Un adorable enfant de 2 ans est venu me voir pour une consultation orthophonique et les parents se sont assis par terre et ont pleuré. Il avait une coupe de cheveux brillante et flottante avec une frange qui pendait sur ses grands yeux bleus. Entre deux lancers de camions et deux cris, il me regardait. La mère a dit qu’il se réveillait toutes les heures environ la nuit, en criant, et que si elle le prenait, il lui tirait les cheveux et pleurait pendant des heures. Ils n’avaient pas de sommeil et très peu de confiance dans leur capacité à être des parents à ce stade.

Le garçon avait ce qui semblait être un reflux chronique et des douleurs à l’estomac. La vie de ses parents a été littéralement « chamboulée » par cet enfant. Une équipe de spécialistes de l’intervention précoce et des médecins qui les ont vus ont suggéré qu’il s’agissait d’un trouble psychologique et qu’il se trouvait sur le spectre de l’autisme. Mais les parents savaient que quelque chose n’allait pas du point de vue médical – et leur intuition était correcte. Ils auraient accepté le diagnostic d’autisme, mais ils avaient besoin d’aide avec ces symptômes qui les déroutaient.

J’ai vu ce jeune garçon pendant deux ans pour une thérapie du langage et du jeu ; c’est-à-dire que nous avons travaillé sur les combinaisons de sons de la parole pendant que nous jouions. Je l’ai emmené dans des fermes, à l’extérieur vers un étang, et j’ai travaillé dans des environnements naturels (terrains de jeux, parcs, sur des balançoires, à son école) quand c’était possible. Ses professeurs l’aidaient également à l’école. Il avait souvent des crises de colère et des crises de larmes. Je l’ai envoyé chez un gastro-entérologue pour une évaluation. Son langage et sa production de parole se sont améliorés à un rythme lent mais régulier, mais lorsqu’il souffrait, son langage était inintelligible.

Après plusieurs mois, nous avons démêlé les problèmes médicaux, avec l’aide du gastroentérologue, le Dr Buie. Nous avons découvert que leur fils souffrait d’une constellation de troubles gastro-intestinaux qui étaient directement liés à ses comportements perturbateurs et à ses rythmes de sommeil irréguliers. Les parents ont appris que leur enfant avait souffert de plusieurs problèmes de santé. En raison de son comportement résultant de cette affection, il se présentait comme un enfant atteint d’autisme sévère. Avec une intervention médicale, il a cessé de faire des crises de colère et des camions et ses habitudes de sommeil se sont améliorées.

Il est maintenant dans une petite école et les enseignants sont merveilleux. Il se débrouille bien avec ses pairs typiques, il a des relations sociales et il est en avance sur le plan cognitif, par rapport à ses pairs de 5 ans. Il a appris à parler, à utiliser le langage pour exprimer ses propres idées et ses émotions. Il entretient des relations avec ses pairs, est socialement connecté et est un enfant de 5 ans heureux et typique. Un expert médical qui connaît bien l’enfant m’a envoyé un courriel : « Ann, quel genre de magie avez-vous fait pour qu’il aille mieux ? » Peut-être que l’intervention médicale combinée à l’orthophonie précoce et à la thérapie par le jeu en milieu naturel l’a aidé à progresser. Cependant, au début, les thérapeutes de l’intervention précoce et les spécialistes médicaux avaient le mauvais diagnostic. Le diagnostic d’autisme était presque une excuse pour ne pas traiter les problèmes médicaux. En outre, ses pleurs et ses comportements difficiles ont rendu difficile pour ses spécialistes de démêler la complexité de ses problèmes.

J’ai vu un autre enfant de 3 ans qui avait un diagnostic d’autisme après avoir été évalué par un neuropsychologue et un neurologue. L’enfant regardait vers le bas plus de 75% du temps et regardait rarement vers le haut. Elle reculait lorsque ses camarades de classe s’approchaient d’elle. Les enseignants et les parents la portaient dans leurs bras. Elle ne voulait pas être sociable. Les enseignants ont supposé qu’il s’agissait d’autisme après avoir vu le rapport et le diagnostic d’un neuropsychologue réputé. Le neuropsychologue a recommandé qu’elle suive 30 heures de formation ABA (Applied Behavior Analysis) toute la journée. J’étais l’orthophoniste consultant et je pensais qu’elle avait besoin d’une relation de confiance avec un thérapeute par le jeu quelques heures par semaine. Elle avait cette relation avec les enseignants de sa classe, mais elle avait besoin d’apprendre la production du langage. Je sentais que si elle devait être dans un programme ABA structuré, elle résisterait et n’aurait pas de relation.

