé en 2008, a identifié un certain nombre de problèmes importants affectant la mort et le décès en Angleterre :

• Certaines personnes meurent comme elles l’auraient souhaité, mais beaucoup ne le font pas. De nombreuses personnes ne meurent pas dans le lieu qu’elles auraient choisi, beaucoup ne reçoivent pas de soins de qualité à la fin de leur vie et il existe des rapports selon lesquels les personnes n’ont pas été traitées avec dignité et respect
• Dans le passé, le profil des soins de fin de vie à travers le NHS et à travers la société a été relativement faible, ce qui a entraîné une variabilité dans l’accès et la qualité des soins de fin de vie à travers le pays et dans les différentes communautés
• Les gens ne sont pas à l’aise pour parler de la mort, ce qui signifie que lorsqu’ils arrivent en fin de vie, leurs amis et leurs proches ne sont pas au courant de leurs préférences

Dying Matters fait partie d’une campagne plus large visant à garantir que toutes les personnes ont accès à des soins et à un soutien de haute qualité à la fin de leur vie, en les aidant à atteindre « une bonne mort ». Il s’agit d’améliorer la prestation de services dans l’ensemble du NHS, mais pour y parvenir, les attitudes et le comportement des personnes dans la société doivent changer. Dying Matters a été créé pour promouvoir et soutenir ce processus.

Combien de personnes meurent chaque année ?

En Angleterre, environ 500 000 personnes meurent chaque année, et on prévoit que ce chiffre passera à 590 000 dans les 20 prochaines années. L’insuffisance cardiaque et les accidents vasculaires cérébraux sont les plus meurtriers. Au Royaume-Uni, une personne sur quatre mourra d’un cancer. Avec une population de plus en plus vieillissante, la majorité des personnes âgées vivront avec un certain nombre d’affections. Par exemple, environ 30% des personnes de plus de 85 ans atteintes d’un cancer seront également atteintes de démence.

Où les gens veulent-ils mourir ?

Il existe un décalage important entre les préférences des gens quant à l’endroit où ils aimeraient mourir et leur lieu de décès réel. Nos recherches montrent qu’environ 70% des personnes préféreraient mourir à la maison, alors qu’environ 50% meurent actuellement à l’hôpital.

Dying Matters soutient-il les soins palliatifs ?

Oui. Dying Matters soutient pleinement les soins palliatifs car ils constituent une norme d’or qui doit être reproduite dans les maisons de soins, les hôpitaux et tous les milieux.

Qu’est-ce que la semaine de sensibilisation Dying Matters ?

Le point culminant du calendrier Dying Matters est la semaine de sensibilisation Dying Matters, qui se déroule en mai. La semaine de sensibilisation comprend un programme d’événements pour marquer l’occasion et est soutenue par une campagne nationale de relations publiques et de médias. Les gens soutiennent la Semaine de sensibilisation à la question des mourants de diverses manières.

Pourquoi devrais-je parler de la mort ? N’est-ce pas morbide ?

Pas du tout. Nous vivons tous et nous mourons tous, et la vie est quelque chose qui doit être célébrée jusqu’à la mort.

Parler de la mort et du décès est quelque chose qui met les gens mal à l’aise, ce qui est compréhensible, mais c’est quelque chose que nous devons tous faire – sinon nous, ou nos proches, risquons de ne pas mourir de la façon dont nous le souhaitons. Parler de la mort ne la fait pas arriver, ou arriver plus vite.

Nous avons tous la chance de vivre à une époque et dans une société où la plupart des gens vivent en bonne santé jusqu’à un âge avancé. Il y a encore cent ans, beaucoup plus de gens mouraient à un âge plus jeune, ils avaient tendance à mourir à la maison, et plus nombreux étaient ceux qui mouraient de maladies transmissibles et de maladies comme l’amygdalite et la tuberculose. L’augmentation de l’espérance de vie et la forte diminution du nombre de décès dus à la maladie ont fait de la mort un sujet tabou.

