Lorsque des parents vivent à long terme avec leur enfant handicapé, l’arrangement profite parfois à la fois au parent et à l’enfant adulte. Il arrive que, en vieillissant, un parent ne soit plus en mesure de s’occuper des tâches ménagères. Son enfant adulte, bien qu’il ne soit pas assez bien pour travailler, peut l’aider dans les tâches à la maison et, ensemble, ils sont en mesure de terminer ce qui doit être fait.

Même lorsqu’un enfant adulte est trop handicapé pour aider, de nombreux parents acceptent la responsabilité en raison de leur loyauté et de leur préoccupation constantes pour leur fils ou leur fille qui, selon eux, ne pourrait pas fonctionner en dehors de la maison.

Les cadres de soutien des programmes gouvernementaux et privés établis pour aider ces parents d’enfants handicapés semblent fonctionner raisonnablement bien pendant les années d’âge scolaire, mais se dissolvent souvent lorsque l’enfant sort du système. Bien que la relation puisse continuer à fonctionner pour les personnes impliquées, le parent en particulier peut commencer à se sentir en insécurité et isolé. Souvent, seule l’aide des autres enfants adultes de la famille et éventuellement d’une famille élargie de tantes, d’oncles et de cousins permet au parent et à l’enfant de rester en contact avec l’ensemble de la communauté. Parfois, les groupes de soutien aident.

Le parent craint sa propre maladie chronique ou sa mort surtout parce qu’il s’inquiète de ce qui arrivera à son enfant handicapé sans elle. Il n’y a pas de réponses faciles mais voici quelques considérations.

– Un diagnostic précoce du handicap aide plus tard. Lorsqu’un enfant naît avec un handicap ou est diagnostiqué pendant l’enfance avec un trouble chronique et continu, son diagnostic peut le suivre toute sa vie. Parfois, les parents ne documentent pas ou ne discutent pas du handicap en raison de leur besoin de confidentialité ou pour éviter la stigmatisation sociale. Cela peut devenir un problème. En particulier lorsque le problème de l’enfant adulte est un trouble mental, il peut résister à la recherche d’un traitement médical.

Lorsqu’il y a un diagnostic et un traitement, l’enfant adulte peut être en mesure de bénéficier de programmes gouvernementaux plus tard, même si au départ il n’avait pas l’intention de faire une demande. En outre, un parent peut être en mesure d’établir une « fiducie pour besoins spéciaux » ou une « fiducie pour besoins supplémentaires » au profit de son enfant, soit du vivant du parent, soit, par testament, après le décès du parent.

Le diagnostic de la condition invalidante est essentiel. Lorsque l’enfant majeur a d’abord travaillé et cotisé à la Sécurité sociale pendant au moins 10 ans (40 trimestres) avant de devenir invalide, il peut demander des prestations d’invalidité de la Sécurité sociale. S’il n’a pas travaillé suffisamment de trimestres et qu’il ne perçoit aucun revenu ou un revenu très limité, avec un diagnostic d’invalidité, il peut demander à bénéficier du SSI (Supplemental Security Income). Ces deux prestations sont soumises à des conditions très strictes. En ce qui concerne le SSD en particulier, un avocat expérimenté dans le traitement de ces demandes peut être très utile.

Cependant, sur le plan positif, les bénéficiaires de l’invalidité de la sécurité sociale (SSD) peuvent recevoir Medicare après deux (2) ans, même s’ils n’ont pas encore 65 ans. Les Pennsylvaniens qui bénéficient du SSI ont automatiquement droit à Medicaid avec toutes les prestations médicales que cela implique. Ces dispositions permettent une certaine assurance maladie gouvernementale qui peut continuer pour l’enfant adulte après que son parent soit malade ou décède.

En plus de tout cela, l’enfant adulte handicapé correctement diagnostiqué peut être en mesure de recevoir des biens de son parent pour son soutien si son parent a besoin plus tard de soins en maison de retraite. Selon les règles de Medicaid, les transferts de biens aux enfants handicapés dans certaines circonstances sont autorisés sans pénalité pour le parent. Sans diagnostic et sans traitement au fil des ans, il peut devenir difficile de faire valoir un droit à l’exception d’invalidité à une date ultérieure.

– Partager les expériences avec d’autres personnes dans les mêmes circonstances. Les parents qui se retrouvent dans les circonstances décrites dans cette chronique doivent savoir qu’ils ne sont pas seuls. De nombreux groupes de soutien excellents existent et beaucoup ont leur siège localement.

La National Alliance on Mental Illness (NAMI PA, Chester County), une organisation de soutien et de défense à but non lucratif de base des consommateurs et des familles et amis des malades mentaux est une source de soutien.

L’ARC du comté de Chester à www.arcofchestercounty.org cherche à autonomiser les personnes souffrant de retard mental et d’autres déficiences développementales et leurs familles et à améliorer leur qualité de vie.

Il y a de l’aide pour ceux qui la cherchent.