En l’honneur de la Journée mondiale de la prématurité ce dimanche 17 novembre, Jennifer Sinconis partage l’incroyable lutte et le voyage de ses jumeaux après leur naissance à seulement 24 semaines, chacun ne pesant qu’environ une livre.

Je me souviens avoir découvert que j’étais enceinte. Mon mari et moi venions de commencer à essayer, et nous ne pouvions pas être plus heureux. Je me souviens aussi du choc lorsque j’ai découvert que je portais des jumeaux – de vrais jumeaux. Ma grossesse a été plutôt facile et sans incident. J’étais jeune et en bonne santé, donc nous n’avions pas vraiment d’inquiétudes majeures. Avec le recul, cela montre exactement à quel point j’étais naïve des complications potentielles qui peuvent survenir pendant une grossesse.

Le jour où j’ai atteint 24 semaines, j’ai fini par être emmenée d’urgence aux urgences. Mon placenta s’était détaché, je faisais une hémorragie et mes garçons étaient en route. Les médecins ont essayé sans succès d’arrêter le travail. Je me souviens avoir demandé à mon gynécologue ce que cela signifiait. Que se passerait-il si mes enfants naissaient aussi tôt ? Sa réponse était simplement :  » Ce n’est pas bon « .

Nés 16 semaines avant terme, Aidan pesait 1 livre, 14 onces et Ethan pesait 1 livre, 6 onces. Aucun des deux ne respirait lorsqu’ils sont nés. Les médecins ont réussi à réanimer Aidan assez rapidement, mais Ethan a mis environ cinq minutes. Sa gorge était si petite qu’ils ont eu du mal à introduire le tube du ventilateur.

Mon monde s’est écroulé. Je n’ai pas pu bouger après ma césarienne d’urgence, et il s’est écoulé plus de 24 heures avant que je sois autorisée à voir mes garçons. Je me souviens de la panique sur le visage de ma mère ce soir-là – elle était sûre que je raterais l’occasion de les voir vivants.

La bataille commence

Lorsque j’ai enfin été conduite dans leur chambre à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN), ils m’ont coupé le souffle. Je savais qu’ils seraient petits, mais personne ne peut vous préparer à quel point un prématuré de 24 semaines est incomplet. La peau est translucide, les yeux sont soudés, il n’y a pas de cartilage pour former leurs oreilles ou leur nez, et ils sont couverts de fils, de perfusions et d’appareils respiratoires. Ils étaient dans des isolettes pour les garder au chaud et les protéger des germes extérieurs et des infections.

Les machines et les médicaments prenaient le dessus sur ce que j’aurais dû faire pour eux. Ma pensée première : J’ai échoué avec eux.

Mes garçons ont tous deux réussi à passer ce premier jour. Puis trois jours sont passés, sept jours et quatorze jours. Mais ça n’a pas été plus facile. Les problèmes changeaient sans cesse. Chaque fois que je pensais qu’ils faisaient des progrès, il y avait quelque chose de nouveau à combattre.

Au cours du premier mois à l’USIN, nous avons rencontré des hémorragies cérébrales, des septicémies, des maladies pulmonaires chroniques, des maladies cardiaques et un retard de croissance. À six semaines, ils ont dû subir une chirurgie cardiaque. À huit semaines, Ethan a eu une coagulation intravasculaire disséminée (CIVD), une infection sanguine qui l’a fait coder trois fois

Chaque jour était un pari, et le pronostic n’était pas bon. Les médecins m’ont dit très tôt que je devais garder espoir, mais que je devais aussi me préparer à l’issue probable. Les bébés nés à 24 semaines ne survivent pas toujours. Et s’ils y parviennent, leur qualité de vie ne sera probablement pas très bonne. Ils étaient susceptibles d’être aveugles, sourds, et d’être liés à vie à un fauteuil roulant et à l’oxygène.

