L’automne dernier, l’histoire d’A.J. Burgess, un garçon de 2 ans qui n’a pas pu recevoir une greffe de rein salvatrice de son père précédemment incarcéré, a bien tourné. Bien que le père d’AJ ait été rejeté comme donneur alors qu’il était parfaitement compatible, AJ a reçu le rein d’un donneur décédé, et il a récemment fêté son troisième anniversaire. À première vue, il semble que le brouhaha n’ait servi à rien. Mais cette histoire a permis au public de jeter un bref coup d’œil derrière le rideau de la prise de décision en matière de transplantation d’organes. Ce que cet aperçu révèle me rappelle pourquoi je ne suis pas un donneur d’organes. C’est vrai, je ne suis pas un donneur d’organes. J’attends le jugement de Mark Zuckerberg, de Selena Gomez et de personnes que je connais réellement.

J’anticipe que certains d’entre vous disent : « Mais je pensais que vous étiez une bonne personne. Je pensais que vous vous souciiez des gens. » Et bien sûr, vous direz cela avec un regard perplexe qui suggère que vous ne savez pas comment je peux être aussi insensible, ou pire encore : anti-science. Je connais bien ce regard parce que j’en ai déjà fait l’objet, généralement lors d’un dîner avec mes amis progressistes, libéraux et surdiplômés (PLOF) qui se demandent soudain s’ils n’ont pas mal jugé mon caractère pendant des années. Voici comment se déroule généralement la conversation :

PLOF : C’est vraiment facile d’être un donneur d’organes ; il suffit de s’inscrire au DMV et ils mettent ce petit décalque sur votre permis de conduire.

Moi : Je sais, mais c’est une sorte de grande décision. Ce sont mes organes. Je les utilise.

PLOF : Mais vous ne pouvez pas les prendre avec vous. Les reins sont comme de l’argent de cette façon. Je veux dire, vous n’en avez pas besoin après votre mort.

Moi : C’est vrai. Je n’en aurai pas besoin. Mais est-il impossible pour quelqu’un avec tous ses organes de passer par le chas d’une aiguille ? Oups, je veux dire aller au paradis ?

PLOF : Êtes-vous si religieux ?

Moi : Non, bien sûr que non. Je ne pense pas que nous ayons besoin de nos organes pour une sorte de résurrection corporelle, si c’est ce que vous voulez dire.

PLOF : Les religions ne sont-elles pas favorables au don d’organes ?

Me : Si vous demandez à un rabbin, un pasteur, un prêtre ou un imam si sauver la vie de quelqu’un est acceptable, alors ils disent généralement oui.

PLOF : Donc ils sont d’accord.

Me : Tant que le don d’organes est encadré comme « sauver la vie de quelqu’un », alors bien sûr. Mais ce n’est pas vraiment aussi simple. La transplantation d’organes aux États-Unis est une industrie de 2 milliards de dollars construite sur le don gratuit d’organes…

Soudainement, tous mes PLOFs ont les yeux écarquillés et sont inquiets. Ils savent où la conversation se dirige.

Etre un donneur d’organes ne fait pas que sauver potentiellement la vie de quelqu’un. Vous pouvez vous concentrer sur cet aspect – et peut-être que vous devriez – mais il y a d’importantes questions de justice sociale impliquées qui ne sont pas apparentes à la surface. L’une d’entre elles est la distribution – ou ce que la communauté des transplantations appelle l’allocation. La plupart d’entre nous savent qu’il y a une pénurie d’organes, mais alors qui reçoit une greffe et qui n’en reçoit pas ? Et qui décide ?

Donate American, Gift of Hope, Facebook et ORGANIZE tentent d’augmenter le don d’organes par des campagnes fréquentes, dont la plupart mettent en scène des histoires personnelles de receveurs et de membres de la famille des donneurs. Le don d’organes est dépeint comme désintéressé et héroïque, ce qui est une histoire émouvante. Mais si nous utilisons un télescope au lieu d’un microscope, nous obtenons une histoire différente – une histoire dont je ne suis pas à l’aise de faire partie pour le moment.

Pour obtenir un organe aux États-Unis, vous devez disposer de ressources financières et sociales. Les organes sont gratuits – ils ont été donnés – mais la chirurgie, les visites de suivi et les médicaments ne sont pas gratuits. Ils sont assez coûteux. Le coût estimé d’une greffe et de 180 jours de suivi et de médicaments varie de 414 000 $ (rein) à 1,3 million de dollars (cœur), un coût qu’il faut trouver soit sur votre compte bancaire, soit sur celui de votre compagnie d’assurance pour obtenir une greffe d’organe et vivre avec pendant six mois.

