« Mais une fois qu’ils ont inscrit l’épilepsie (sur mon dossier), au moins j’avais passé un cap où ils avaient une étiquette sur quelque chose », a poursuivi Tait. « Ensuite, (mes médecins) ne faisaient qu’ajouter des choses – ‘Vous avez la fibromyalgie et vous avez probablement aussi le syndrome de fatigue chronique’. Mais ils ne me disaient pas comment y remédier. Tout était : ‘Essayez les antidépresseurs parce que nous ne savons pas vraiment' »

Elle s’est mariée et après plusieurs fausses couches, a donné naissance à deux fils. Au fil des ans, Tait a reçu divers diagnostics et s’est vu prescrire de multiples médicaments, mais rien ne l’a rendue complètement saine. Elle était toujours malade.

Pourquoi la maladie de Lyme est-elle si difficile à diagnostiquer ?

La maladie de Lyme est une infection bactérienne transmise par la morsure de tiques de cerf infectées. L’un des symptômes courants de la maladie de Lyme est une éruption cutanée rouge (souvent appelée éruption en œil de bœuf, bien que l’éruption n’ait pas toujours l’aspect d’un anneau dans un anneau), qui apparaît à l’endroit de la piqûre de tique généralement dans la semaine, mais jusqu’à un mois plus tard. Certaines personnes peuvent ne pas avoir d’éruption cutanée ou la confondre avec une piqûre d’araignée. D’autres symptômes comme la fièvre, les frissons, les maux de tête, la fatigue, les douleurs articulaires et le gonflement des ganglions lymphatiques peuvent apparaître en l’absence d’éruption, selon les Centers for Disease Control and Prevention.

Si Lyme n’est pas diagnostiqué immédiatement, la bactérie commence à se propager à d’autres parties du corps – les articulations, le système nerveux et le cœur. L’arthrite finit par s’installer, ainsi qu’une fatigue extrême et des douleurs générales. Ces symptômes peuvent également être ceux d’autres maladies, ce qui explique en partie pourquoi Lyme est difficile à diagnostiquer. En dehors de l’éruption initiale, il n’y a pas de symptômes qui indiquent spécifiquement la maladie de Lyme.

Il n’y a pas non plus de moyen définitif de tester la maladie de Lyme. Il n’existe pas de test sanguin direct pour la bactérie responsable de Lyme. Les médecins doivent se fier aux tests d’anticorps, qui ne font que mesurer la réaction du système immunitaire à la bactérie. Pour compliquer encore les choses, des études ont montré que ces tests ne sont pas toujours précis et peuvent avoir une faible sensibilité et des résultats faux dans certains cas.

« Les tests d’anticorps sont des tests indirects », a déclaré le Dr John Aucott, directeur du Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center à Baltimore, dans le Maryland. « Ils mesurent seulement si la personne a été exposée à l’infection, mais cela ne vous dit pas si cette exposition a eu lieu il y a six mois ou six ans. Et le test d’exposition ne vous dit pas si vous avez toujours une infection active. Ce que nous voulons, c’est un test direct qui mesure réellement la présence de la bactérie. Comme celui que vous obtiendriez si vous faisiez une culture d’urine pour une infection urinaire. »

Jusqu’à ce qu’un test infaillible existe, le diagnostic de la maladie de Lyme, surtout au stade avancé, est une science imparfaite.

Comment Stephanie a obtenu des réponses

Il y a environ quatre ans, Tait a commencé à soupçonner qu’elle avait la maladie de Lyme. Une amie de la famille était atteinte de Lyme, et Tait a reconnu certains de ses propres symptômes apparaissant chez son amie. Elle a demandé à son médecin de lui faire passer un test ELISA (enzyme-linked immunosorbent assay), un test sanguin qui est généralement le premier moyen pour les médecins de tester les patients susceptibles d’avoir la maladie de Lyme. Lorsqu’elle a appris que son assurance ne couvrirait pas le coût du test, elle l’a payé de sa poche. Il est revenu négatif.

Tait, cependant, n’était pas convaincue. Elle a demandé un autre test, mais elle dit que le médecin a refusé. Elle s’est donc adressée à un laboratoire privé pour un deuxième test, celui-ci un Western Blot, auquel les médecins ont généralement recours ensuite, pour vérifier un résultat positif au test ELISA. Ce test était positif pour les anticorps de Lyme.

« J’ai sangloté, parce que c’était là dans mes mains que je ne faisais pas que sauter aux conclusions », a déclaré Tait. « Je suis retournée dans le bureau de mon médecin et j’ai dit : ‘Voilà’. Ils m’ont dit : « Nous n’avons pas fait ce test, alors comment pouvons-nous savoir ? J’ai dit : ‘Vous vous moquez de moi. J’ai un test de laboratoire ! » »

Tait a commencé à se faire soigner dans une clinique privée de l’Idaho spécialisée dans le traitement de la maladie de Lyme, à environ six heures de route de son lieu de résidence.

La maladie de Lyme est généralement traitée avec des antibiotiques, et lorsqu’elle est traitée tôt, les personnes atteintes de Lyme se rétablissent généralement complètement. Le plan de traitement de Tait comprenait des antibiotiques, une immunothérapie, divers suppléments ainsi que des changements alimentaires. Mais parce qu’elle était malade depuis si longtemps, certains de ses problèmes de santé étaient irréversibles.

« En fin de compte, peu importe le travail que vous faites pour traiter Lyme, lorsque vous l’avez eu pendant 15 ans, c’est une bactérie qui ne fait que se développer et prendre le dessus dans votre système », a-t-elle déclaré. « Aujourd’hui, elle souffre de lésions cardiaques, de douleurs articulaires chroniques et d’arthrite, ainsi que d’aphasie, un trouble du langage qui l’empêche parfois de parler. Sa maison est équipée d’outils qui rendent la vie avec la douleur chronique et la fatigue plus supportable – il y a un tabouret dans sa douche et un gadget sur le miroir de sa salle de bain qui maintient son sèche-cheveux afin que ses bras ne se fatiguent pas. Il y a des appareils intelligents dans toute la maison de sa famille. Chaque matin, Alexa d’Amazon dit à ses deux fils quand il est temps de mettre leur sac à dos et de se rendre à l’arrêt de bus, au cas où Tait ne pourrait pas sortir du lit pour les accompagner. Des couvertures chauffantes sont rangées dans les recoins de chaque pièce.

Il y a des plantes dans toute la maison – toutes sont fausses, car prendre soin de vraies plantes demande de l’énergie qu’elle ne peut pas dépenser.

« Au quotidien, je peux maintenant me promener et me faire passer assez bien pour une personne en parfaite santé », a-t-elle déclaré. « Si vous ne me connaissiez pas, vous ne le sauriez souvent pas ».