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Peut-être que quelqu’un dans ton école est atteint d’une infirmité motrice cérébrale – ou peut-être que tu en es atteint et que tu y as été confronté toute ta vie. Comme nous sommes de plus en plus conscients de l’apparence et de l’image corporelle, il peut être difficile d’être dans un fauteuil roulant ou d’avoir des gens qui vous taquinent sur votre façon de marcher. Mais beaucoup d’adolescents atteints de paralysie médullaire ne se laissent pas abattre. Ils font comme tout le monde.

Qu’est-ce que la paralysie cérébrale ?

La paralysie cérébrale (PC) est un trouble du cerveau. Normalement, le cerveau indique au reste du corps exactement ce qu’il doit faire et quand le faire. En raison de la façon dont la PC affecte le cerveau, une personne peut ne pas être capable de marcher, de parler, de manger ou de bouger comme la plupart des gens.

La PC affecte le tonus musculaire d’une personne et sa capacité à coordonner les mouvements du corps. Les personnes atteintes de PC ont des difficultés à contrôler leurs muscles. La façon dont une personne est affectée dépend entièrement de la partie du cerveau qui est impliquée.

Comment la paralysie cérébrale affecte-t-elle les gens ?

Les trois types de paralysie cérébrale sont :

1. La PC spastique (prononcée : SPASS-tik) est le type de PC le plus courant. Les personnes atteintes de PC spastique ne peuvent pas détendre leurs muscles ou les muscles peuvent être raides.
2. La PC athétoïde (prononcé : ATH-uh-toid) affecte la capacité à contrôler les muscles du corps. Les bras ou les jambes d’une personne peuvent palpiter et bouger soudainement.
3. Ataxique (prononcé : ay-TAK-sik). Les personnes atteintes de PC ataxique ont des problèmes d’équilibre et de coordination. Leurs mouvements peuvent sembler tremblants.

Les personnes atteintes de PC peuvent avoir des cas légers ou des cas plus graves. Tout dépend de la partie du cerveau qui est touchée et des parties du corps que cette section du cerveau contrôle. Si la PC affecte les deux bras et les deux jambes, une personne peut avoir besoin d’utiliser un fauteuil roulant. Si la PC n’affecte que les jambes, une personne peut marcher de manière instable ou devoir porter des appareils orthopédiques ou utiliser des béquilles.

Si la PC affecte la partie du cerveau qui contrôle la parole, une personne atteinte de PC peut avoir des difficultés à parler clairement ou ne pas être capable de parler du tout. Certaines personnes atteintes de PC ont également des difficultés d’apprentissage ou des problèmes de comportement, bien que beaucoup n’aient pas ces problèmes. D’autres peuvent avoir des problèmes médicaux comme des crises ou de l’épilepsie, ou une déficience auditive.

Qu’est-ce qui la cause ?

Dans la plupart des cas, les médecins ne savent pas exactement ce qui cause la PC. Ils savent cependant qu’elle résulte d’une atteinte du cerveau – soit pendant que le bébé est dans l’utérus, soit dans les premiers mois ou les premières années après sa naissance.

Les bébés ont plus de chances d’avoir une PC s’ils sont nés précocement ou s’ils ont un poids très insuffisant à la naissance. Les bébés qui ne reçoivent pas assez d’oxygène pendant ou juste après la naissance ont également plus de chances d’avoir une PC. Il en va de même pour les bébés qui doivent être placés sous ventilateur (une machine qui aide à respirer) pendant plusieurs semaines ou plus après la naissance.

La PC n’est pas contagieuse, les gens ne peuvent donc pas l’attraper des autres. Même une mère atteinte de PC ne peut pas la transmettre à son bébé à naître.

Que font les médecins ?

Les médecins diagnostiquent la PC lorsque les enfants sont jeunes, de sorte qu’au moment où les gens atteignent l’adolescence, ils savent généralement qu’ils ont une PC et sont habitués à vivre avec.

