Mon fils Max est un beau garçon. Il est grand et maigre, avec des cheveux blonds doux et des yeux de la couleur et de la forme d’une amande. Max a 8 ans, il aime Spiderman, son frère et sa sœur, et faire du catch avec papa. Max est sensible, empathique et gentil.

Ma fille Pia a 7 ans. Pia est la personne la plus drôle que je connaisse. Je ne dis pas cela parce que je suis son père ; je le dis parce que Pia a un excellent timing et un penchant pour le mimétisme. Elle est hilarante.

Pia est aussi athlétique, curieuse et performeuse. S’ils la laissent faire, elle fait asseoir les invités sur le canapé et leur interprète toute la partition de  » The Greatest Showman  » ou de  » Hamilton « .

Pia et Max sont tous deux adoptés, et ils sont tous deux atteints du syndrome de Down, la trisomie 21.

Bien sûr, j’ai pensé à mes enfants en lisant l’article de couverture de The Atlantic de décembre sur les diagnostics du syndrome de Down et l’avortement. Mais j’ai aussi pensé à leurs mères biologiques.

Leurs histoires ne sont pas les miennes à raconter. Mais je peux dire que les mères biologiques de mes enfants ont été confrontées à certaines des forces économiques et sociales difficiles qui obligent les femmes à choisir l’adoption. Et en même temps, elles ont fait face aux défis qui découlent d’un diagnostic prénatal du syndrome de Down. Elles ont fait face, sans aucun doute, à des pressions pour avorter.

Les meilleures estimations suggèrent que plus de 70 % des femmes américaines ayant reçu un diagnostic prénatal du syndrome de Down ont avorté.

Les meilleures estimations suggèrent que plus de 70 % des femmes américaines ayant reçu un diagnostic prénatal du syndrome de Down ont avorté. Les femmes disent avoir subi des pressions médicales et familiales pour le faire. Mais les mères biologiques de nos enfants ont reçu des nouvelles difficiles, et elles ont choisi de mettre au monde des bébés vulnérables, incommodes, imprévisibles et difficiles. Cela n’a pas été facile.

Lorsqu’élever leurs enfants ne semblait pas être le bon choix, elles ont choisi de faire des plans d’adoption pour eux. Je ne peux pas imaginer un moment plus difficile pour une mère ou une expression plus poignante d’amour désintéressé. Elles sont nos héroïnes. Elles ont donné la vie à nos enfants et ont fait des choix pour eux qui ont coûté très cher sur le plan personnel.

Nous avons rencontré notre fils Max dans l’unité de soins intensifs néonatals d’un hôpital rural du Colorado. Il était âgé de 10 jours. Max était relié par des tubes et des fils à toutes sortes de machines et de moniteurs. Plus tard, j’apprendrais leurs noms et ce qu’ils faisaient.

Mais lorsque nous avons rencontré Max, j’ai surtout observé son regard, comme le font les nouveaux pères. Et j’ai vu dans son visage, ses mains et son cou les signes distinctifs du syndrome de Down. Ces choses ne m’étaient pas encore familières.

Nous n’avions pas prévu d’adopter un enfant trisomique. Mais peu après l’arrivée de Max, Pia est entrée dans nos vies. Nous nous sommes retrouvés, assez soudainement, les parents de deux enfants handicapés. Nous n’étions manifestement pas préparés.

Lorsque nous avons rencontré Max, nous n’avions ni berceau, ni siège auto, ni couches. A Babies R Us, nous avons vidé notre compte chèque en 15 minutes. Et jusqu’à ce que nous rencontrions Max, tout ce que je savais sur le syndrome de Down, je l’avais appris en regardant des rediffusions de « Life Goes On ».

Peu d’entre nous ont eu des relations personnelles significatives avec une personne atteinte du syndrome de Down. Je pense que c’est en partie la raison pour laquelle ils sont avortés en nombre si alarmant : Leur vie ne nous est pas familière et est parfois définie par des limitations et des déficiences. Nous avons peur de ce que nous ne connaissons pas. Et nous avons peur de la souffrance : la nôtre et la leur.