Comme pour la retraite, plus vous vivez longtemps, plus vous aurez besoin d’argent pour couvrir les dépenses. La majorité des patients qui reçoivent des greffes sont bien assurés ou financièrement aisés, bien que Medicare et Medicaid aient l’habitude de couvrir les greffes. Avec Medicaid en particulier, le coût de la greffe est couvert ainsi que trois ans de médicaments anti-rejet. Après cela, vous devez vous débrouiller seul pour payer la quote-part des médicaments anti-rejet, soit environ 600 dollars par mois. Comme Medicaid est destiné aux personnes à faibles revenus, vous pouvez voir le conflit. Comment trouver 600 $ par mois pour les médicaments anti-rejet quand on se situe autour du seuil de pauvreté ? En moyenne, un rein transplanté pourrait durer environ 15 ans, donc obtenir une couverture d’assurance pour seulement les trois premières années pourrait limiter la longévité du rein et la vie du receveur de 80% de l’espérance moyenne.

Mais ces questions financières masquent un problème plus large : pour obtenir une greffe d’organe aux États-Unis, vous êtes soumis à un examen médical et social par une équipe de transplantation. Cette équipe multidisciplinaire est composée de chirurgiens, de spécialistes des organes, de travailleurs sociaux, d’infirmières, de psychiatres, d’administrateurs de l’hôpital et parfois d’un aumônier. Les critères médicaux d’obtention d’un organe peuvent être considérés comme objectifs, mais aussi relatifs aux compétences des chirurgiens transplanteurs locaux et au niveau de risque qu’ils sont prêts à prendre. L’évaluation sociale par l’équipe est très subjective, même dans les meilleurs scénarios. Comme les organes donnés sont une ressource rare, l’objectif est souvent de trouver le meilleur hôte (receveur) pour l’organe afin qu’il ne soit pas gaspillé.

Dans cet environnement, les organes ont tendance à aller aux personnes qui peuvent avoir un soignant à temps plein, qui ont une famille qui aidera avec les soins, qui ne prennent pas de risques personnels et qui ont des antécédents médicaux pour faire ce que les médecins leur disent de faire. Tous ces critères flous exigent qu’il y ait quelqu’un dans l’équipe de transplantation qui reconnaisse le comportement d’un patient potentiel comme compréhensible et racontable. En fin de compte, ces critères deviennent des codes pour le statut de minorité et les moyens financiers. Votre conjoint peut-il prendre des mois de congé pour s’occuper de vous ? Le mien ne le peut pas. Pouvez-vous vous permettre de payer une aide à domicile ? Je ne peux pas.

Donc l’histoire télescopique est celle de ressources gratuites et de compétences de professionnels hautement qualifiés (compétences acquises grâce aux subventions des contribuables) aidant les personnes bien assurées et financièrement aisées à surmonter les maladies et à prolonger leur vie, tandis que les candidats médicalement qualifiés sans moyens financiers et sociaux n’ont plus d’options. Du point de vue de la justice sociale, cette histoire reflète celle des États-Unis en général : la plupart des ressources vont vers les nantis plutôt que vers les démunis.

Selon un rapport de l’AP, « Les personnes riches sont plus susceptibles de s’inscrire sur plusieurs listes d’attente et d’obtenir une greffe, et moins susceptibles de mourir en attendant, selon une nouvelle étude. » S’inscrire sur plusieurs listes de transplantation n’est pas le seul moyen pour les nantis de prendre de l’avance dans le système actuel ; ils peuvent aussi s’installer dans des régions où la pénurie d’organes n’est pas aussi grave. Ce faisant, ils peuvent gagner des années sur le temps d’attente.

Devriez-vous être un donneur d’organes ? Ce n’est pas à moi de le dire. Le don d’organes sauve des vies ; c’est vraiment le cas. Et les professionnels impliqués dans la transplantation d’organes sont bien conscients des questions de justice sociale. Beaucoup travaillent à des réformes. En attendant, c’est à vous de décider dans quelle histoire vous voulez être un personnage : la version microscopique où vous êtes un donneur d’organes pour une personne particulière dans le besoin, ou la version télescopique où votre organe devient une ressource dans une économie qui privilégie ceux qui ont des moyens financiers.

Pour revenir au cas d’AJ, il semble que lui et son père aient été mis en veilleuse par l’équipe de transplantation pour des raisons sociales. Bien que l’organe ne soit pas une ressource rare – il a été donné à AJ spécifiquement – leur situation sociale n’était pas reconnaissable par l’équipe comme  » normale « . AJ n’a reçu la greffe qu’après un important tollé public. Étant donné que ce sont les critères sociaux flous en jeu, jusqu’à ce qu’il y ait un système significativement révisé d’examen des candidats à la transplantation, je garde mes organes PLOF-y.