La stigmatisation sociale à l’heure du coronavirus
La pandémie de COVID-19 a radicalement changé la vie des populations du monde entier depuis son apparition à Wuhan, en Chine, au début du mois de décembre 2019. Le fardeau de la maladie et son nombre de décès ont eu un impact sans précédent sur les systèmes de santé, économiques et financiers des pays à faible, moyen et haut revenu . La vie des gens a été perturbée et impactée négativement par les souffrances et les mesures de verrouillage liées au COVID-19 au niveau des communautés et des ménages.
La rigidité des mesures de verrouillage a radicalement changé les interactions sociales, les réunions virtuelles remplaçant les réunions en face à face pour réduire le risque de transmission du SRAS-CoV-2. La distanciation sociale (maintien d’une distance physique, par exemple d’au moins un mètre), outre le lavage fréquent des mains, l’utilisation de masques faciaux en public et l’augmentation de la ventilation des espaces intérieurs, est l’un des comportements sanitaires les plus importants pour réduire la transmission du virus d’un patient infectieux à d’autres personnes . Bien qu’il y ait de plus en plus de preuves que le SRAS-CoV-2 est transmis par l’inhalation de particules en suspension dans l’air , il y a un certain nombre de questions sans réponse concernant la transmission du virus, y compris le risque de transmission à partir de personnes asymptomatiques et le contact avec des surfaces inanimées contaminées sur lesquelles le SRAS-CoV-2 peut survivre pendant des périodes prolongées .
Les connaissances insuffisantes et les informations contradictoires sur la transmission du SRAS-CoV-2 et les mesures de protection telles que le port de masques en public sont associées à l’anxiété de la population. L’incertitude et l’anxiété des gens les ont amenés à croire des informations biaisées et vagues fournies par les médias traditionnels, les médias sociaux (par exemple, Twitter, Facebook, Instagram, etc.) et des experts autoproclamés . La désinformation sur le COVID-19 s’est rapidement répandue dans le monde entier (dépassant parfois la vitesse de propagation de la pandémie réelle de COVID-19).
Durant les premiers jours de la pandémie, l’identification de grappes infectieuses, de super propagateurs (personnes responsables de l’infection d’un grand nombre de personnes) ou d’épidémies communautaires a provoqué une peur généralisée au sein du public. On a supposé que le COVID-19 était aussi contagieux que la rougeole et associé à un taux de létalité très élevé. Les images diffusées à la télévision montrant des camions militaires transportant des cercueils de victimes du COVID-19 rappelaient l’épidémie mortelle du virus Ebola en Afrique de l’Ouest quelques années auparavant.
L’anxiété causée par les lockdowns, les nombreuses inconnues autour du COVID-19 et la peur d’être infecté ont donné lieu à une stigmatisation dans les communautés locales. Une hystérie de « chasse aux sorcières » s’est développée dans le monde entier, alimentant la discrimination et les attaques contre les personnes vulnérables. Les cas index COVID-19 et les autres personnes infectées, ainsi que leurs contacts proches identifiés grâce à l’activité de santé publique de recherche des contacts, ont été accusés et comparés à des criminels. Les médias du monde entier ont rapporté que des travailleurs de la santé de première ligne ont été agressés, ont reçu des crachats, ont été frappés avec des pierres, ont été aspergés d’eau de Javel, n’ont pas été autorisés à se rendre au travail et sont devenus des sans-abri parce qu’ils craignaient de transmettre le SRAS-CoV-2 à leur entourage. Il existe des preuves anecdotiques et certains médias rapportent que des Chinois ont été victimes d’attaques racistes pendant la pandémie de COVID-19 et que des restaurants chinois dans le monde entier risquent de fermer définitivement, à la fois en raison d’une diminution de la clientèle due à la discrimination à l’encontre des restaurants chinois et des lockdowns.
La stigmatisation sociale a été définie par Goffman en 1963 comme « un attribut profondément discréditant » qui réduit une personne « d’une personne entière et habituelle à une personne entachée, mise au rebut ». Elle crée une dichotomie entre « être normal et acceptable » et « être souillé et indésirable ». La stigmatisation sociale est généralement liée à la race, à la culture, au sexe, à l’intelligence et à la santé. La conceptualisation de la stigmatisation identifie quatre éléments, qui interagissent les uns avec les autres : la stigmatisation anticipée, perçue, vécue et internalisée. COVID-19 a été associé à tous ces éléments de stigmatisation sociale. Les gens ont modifié leurs actions par crainte d’être discriminés, par exemple en évitant le dépistage du SRAS-CoV-2 (stigmatisation anticipée) ; les patients et leur famille se sont sentis jugés par les autres (stigmatisation perçue) ; les personnes infectées ou exposées ont été exclues, isolées et discriminées par les membres de leur foyer et/ou de leur communauté (stigmatisation vécue) ; et certains patients ont pu ressentir de la honte et un rejet de soi (stigmatisation internalisée). Les personnes infectées par le SRAS-CoV-2 peuvent subir des stigmates croisés (multiples), par exemple lorsqu’elles appartiennent également à un groupe ethnique marginalisé. La stigmatisation sociale a une incidence négative sur la justice sociale, car les personnes stigmatisées ont le sentiment de ne pas pouvoir participer activement à la société. Les trois éléments fondamentaux de la justice sociale sont l’agence (la capacité des individus à agir de manière indépendante et à faire leurs propres choix libres), le respect et l’association (la capacité à se connecter et à participer) .