J’étais avec mes garçons à l’hôpital tous les jours. Je devais être là pour les défendre et prendre soin d’eux. Tout le monde m’a dit que ce n’était pas ma faute. Ils ont dit que le travail prématuré n’avait rien à voir avec moi. Il n’y avait aucun moyen de le prévoir ni de l’arrêter. Mais comment pouvais-je me sentir autre chose que responsable ?

Le retour à la maison

Aidan est resté trois mois à l’USIN avant de pouvoir rentrer à la maison. Je me souviens très clairement de mes sentiments lorsque je l’ai habillé, que je l’ai chargé dans sa poussette pour la première fois et que je l’ai fait sortir de l’USIN. Je me souviens avoir regardé dans le couloir la chambre sombre d’Ethan, les larmes coulant sur mon visage alors que je le quittais pour ramener Aidan à la maison.

Ethan est resté à l’USIN pendant six mois. Aidan et moi sommes revenus tous les jours pour lui rendre visite. Ethan était toujours sous respirateur, ses hémorragies cérébrales s’étaient arrêtées mais elles avaient causé des dommages et les médecins ne pouvaient pas nous dire ce que cela signifiait pour son avenir. Il a également développé un problème oculaire commun aux prématurés qui a nécessité une chirurgie immédiate des deux yeux.

Quand Ethan a finalement été libéré, l’hôpital s’est arrangé pour que les réservoirs d’oxygène, les tubes d’alimentation, les moniteurs cardiaques et autres équipements nécessaires soient installés chez nous. Nous avons passé les 3 ½ années suivantes en « isolement ». Nous avions régulièrement des rendez-vous chez le médecin, mais nous n’étions pas autorisés à sortir avec d’autres enfants en raison de la fragilité du système immunitaire d’Aidan et d’Ethan. Pendant cette période, nous avons surmonté certains problèmes liés à la prématurité, mais nous en avons également rencontré de nouveaux. Des crises, des terreurs nocturnes, un retard de croissance continu, des hernies, une chirurgie des adénoïdes/des amygdales et des problèmes pulmonaires ont encore tourmenté mes garçons.

Aidan et Ethan prospèrent aujourd’hui

Aidan et Ethan ont maintenant 7 ans. Nous sommes au-delà de la chance car leur pronostic aujourd’hui est tout à fait positif. Ils sont relativement en bonne santé et sont en première année – ils se débrouillent bien sur le plan social et scolaire. Ils ont encore besoin de services et d’une attention particulière, mais compte tenu de ce que nous avons vécu, nous avons l’impression d’être les parents les plus chanceux qui soient. Je suis tellement reconnaissante pour les soins médicaux extraordinaires que nous avons reçus. Sans nos médecins et nos infirmières au Seattle Children’s, nous raconterions une histoire très différente.

Au fil des ans, j’ai joué un rôle très actif dans la guilde Tiny Footprints, une organisation de parents, de familles et de membres de la communauté qui s’efforce de promouvoir la sensibilisation à la prématurité et à la mortinatalité et de collecter des fonds pour la recherche. Notre travail profite à l’Alliance mondiale pour la prévention de la prématurité et de la mortinatalité (GAPPS), une initiative de Seattle Children’s, qui est à la pointe de la défense et de la recherche en matière de santé maternelle et infantile. À l’occasion de la Journée mondiale de la prématurité, qui aura lieu ce dimanche, GAPPS et d’autres organisations mondiales de premier plan dans le domaine de la santé ont élaboré une piste de solution pour prévenir les naissances prématurées. Grâce à ces efforts, nous espérons qu’un jour, chaque naissance sera une naissance saine.

Ressources:

• « A Pound of Hope » – Dans ce livre, Jennifer partage l’histoire complète du parcours remarquable de ses jumeaux.
• Programme de néonatologie de l’hôpital pour enfants de Seattle
• L’hôpital pour enfants de Seattle a été désigné première unité de soins intensifs néonatals de niveau IV à Washington

Si vous souhaitez organiser une interview avec Jennifer ou un membre de GAPPS, veuillez contacter l’équipe des relations publiques de l’hôpital pour enfants au 206-987-4500 ou à [email protected].

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