Ma femme et moi ne sommes pas pieux ou sentimentaux à propos de la vie de nos enfants. Et nous ne pensons pas que les stéréotypes faciles les représentent bien. Ils souffrent. Pia a eu deux cancers et a frôlé la mort. Max a des problèmes sensoriels qui font que les textures, les goûts et les sons sont parfois un fardeau presque insurmontable. La parole est un combat pour eux. La lecture et les mathématiques nécessitent des efforts ciblés. Ils veulent être avec leurs pairs et se lier d’amitié avec eux, et progressivement, je le crains, ils prennent conscience de leurs limites et se rendent compte qu’ils sont différents.

J’ai réalisé qu’ils ne sont pas uniques parce qu’ils souffrent. Ils sont uniques parce qu’ils ne cachent pas bien la souffrance.

Aucun père ne veut que ses enfants soient rejetés, et bien que j’ai vu mes enfants aimés et célébrés, j’ai aussi vu qu’ils sont différents, et je crains ce que cela présage.

Mais j’ai réalisé qu’ils ne sont pas uniques parce qu’ils souffrent. Ils sont uniques parce qu’ils ne cachent pas bien la souffrance. Il ne leur vient pas à l’esprit que la souffrance puisse être secrète ou source de honte. Je masque mon anxiété par un vernis d’affabilité confiante. Je sais comment donner l’impression que je vais mieux que je ne le fais. J’ai retenu l’idée que je dois projeter de la force, de l’indépendance et de l’assurance.

Mes enfants n’ont pas de telles prétentions. Ils sont exposés et vulnérables, et ils me mettent au défi de vivre de cette façon. Cela me met rarement à l’aise. Mais j’ai découvert que cela mène souvent à une réelle intimité et à une amitié authentique.

Mes enfants n’existent pas pour me donner des leçons, mais ils l’ont fait. Ils m’ont appris que c’est un cadeau de passer du temps en compagnie de quelqu’un, sans penser au temps qui passe ou aux tâches à accomplir. Ils m’ont appris que l’indépendance est un mythe et l’interdépendance une force. Ils m’ont appris que l’amour vient du fait de voir une personne telle qu’elle est et non pas des évaluations technocratiques de ce qu’elle peut faire.

C’est peut-être la leçon la plus importante d’aimer une personne handicapée – aucun de nous n’est vraiment assez fort, assez intelligent ou assez bon pour traverser la vie tout seul.

Ils m’ont appris que nos vies prennent un sens dans l’amour.

Ces leçons sont durement gagnées. J’ai parfois ressenti les limites que les handicaps imposent à notre famille. Nos enfants ont besoin d’une prévisibilité stable, ils ne voyagent pas bien, et ils dépendent de la routine. Ils ont besoin d’aide pour aller aux toilettes, s’habiller et manger. Une assiette d’œufs prend parfois une heure. Ces choses ne sont pas de leur faute. Mais ce serait un mensonge de prétendre que je les ai toujours acceptées avec joie et générosité.

Elles ont besoin d’amour. Un amour que je ne possède pas naturellement, une vertu qui dépasse ma bonne volonté. Pour les aimer comme un père, je me tourne vers notre Père qui est aux cieux, pour obtenir la grâce, la patience et la bonne humeur. Mes enfants exigent de moi une conversion.

C’est peut-être la leçon la plus importante d’aimer une personne handicapée – aucun de nous n’est vraiment assez fort, assez intelligent ou assez bon pour traverser la vie tout seul. Nous avons un besoin réel et durable les uns des autres, et nous sommes, chacun de nous, complètement dépendants d’un Dieu miséricordieux et généreux.

Plus d’histoires d’Amérique

– Tout ce que je peux faire : Vivre avec le syndrome de Down
– Patricia Heaton :  » L’Islande n’élimine pas le syndrome de Down – ils tuent simplement tous ceux qui en sont atteints. « 
– La dignité des êtres humains ne doit pas être mesurée en fonction de leur  » utilité « 

.