Si vous souffrez d’une maladie chronique, vous savez peut-être ce que l’on ressent en tant que « patient à plein temps ». Entre les symptômes physiques et émotionnels, les rendez-vous constants chez le médecin et les nombreux tests et procédures (sans parler de garder une trace de tout cela), être malade chronique peut devenir un travail à temps plein en soi. Vous pouvez vous retrouver dans l’obligation de réduire vos heures ou d’arrêter complètement de travailler en raison des exigences de votre état.

Bien que cela puisse être une nécessité pour votre santé, les autres ne comprennent pas toujours pourquoi vous ne travaillez pas. Ils peuvent avoir l’idée fausse que vous êtes « paresseux », « en vacances » ou « si chanceux ! », mais comme ceux d’entre vous qui ont une maladie chronique le savent, cela ne pourrait pas être plus éloigné de la vérité. En écoutant ce que c’est que d’être un patient à plein temps plutôt qu’un employé à plein temps, nous espérons que les autres pourront commencer à être plus compréhensifs et à moins juger. Nous avons donc demandé à notre communauté de nous dire les secrets que la plupart des gens ignorent sur le fait de ne pas travailler pour cause de maladie.

Voici ce que notre communauté nous a dit :

1.  » Je préfère de loin être au travail. Les gens ont l’air surpris quand je leur dis ça, comme si j’étais en vacances de luxe et qu’ils ne comprenaient pas pourquoi je ‘choisirais la réalité’ plutôt que lesdites vacances. Ils n’ont aucune idée que je suis à la maison parce que c’est physiquement trop pour moi d’être ailleurs. Alors oui, je préfère être au travail parce qu’être au travail signifie que je suis à nouveau en bonne santé. »

2. « Profiter des bons jours peut vous faire sentir vraiment coupable. Comme si l’énergie et le rare moment où l’on est fonctionnel devaient être utilisés pour faire quelque chose de ‘productif’ plutôt que de faire quelque chose d’amusant. Logiquement, je sais qu’une bonne journée ne signifie pas que j’ai la capacité d’occuper un emploi, mais mentalement, j’ai l’impression de ne pas avoir ‘gagné’ le droit de faire les choses amusantes. »

3. « Ce n’est pas ‘amusant’ et je n’ai pas ‘une multitude de temps libre’. Tout mon temps est passé à être malade tout en essayant d’accomplir les activités quotidiennes les plus basiques. J’aimerais avoir le luxe d’être « paresseux ».

4. «  »Travail » est un terme chargé. Il faut voir les choses en grand : Travailler à l’extérieur ou à l’intérieur de la maison pour soi-même ou pour quelqu’un d’autre, y compris les travaux ménagers, le jardinage, etc… Dans mon cas, mon emploi à temps plein consiste à prendre soin de moi et de mes besoins médicaux, à part les petits travaux ménagers et le jardinage occasionnel. De plus, nous n’avons pas de « temps libre », de « pause » ou de « vacances » pour nos maladies et les rendez-vous qui s’ensuivent »

5. « J’aimerais que les gens sachent à quel point mon travail me manque. Je suis resté bien plus longtemps que je n’aurais dû et j’ai probablement fait plus de dégâts à mon corps que nécessaire, parce que c’était une partie tellement importante de ma vie. J’ai perdu 95 % de ma vie sociale quand je suis partie – être célibataire et à la maison toute la journée, tous les jours, c’est incroyablement isolant, sans parler de la culpabilité que l’on ressent à ne pas faire sa part. Chaque jour, j’espère que je pourrai retravailler un jour prochain – il y a tellement d’épisodes de « Law and Order : SVU’ qu’on peut regarder. »

6. « Ce n’était pas une fête. Contrairement à ce que certains peuvent penser, survivre en étant dans une telle douleur était en effet tout un travail – même si la récompense n’était pas monétaire. Quelqu’un a fait l’erreur d’utiliser le mot « paresseux » devant moi et mon mari s’est assuré d’expliquer exactement à quel point c’était faux. »

7. « L’invalidité est un travail à temps plein. Je suis une patiente professionnelle. Je remplis constamment de la paperasse. Je dois prouver que ma maladie chronique dégénérative ne s’est pas soudainement améliorée. Et mon revenu est inférieur à la moitié de ce que je gagnais, mais mes dépenses sont les mêmes, voire plus élevées si l’on tient compte de tous les frais de santé. Et non, je ne peux pas promener votre chien, garder votre enfant, faire du shopping. Certains jours, j’arrive à peine à prendre une douche et si par hasard je passe une bonne journée, j’ai comme priorités mon propre chien, une charge de travail ménager et les courses à l’épicerie. »