J’admets qu’elle présentait certains des signes cliniques que de nombreux enfants du spectre autistique affichent. Dans un rapport du Yale Child Study Center, il a été noté que « les tout-petits présentant un retard de développement du langage sont presque identiques à leurs homologues atteints de troubles du spectre autistique dans leur utilisation du contact visuel pour évaluer l’interaction sociale. » Après 35 ans en tant qu’orthophoniste, j’ai vu de nombreux enfants avec un diagnostic d’autisme qui s’est avéré être une combinaison de retard de langage, de problèmes sensoriels et d’apraxie. Cette enfant avait de longs et beaux cheveux qui pendaient sur son visage, mais elle ne levait les yeux que de temps en temps pour me sourire. Nous avons commencé notre thérapie par le langage en jouant avec un puzzle qui, selon ses professeurs, la calmait. Elle résistait aux transitions en classe et elle voulait qu’on la prenne dans les bras.

Un jour, après deux semaines de thérapie par le jeu trois fois par semaine, je lui ai apporté des barrettes à cheveux « Frozen-Elsa » pour enlever ses beaux cheveux longs de ses yeux afin qu’elle puisse voir. Elle a commencé à regarder tout le monde. Nous avons commencé à utiliser le langage sur la balançoire dans une petite pièce de son école. Elle a commencé à rapprocher des mots simples. Après environ 6 semaines, elle parlait, mais résistait toujours aux transitions et n’était pas en contact avec ses camarades. Elle s’améliorait et apprenait tout juste à lire les indices du langage. Son frère de 6 mois est également à l’école, et elle apprend à utiliser le langage pour lui dire qu’elle l’aime et qu’il lui manque lorsqu’il est dans la salle de la garderie. Son langage est maintenant au niveau de son âge, comparable à celui de ses camarades. Elle est heureuse, entre en relation avec les autres et n’a pas besoin d’aide individuelle. Ses enseignants ont continué à l’aider à utiliser le langage. Elle a travaillé dans le contexte du jeu trois fois par semaine pendant une heure chaque fois.

Elle avait une condition connue sous le nom de « retard de langage » et je soupçonne qu’elle avait des difficultés de traitement sensoriel. Elle était trop sensible au toucher, aux sons forts, se retirait dans un nouvel environnement et était heureuse sur une balançoire. Elle a réagi à un traitement précoce, principalement une thérapie par le jeu et l’aide de ses enseignants et de ses camarades de classe. Elle a commencé à parler et à utiliser le langage pour faire le lien entre ses émotions et son langage. Elle est maintenant au même niveau que ses camarades en ce qui concerne les compétences linguistiques. Elle est socialement connectée et c’est une enfant heureuse. Ses parents sont presque incrédules. Elle ne répond plus aux critères de TSA grâce à l’intervention précoce et au jeu.

Le cas le plus frappant d’un enfant diagnostiqué à tort comme autiste à l’âge de trois ans était un jeune garçon aux grands yeux bleus et aux cheveux blond sable. Il était adorable, mais il ne parlait pas et n’utilisait que des gestes et des pleurs pour protester et demander. Lors de notre première rencontre, il était accroché à sa mère, les deux mains serrées autour de son cou. Il a détourné son regard de moi. Je me suis approchée du jeu de train et j’ai donné à la maman un train Thomas qui a fait un bruit de ricanement. Il a enfoui sa tête dans ses genoux. Elle a expliqué comment il résistait à la thérapie ABA et voulait quitter la pièce. Il avait été vu par sept orthophonistes et avait refusé de dire quoi que ce soit. Mais, grâce à un travail prudent et lent, trois séances plus tard, il jouait avec le train. Un train est tombé de la voie ferrée. Il a gloussé et m’a regardé. J’ai dit : « Oh, tu as besoin de ruban adhésif ! » J’utilisais mon sens de l’humour car je voyais l’expression sur son visage. Il a souri. Je me suis dirigée vers mon bureau et j’ai pris du scotch, tout en lui rendant son rire. Il était inintelligible, mais il a essayé de dire :  » Je vois du scotch ! « 

C’était notre début et à partir de là, il a pu utiliser un peu de langage ; c’était inintelligible, mais il essayait de se connecter avec moi. Il avait quelques sons voyelles, et des sons consonnes peu clairs. Comme nous avons progressé dans la thérapie de production de sons, je lui ai fait passer le test du profil d’apraxie et j’ai constaté qu’il répondait clairement aux critères de la dyspraxie verbale développementale (apraxie).

