Pour Marisa Strupp, le diagnostic de mélanome a été un choc – et pas seulement parce qu’il n’est pas apparu comme une tache sombre dans une zone qui avait été exposée au soleil. Le cancer a été découvert sur une partie cachée et inattendue de son corps.

La petite bosse rose sur l’intérieur de ses lèvres n’a pas dérangé la jeune femme de 29 ans lorsqu’elle l’a remarquée pour la première fois en mars dernier. Elle pensait qu’elle allait disparaître. Comme ce n’était pas le cas, son médecin l’a envoyée chez un dermatologue qui l’a ensuite adressée à un gynécologue pour l’enlever.

« Je ne paniquais pas », a déclaré Strupp, qui vit à Chicago, à TODAY. « Le gynécologue a dit que cela ressemblait à un poil incarné qui n’est jamais arrivé à une tête. »

Le gynécologue l’a retiré et l’a envoyé pour des tests. Quelques jours plus tard, en août 2018, Strupp a reçu un appel qui l’a stupéfaite : cette bosse de couleur chair était un mélanome vulvaire de stade 2.

« Je n’avais tout simplement aucune idée que vous pouviez avoir un mélanome là-dessous. Le soleil ne passe pas par là », a-t-elle dit. « J’étais un peu naïvement consciente que les gens supposent simplement que si vous avez un mélanome, vous l’avez eu à cause du soleil. »

Aussi inquiète qu’elle était de cette maladie peu familière, elle s’est concentrée pour franchir chaque étape de son plan de traitement médical. Un oncologue gynécologue a scanné ses ganglions lymphatiques pour voir si le cancer s’était propagé et a programmé l’ablation de quatre de ses ganglions, par mesure de précaution.

Un des quatre ganglions était cancéreux, ce qui a conduit à un diagnostic amélioré de mélanome vulvaire de stade 3. Elle a alors commencé des injections mensuelles d’immunothérapie pendant un an. Alors qu’elle vient de terminer ses traitements, elle ne connaîtra pas son état avant un rendez-vous de suivi ce mois-ci.

« Mon corps fait ce qu’il est censé faire », a déclaré Strupp à TODAY. « Mes analyses sanguines sont excellentes. »

Les médecins ne savent pas pourquoi Strupp a développé ce type extrêmement rare de mélanome. Bien que le VPH puisse causer le cancer de la vulve, Strupp avait reçu les deux doses recommandées du vaccin contre le VPH. Les médecins l’ont également testée pour voir si elle avait des mutations du gène BRCA ou du gène du mélanome. Elle ne l’avait pas.

« C’est très frustrant et de ne pas savoir pourquoi. C’était définitivement difficile pour moi », a-t-elle dit.

J’ai trouvé un cancer de la peau dans le pli des fesses. Aucun endroit n’est totalement protégé.

Selon la médecine Johns Hopkins, seulement 0,6% des cancers chez les femmes sont vulvaires. La plupart des mélanomes vulvaires sont brun foncé ou noirs, mais ils peuvent aussi être blancs, roses, rouges ou d’autres couleurs, selon l’American Cancer Society.

Les symptômes du cancer de la vulve comprennent :

• Une bosse
• Des démangeaisons ou des douleurs
• Des saignements ou des écoulements

Le Dr Adam Friedman, un dermatologue qui n’a pas traité Strupp, a déclaré que beaucoup de gens pensent que le mélanome est causé uniquement par l’exposition au soleil. Mais le cancer de la peau se produit pour de nombreuses raisons.

« Bien que le soleil soit la première cause externe de cancer de la peau, c’est beaucoup plus compliqué que cela », a déclaré à TODAY le président par intérim du département de dermatologie de la George Washington School of Medicine and Health Sciences à Washington, D.C.. « Il se passe quelque chose au-delà de l’exposition au soleil. »

De plus, le mélanome peut se développer partout sur le corps – même dans des zones qui ne voient jamais la lumière du jour.

« J’ai trouvé des cancers de la peau dans le pli des fesses », a-t-il dit. « Aucun endroit n’est entièrement protégé. »

Il suggère que lorsque les patients se rendent pour des contrôles de la peau, il s’agit véritablement d’examens du corps entier. Bien que les cas de mélanome dans les zones cachées soient rares, ils se produisent.

« Les médecins doivent sortir des sentiers battus et ne pas être catalogués en regardant les zones exposées au soleil et ce à quoi le mélanome est censé ressembler », a-t-il dit.

Strupp a essayé de trouver des groupes de soutien pour le mélanome vulvaire et n’a pas eu beaucoup de succès. La plupart des patients qu’elle a rencontrés étaient beaucoup plus âgés.

« J’essayais d’obtenir plus d’informations du point de vue des patients », a-t-elle dit. « Quand je parlais à toutes ces personnes différentes, je devenais frustrée que personne n’ait mon âge. »

C’est pourquoi elle a commencé à partager son histoire sur Instagram. Elle voulait se connecter à d’autres personnes ayant des expériences similaires. Mais Strupp voulait aussi aider les autres en partageant son histoire.

« Cela m’a fait du bien de m’ouvrir aux gens », a déclaré Strupp. « Plus je pouvais en parler, plus j’étais capable de guérir émotionnellement. »

Elle espère également qu’en entendant son histoire, les gens réaliseront à quel point il est important pour eux de défendre leur santé.

« Faites confiance à votre instinct jusqu’à ce que vous vous sentiez bien à ce sujet », a-t-elle déclaré. « Je veux vraiment que les gens soient conscients d’eux-mêmes si quelque chose ne leur semble pas juste. »

Et, elle veut que son histoire aide les autres à réaliser qu’ils ne sont pas seuls. Ses amis, sa famille et son petit ami, Sojan Arezina, l’ont soutenue tout au long de son traitement et cela l’aide à rester positive.

« Le cancer n’est pas un identifiant pour moi. C’est quelque chose qui est entré dans ma vie et je travaille à lui botter le cul », a-t-elle déclaré. « Je vais aller de l’avant. »