8. « Je pense que beaucoup de gens me voient et parce que je me maquille et que j’arrange mes cheveux, je n’ai pas l’air handicapée ou malade. Ils ne me voient pas les jours où je ne peux pas sortir du lit. Les jours où j’ai besoin d’aide pour prendre une douche ou m’habiller. J’essaie d’être positive, même quand je souffre. J’ai une maladie qui me donne des vertiges et m’a laissé sourd d’une oreille, partiellement sourd de l’autre. J’ai eu des problèmes de colonne vertébrale. Les gens ne me voient pas vomir dans une corbeille à papier alors que je suis assis sur les toilettes… Je suppose que je dirais aux autres que de nombreux handicaps sont cachés. »

9. « Croyez-moi, j’adorerais occuper un emploi régulier. J’aimerais pouvoir utiliser le diplôme pour lequel je vais m’endetter pour le reste de ma vie. J’aimerais arriver à la fin et sentir que j’ai accompli quelque chose plutôt que de vivre au jour le jour. »

10. « Vous pouvez avoir une maladie débilitante et être légitimement handicapé médicalement et vous voir refuser les prestations d’invalidité par le gouvernement. Vous pouvez être sans abri en raison de votre handicap qui vous empêche de travailler et ils vous refusent souvent encore (heureusement, je ne suis pas sans abri en raison de la famille qui me soutient, mais le bureau de mon avocat travaille sur des cas comme celui-ci). »

11. « Personne ne se rend compte qu’un emploi fait plus pour vous que simplement payer vos factures. Il fait partie de ce qui vous donne de l’estime de soi. Quand vous ne pouvez plus travailler, il est très difficile de vous voir comme ayant de la valeur aux yeux des gens. Vous vous sentez isolé parce que tout le monde est tellement occupé par sa vie qu’il n’a pas le temps de venir vous voir. Ils peuvent sortir avec d’autres amis, mais vous ne pouvez pas le faire. Si vous sortez, vous le payez plus tard. C’est aussi dur mentalement que physiquement. »

12. « Je m’ennuie à mourir. J’aimais travailler et jusqu’à ce que ma santé se détériore, mon travail me permettait de me changer les idées la plupart du temps. Ne rien avoir à faire toute la journée maintenant me rend absolument folle. Je déteste ne rien faire, mais mon corps est rarement prêt à faire autre chose »

13. « La culpabilité que je ressens tout le temps. J’ai l’impression de ne pas contribuer financièrement à mon mariage et à notre famille. Mon mari me rappelle qu’il préfère m’avoir près de lui plutôt que de me voir essayer de travailler beaucoup et de finir à l’hôpital. Ce n’est même pas comme si je finissais par faire tout le ménage quand je suis à la maison toute la journée. Parfois, réussir à faire une seule chose est un exploit monumental. Et être à la maison tout le temps peut être très solitaire. Si j’avais l’énergie et l’endurance physique pour sortir et travailler, la vie quotidienne serait plus amusante. »

14. « L’isolement dû à une interaction humaine limitée est déchirant. J’ai l’impression d’être une accrocheuse de niveau expert lorsque mon mari rentre du travail ou que je vois enfin un ami. Le désespoir est écrasant. Honnêtement, je travaillerais dans le télémarketing juste pour pouvoir parler aux gens si je pouvais constamment trouver l’énergie nécessaire. Faire plaisir aux gens sans avoir de pairs ? Cela vous dépouille de votre identité personnelle. »

15. « Quand je ne peux pas travailler, je ne peux pas simplement décider que je peux revenir. Je dois attendre que les symptômes s’atténuent suffisamment pour me permettre d’accomplir les fonctions de base du travail. Aucune quantité de pensée positive ou d’apparence de mieux faire ne me rendra fonctionnel d’une manière qui soit bénéfique pour ceux qui me paient. Je vais mieux maintenant et je ne peux toujours pas travailler à temps plein ou selon un horaire régulier. C’est hors de mon contrôle. Ce n’est pas bien et pourtant je dois l’accepter. J’ai la chance d’avoir un horaire flexible et de travailler à la maison. »