Avec la PC, le problème avec le cerveau ne s’aggravera pas à mesure que les gens vieillissent. Par exemple, une personne atteinte de PC qui ne touche que les jambes ne développera pas de PC dans les bras ou n’aura pas de problèmes d’élocution plus tard.

Bien que la PC ne s’aggrave pas avec le temps, la façon dont elle affecte le corps d’une personne peut changer à mesure que la personne grandit ou se développe. Par exemple, certains adolescents atteints de PC peuvent développer des hanches disloquées (lorsque les os qui se rencontrent au niveau des hanches sortent de leur position normale) ou une scoliose (courbure de la colonne vertébrale).

Parce que la PC affecte les gens différemment, il existe de nombreuses façons de la traiter et de la gérer. Certains adolescents n’ont que de légers problèmes de mouvement. D’autres ont besoin de béquilles ou de fauteuils roulants pour se déplacer. Les médecins, les parents, les enseignants, les thérapeutes et la personne atteinte de PC travaillent tous ensemble pour élaborer le meilleur plan de traitement.

Les adolescents atteints de PC peuvent travailler avec ces experts :

• un orthopédiste pédiatrique
• un pédiatre du développement qui examine comment la personne grandit ou se développe par rapport aux autres adolescents
• un physiatre pédiatrique (ou médecin de réadaptation), qui aide les enfants souffrant de handicaps de toutes sortes
• des thérapeutes, comme les kinésithérapeutes pour aider au mouvement, les ergothérapeutes pour aider aux compétences comme l’écriture, et les orthophonistes

Certains adolescents atteints de PC prennent des médicaments pour détendre leurs muscles (dans le cas de la PC spastique) ou pour aider à contrôler les crises. Et certains peuvent subir des interventions chirurgicales spéciales pour garder leurs bras ou leurs jambes plus droits et plus souples.

Coping With Cerebral Palsy

La puberté peut être particulièrement difficile pour les personnes atteintes de PC. La croissance rapide peut entraîner une prise de poids et une maladresse chez n’importe quel adolescent, mais peut rendre encore plus difficile les déplacements d’une personne atteinte de PC. Les muscles d’une personne peuvent devenir plus serrés à mesure que les os grandissent, ce qui peut restreindre encore plus les mouvements.

Si vous avez une PC, ce que vous allez faire dépend de votre PC. Une chose que vous pouvez faire est de vous impliquer davantage dans vos soins médicaux dans la mesure du possible. Respectez vos rendez-vous, y compris les visites de physiothérapie ou d’autres thérapies. C’est une période où votre équipe médicale voudra garder un œil sur vous et adapter votre traitement ou votre thérapie au fur et à mesure que vous grandissez.

De nombreux garçons et filles atteints de PC peuvent faire le même genre de choses que les autres adolescents, comme profiter d’activités extrascolaires, écouter ou jouer de la musique, passer du temps avec des amis, lire, aller au centre commercial et sortir, pour n’en citer que quelques-unes.

Aider un ami qui a une PC

Si vous connaissez quelqu’un qui a une PC et que vous vous demandez comment l’aider, traitez simplement cette personne comme vous le feriez pour n’importe qui d’autre. Certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent avoir besoin d’une aide supplémentaire de temps en temps, par exemple lorsqu’elles veulent attraper quelque chose. Aidez-la, comme vous le feriez avec n’importe qui d’autre, sans en faire tout un plat. Si vous ne comprenez pas ce que dit une personne atteinte de PC ou si elle met plus de temps à faire certaines choses, donnez-lui du temps supplémentaire pour parler ou bouger.

Et n’ayez pas peur de parler à un ami de ce que c’est que de vivre avec une PC. Tout le monde veut s’intégrer, et le fait d’être en fauteuil roulant ou d’avoir d’autres problèmes physiques peut rendre quelqu’un gêné ou se sentir exclu. Donc, si vous connaissez une personne atteinte de PC, essayez d’être accueillant et de l’inclure dans ce que vous faites.

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