Aujourd’hui, beaucoup plus de personnes vivent jusqu’à un âge avancé et ont tendance à mourir en dehors du foyer. Cela signifie que beaucoup de gens aujourd’hui ne connaissent pas la mort d’un membre de leur famille ou d’un ami proche avant d’avoir atteint le milieu de leur vie, et il est encore moins courant d’avoir vu un cadavre.

La société dans son ensemble n’a jamais été aussi peu exposée à la mort. En conséquence, la peur de l’inconnu fait que les gens évitent parfois les personnes malades ou mourantes, et ne se sentent pas capables de les soutenir.

Ne pas parler des mourants et de la mort a de nombreuses conséquences indésirables :

• Si les parents et les proches ne connaissent pas les préférences d’une personne, ils peuvent prendre des décisions concernant les soins que la personne mourante ne veut pas
• Les proches peuvent ne pas savoir comment aider et soutenir au mieux une personne qui approche de la mort
• Les personnes qui approchent de la mort peuvent se sentir isolées, distressed or frightened, which can impact on the level of pain they experience
• People may die without writing a will, or relatives may be unsure about funeral wishes

When you say ‘discuss end of life preferences’, what is meant by this ?

Dying Matters encourage les gens à communiquer leurs préférences pour la fin de leur vie – ce qu’ils veulent quand ils approchent de la fin de leur vie, ce qu’ils veulent quand ils meurent et ce qu’ils veulent qu’il se passe après.

Généralement, cela correspond aux questions suivantes :

• Où voulez-vous mourir ? – chez vous, dans un hospice, à l’hôpital, dans une maison de soins ou ailleurs ?
• Lorsque vous approchez de la fin de votre vie, y a-t-il quelque chose que vous voulez faire ? – Avez-vous une  » liste de choses à faire  » ?
• Lorsque vous approchez de la fin de votre vie, comment voulez-vous être pris en charge ? – quel soutien médical souhaitez-vous ? Y a-t-il des procédures ou des traitements médicaux dont vous ne voulez pas ? Avez-vous une préférence pour la personne qui s’occupe de vous ? Voulez-vous un soutien spirituel (c’est-à-dire un soutien lié au sens et au but, que vous soyez religieux ou non) ?
• Après votre mort, que voulez-vous qu’il se passe ? – Quel type de funérailles voulez-vous ? Voulez-vous que vos organes soient donnés pour aider d’autres personnes à vivre ? Voulez-vous faire don de votre corps à la science ? Avez-vous fait un testament, est-il à jour et où est-il ? En rejoignant la coalition Dying Matters, votre organisation, quelle que soit sa taille, jouera un rôle clé dans la sensibilisation des communautés.

Dying Matters accueille la participation de tous les secteurs. Beaucoup de nos partisans sont des organisations (de toutes tailles) de l’ensemble du NHS et des secteurs bénévoles et indépendants de la santé et des soins, y compris les hospices, les maisons de soins, les organismes de bienfaisance soutenant les personnes âgées, les enfants et le deuil, des secteurs des soins sociaux et du logement, d’un large éventail d’organisations confessionnelles, d’organisations communautaires, d’écoles et de collèges, d’organismes universitaires, de syndicats, de la profession juridique et du secteur funéraire.

Est-ce que cela ne concerne que les personnes en phase terminale de leur maladie ?

Absolument pas. Tous les adultes, quels que soient leur âge et leur état de santé, devraient parler de leurs préférences en matière de soins de fin de vie. Parler de la mort et du décès à l’avance permet de s’assurer que les souhaits sont connus et appréciés si l’inattendu devait arriver.

Mourir en paix a-t-il une position officielle sur l’euthanasie ou l’aide à mourir ?

Non. Dying Matters a pour objectif d’amener les gens à parler de leurs soins de fin de vie – ce qu’ils choisissent d’aborder au cours de ces discussions leur appartient. Parler de la mort, du décès et du deuil contribuera à faire en sorte que davantage de personnes meurent de la manière dont elles le souhaiteraient.