La stigmatisation sociale, la discrimination et l’exclusion ont été décrites en détail dans d’autres maladies infectieuses (par exemple, la tuberculose, le VIH/SIDA) . Le langage stigmatisant (par exemple, « suspect de tuberculose ») qui a été critiqué par les défenseurs, a également été utilisé pendant la pandémie actuelle (par exemple, « suspect de COVID-19 »). De tels termes de jugement ont le pouvoir d’influencer les attitudes et les comportements, par exemple en empêchant les patients de se faire soigner ou en influençant la façon dont les décideurs politiques considèrent et cherchent à traiter une maladie.
L’anxiété et l’inquiétude d’être discriminé, peuvent entraîner deux conséquences cliniques et de santé publique dangereuses : la présentation tardive des patients symptomatiques aux services de santé (détérioration du pronostic) et la sous-détection des individus infectieux (augmentation de la transmission virale aux contacts sensibles). Un diagnostic tardif a été associé à une maladie plus grave, principalement chez les personnes âgées et les groupes vulnérables, tandis qu’une notification tardive d’un patient infectieux peut faciliter la propagation rapide du SRAS-CoV-2 dans la communauté .
Il a été démontré que les personnes disposant de plus de ressources personnelles (revenus, éducation, soutien social) et d’une bonne santé mentale ont plus de connaissances sur les maladies infectieuses émergentes, sont moins inquiètes et moins susceptibles de stigmatiser . L’éducation, une communication claire et honnête et l’utilisation d’un langage non discriminatoire peuvent améliorer de manière significative les connaissances, les attitudes et les comportements liés au COVID-19 et réduire la stigmatisation sociale. Une communication efficace comprend des informations spécialisées sur la maladie (par exemple, la contagiosité, le nombre de personnes diagnostiquées, le taux de mortalité, la séroprévalence dans la communauté, indiquant la proportion de personnes qui ont été infectées à un moment donné dans le passé, etc.), et les mesures recommandées de contrôle de l’infection. Les services de santé nationaux, régionaux et locaux qui communiquent de manière transparente et travaillent de manière fiable et efficace peuvent également atténuer les craintes de la communauté et réduire la stigmatisation et la discrimination sociale. Le « modèle éducatif de santé Trinità » est un exemple d’initiative réussie visant à combattre les idées fausses, la désinformation et la stigmatisation. Cette initiative a été mise en œuvre dans une petite ville de Sardaigne où, après une épidémie locale de COVID-19, le maire et le principal parti politique ont décidé d’utiliser un programme éducatif interactif basé sur les principes d’éducation sanitaire de l’OMS. La population locale a eu l’occasion d’interagir avec un expert en ligne et d’obtenir des réponses à ses questions, ce qui a permis de répondre aux préoccupations générales et spécifiques concernant le COVID-19.
L’infodémie – caractérisée par une surabondance de nouvelles, mêlant faits, rumeurs et fausses nouvelles – est un moteur essentiel de la stigmatisation sociale à notre époque . Les théories du complot selon lesquelles le COVID-19 se propage par les tours cellulaires 5G ou que Bill Gates a provoqué l’épidémie pour vendre un vaccin au monde, et les faux traitements (préventifs) promus sur les médias sociaux tels que manger de l’ail ou boire de l’eau de Javel peuvent entraver la lutte contre le COVID-19 et peuvent même avoir des conséquences fatales. L’OMS utilise son réseau d’information EPI-WIN pour lutter contre l’infodémie en identifiant les preuves et les fausses informations en temps réel et en créant en réponse des messages exploitables et destinés à modifier les comportements (par exemple, la série myth buster). Google supprime les informations trompeuses sur le COVID-19 de ses plateformes et Twitter vérifie les faits des tweets et ajoute un message d’avertissement pour fournir un contexte et des informations supplémentaires si un tweet est signalé.
Des approches éducatives nouvelles et efficaces sont nécessaires pour contrecarrer les effets néfastes de l’infodémie pendant le COVID-19 et pour accroître l’empathie envers les groupes de population à risque de stigmatisation .