Mon mari Rick et moi savions que Jake ne se sentait pas bien. Il n’arrêtait pas de le nier et de dire qu’il allait bien. Un saignement de nez me faisait peur, puis je me suis souvenue que mon beau-frère en avait eu dans son enfance et que je pensais que c’était héréditaire. Puis son lycée a dit qu’il en avait un autre. Il a commencé à nous demander s’il avait l’air pâle. Nous lui avons répondu que oui. Il toussait aussi et semblait léthargique. Nous l’avons encouragé à aller chez le médecin, mais il a dit qu’il allait bien.

Ce devait être une intervention divine, car lorsque son camion est tombé en panne, j’ai eu l’occasion de l’amener à l’école où il était en dernière année, et pendant le trajet, je l’ai supplié de me dire ce qui n’allait pas. Alors que nous nous rapprochions de l’école, il m’a dit :  » Maman, c’est trop tard, je suis en train de mourir.  » Ce sont ses mots exacts.

Il a ensuite commencé à me raconter des bribes. Il a dit qu’il n’avait même pas l’énergie de s’asseoir dans la douche. Il avait attendu dans son camion au bout de la route jusqu’à ce que je parte au travail, puis il rentrait à la maison et se recouchait. Quand il rentrait de chez ses amis, il s’asseyait dans son camion pendant ce qui semblait être une heure, puis se traînait jusqu’aux escaliers.

J’ai imaginé qu’il avait probablement une angine qu’il avait laissé passer trop longtemps. Immédiatement, je l’ai emmené chez le médecin et on lui a fait passer des analyses de sang. Il est allé s’allonger chez sa grand-mère pendant que j’étais au travail. Quand je suis allée le chercher, le médecin a appelé et m’a dit de l’amener aux urgences de l’hôpital Baystate à Springfield, Massachusetts, et qu’il devait se rendre directement au bureau pour être admis.

En une heure, il recevait des transfusions sanguines et des transfusions de plaquettes. Les médecins des urgences m’ont dit qu’ils avaient appelé le service d’hématologie et d’oncologie. Ils pensaient qu’il avait une leucémie.

Jake a passé des semaines à l’hôpital à subir test après test. Il a subi une biopsie de la moelle osseuse et une biopsie des ganglions lymphatiques. Après tous les tests, ils ont dit que c’était un virus et que ça se résorberait tout seul. Après de nombreuses semaines de transfusions de sang et de plaquettes, sans aucune amélioration, nous avons décidé de l’emmener au Massachusetts General à Boston, à environ 160 km de notre maison de Westfield, dans le Massachusetts. Après avoir examiné les documents médicaux de notre hôpital local, ils ont convenu qu’il s’agissait d’un virus et qu’il faudrait un certain temps pour que sa numération sanguine remonte.

Jake a continué à être dépendant des transfusions, et nous sommes retournés à Boston pour une autre biopsie de la moelle osseuse. Je pensais que si je savais ce qui n’allait pas chez lui, je pourrais y faire face. J’avais tort. Après quatre mois et trois biopsies de moelle osseuse, le médecin nous a appelés pour nous dire qu’il souffrait d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Notre ami, Kevin, est intervenu et nous a dit que nous devions l’emmener chez des spécialistes pour comprendre ce qui se passait. Il a eu le temps de nous aider à faire des recherches sur la maladie, à appeler des médecins et à entrer en contact avec d’autres personnes dans des situations similaires.

Nous avons emmené Jake chez un médecin du NYU Langone Medical Center à New York, spécialisé dans la PNH. C’était l’un des médecins les plus compétents que j’avais jamais rencontrés, et il savait, rien qu’en regardant les dossiers et les symptômes, que Jake souffrait d’une anémie aplastique sévère et de PNH.

Effrayé à mort, et confus, mon fils a pu obtenir son diplôme d’études secondaires grâce aux transfusions. En raison de ses taux sanguins, il n’a pas pu assister aux derniers mois, mais il a terminé avec un tuteur. Alors que le reste de ses camarades de classe partaient faire la fête, nous nous sommes rendus au Massachusetts General Hospital pour un traitement par ATG (globuline anti-thymocytes). Le médecin n’était pas convaincu que Jake souffrait d’anémie aplastique, mais le même traitement était utilisé pour le PNH et l’anémie aplastique, il a donc travaillé avec le médecin de New York.

Les transfusions de sang et de plaquettes ont continué. Chaque fois que nous sommes allés chez les médecins, il ne semblait y avoir aucune amélioration. C’était mentalement et émotionnellement difficile pour tous. Les médecins ont commencé à parler d’essayer une greffe de moelle osseuse. Mon fils a refusé d’envisager une greffe de moelle osseuse. Nous avons donc continué notre voyage.