L’apraxie signifie que l’enfant répond à plusieurs critères. Le premier est que l’enfant a une compréhension réceptive (cognitive) du langage, mais ne peut pas s’exprimer avec le langage. Cela signifie également que l’enfant ne peut pas mélanger les sons d’un mot pour créer une communication intelligible. Il omet des sons, invente des sons, déforme les voyelles et utilise des gestes pour demander et protester auprès de ses parents. Comme il était conscient de son incapacité à se faire comprendre, il a d’abord refusé de parler. Il semblait être sur le spectre, mais au lieu de cela, il luttait contre l’apraxie de la parole. Il y a des enfants dans plusieurs études qui démontrent des tendances autistiques, mais qui sont plus tard diagnostiqués avec une apraxie de la parole.

Un an plus tard, il parle et entre en relation avec sa famille et ses pairs. Il est intelligible à plus de 80% et il a récemment rencontré son neurologue, qui était ravi. Il ne correspond plus au diagnostic d’autisme. Bien sûr, il ressemblait à un enfant autiste il y a un an. Parfois, l’apraxie est comme un « masque » et tout bon professionnel peut penser que le comportement fait partie de l’autisme. Il répétait des vidéos, faisait une fixation sur les trains et était très inflexible. Actuellement, il ne présente plus ces comportements. Parfois, il a du mal avec les transitions ou veut que sa sœur lui donne un jouet. C’est un enfant typique de 4 ans avec un comportement typique, sur le plan du développement, de ce groupe d’âge.

Comment cela se produit-il ? Il y a beaucoup de neuropsychologues qui sont excellents et qui prennent le temps d’évaluer un enfant. Parfois, les enfants ne sont pas performants parce qu’ils ont peur de l’adulte non familier ou des tâches et de l’environnement du test. Parfois, à un jeune âge, notamment en cas de retard de langage, l’enfant ne comprend pas l’intention de la question.

Les experts pensent aujourd’hui que l' »autisme » est hétérogène et qu’en tant que tel, il a de nombreuses causes qui peuvent conduire à une neurobiologie sous-jacente et des présentations cliniques différentes. Cela peut rendre difficile pour les professionnels d’évaluer avec précision les capacités d’un enfant spécifique. Certains enfants ressentent de la douleur et de l’inconfort mais sont incapables d’en parler à quelqu’un parce qu’ils n’ont pas le langage pour l’exprimer et ont peur d’avoir fait quelque chose de mal. Ils ne comprennent pas la douleur.

Certains enfants ont des conditions médicales et de l’autisme, tandis que d’autres ont des conditions médicales et pas d’autisme. Certains enfants ont des difficultés d’apprentissage et de l’autisme et d’autres ont seulement des problèmes d’apprentissage qui ressemblent à de l’autisme. Certains enfants sont inattentifs et ne peuvent pas se concentrer sur les tests. Certains enfants ont des problèmes de traitement et ne peuvent pas répondre dans un délai suffisant pour être évalués du tout.

Pendant les 30 dernières années, j’ai été un orthophoniste travaillant dans un cabinet privé ainsi que consultant pour plusieurs écoles. J’aide les parents et les enseignants avec un plan et un programme d’études pour aider les enfants ayant un retard de langage. J’ai écrit un livre pour aider les enfants autistes à devenir plus sociaux. Je ne suis pas neuropsychologue, mais je connais bien les jeunes enfants, et j’espère que nous pourrons résoudre ce problème. Je ne dis pas que ces professionnels n’essaient pas de bien faire leurs évaluations et leur travail. Beaucoup d’entre eux font de leur mieux, mais il leur manque souvent les outils de diagnostic pour évaluer avec précision un enfant non verbal dans le court laps de temps qui leur est souvent alloué pour une évaluation. Un enfant peut être considérablement inhibé par un langage inintelligible ou absent et peut alors sembler très atypique. Il faudra peut-être des années pour trouver de meilleures méthodes pour évaluer avec précision les très jeunes enfants, en particulier ceux qui sont non verbaux, mais il suffit parfois d’une thérapie par le jeu précoce, d’une relation de confiance avec l’enfant et d’une paire de barrettes ou d’un rouleau de ruban adhésif pour résoudre les problèmes.