Nous sommes allés aux National Institutes of Health dans le Maryland pour avoir un autre avis et nous avions entendu parler de certains essais qui étaient prometteurs. On a fait une autre biopsie de la moelle osseuse et beaucoup de tests sanguins. Ils ne voulaient pas le laisser partir sans transfusion, car son sang et ses plaquettes étaient très bas. Nous avons rencontré deux merveilleux médecins. Ils nous ont demandé pourquoi nous ne voulions pas faire de greffe de moelle osseuse, et je leur ai expliqué que la maladie pouvait revenir. Ils ont tous les deux demandé, « Qu’est-ce qui vous fait penser que ça peut revenir ? C’est un remède potentiel. « 

Nous avons établi de nombreux contacts sur Internet et suivi les progrès des gens sur Facebook. ,Un patient atteint d’anémie aplastique et de PNH de l’Indiana, que nous avons rencontré par le biais du site Web, a contribué à donner à mon fils le courage de subir sa greffe de moelle osseuse. Il a raconté à Jake son expérience de la greffe qui l’a inspiré à surmonter ses peurs.

Nous avons décidé d’interroger quelques hôpitaux au sujet d’une greffe de moelle osseuse. Lorsque nous avons rencontré un médecin en particulier au Dana-Farber Cancer Institute de Boston, nous avons eu confiance en ses connaissances et il nous a mis plus à l’aise. Nous savions que c’était lui qui allait effectuer la greffe dès que nous l’avons rencontré. Il avait été recommandé par le médecin de NYU Langone.

Nous avons alors commencé la recherche d’un donneur au Dana-Farber. Le médecin nous a trouvé un donneur, mais quelques semaines avant l’intervention, il a été annulé. Le médecin avait trouvé à Jake un meilleur donneur, mais ne voulait pas nous en informer avant que tout soit finalisé. L’attente était insupportable. Jake allait-il changer d’avis ? Qu’était-il arrivé à notre donneur ? Des semaines plus tard, nous avons été informés qu’un nouveau donneur avait été trouvé. Le donneur était compatible 10/10, et il avait 18 ans. Jake avait 19 ans à l’époque. On nous a seulement dit que c’était un donneur du Royaume-Uni.

Les traitements de chimio et de radiothérapie ont été durs. Puis vint le jour de la transplantation. Effrayées que notre donneur annule puisqu’il était si jeune, les infirmières l’ont suivi quand il est arrivé dans l’avion, quand il a atterri et quand il est arrivé. Nous avons tous porté du vert le jour de la greffe. Nous avons reçu une prière d’un prêtre. C’était si paisible, je ne peux pas l’expliquer, mais j’avais l’impression qu’un miracle se produisait.

Aujourd’hui, Jake fait de bons progrès. Son médecin dit qu’il le fait trop bien paraître. Il a atteint son premier anniversaire de transplantation le 31 juillet de cette année. Il a eu quelques éruptions mineures, mais mon fils a l’air et se sent bien la plupart du temps. Il n’y a plus de transfusions, et sa numération sanguine est excellente. Je vois son beau visage rose avec un sourire. Son donneur a envoyé une carte indiquant qu’il devait vivre ses rêves et je crois que cela se produira.

Le rêve de mon fils est de devenir pompier. Il est pompier volontaire depuis l’âge de 16 ans et il est premier répondant pour deux services de pompiers volontaires. Il va commencer la formation de technicien médical d’urgence en janvier, qui est requise avant de pouvoir intégrer une escouade à temps plein. Il adore aider les gens.

Il y a deux ans et demi, je n’aurais jamais pensé que nous en serions là. Les gens disaient toujours « au moins ce n’est pas un cancer ». Un diagnostic de maladie d’insuffisance de la moelle osseuse était en fait plus difficile à poser en raison du manque de sensibilisation et de fonds pour la recherche et les traitements. Nous devons faire passer l’information aux éventuels donneurs de moelle osseuse pour qu’ils puissent contribuer et sauver une vie.

Il y a donc une lumière au bout de ce long tunnel. Nous espérons rencontrer le donneur de notre fils l’année prochaine. La vie n’est pas la même, mais nous avons trouvé la vraie foi et la gentillesse des amis et des membres de la famille. Il a reçu d’excellents soins de la part du personnel de Dana-Farber et notre ange Kevin nous a trouvé les bonnes personnes et les bons endroits où chercher de l’aide. En tant que mère, j’aurais fait tout ce qu’il fallait pour qu’il aille mieux. Ce donneur totalement désintéressé, qui n’était qu’un garçon lui-même, a sauvé mon fils. Nous lui en sommes éternellement reconnaissants.