En se balançant, sur le côté de la scène, pendant que son mari, le frontman de Matchbox Twenty, Rob Thomas, se produisait à Chula Vista, en Californie, Marisol Thomas pouvait sembler une superbe image de santé et de bonheur en chantant sur le tube du groupe,  » Disease « . Mais derrière les sourires, la scène était un rare moment de répit d’un combat débilitant de 14 ans contre une maladie qui, selon Rob, a transformé sa perspective sur la vie, lui a enlevé toute pensée d’avoir plus d’enfants et a « habité » des parties de sa femme.

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« C’est fou à quel point quelque chose d’anormal peut devenir normal », dit Rob à ET, lors d’une rare interview avec Marisol pour promouvoir le 3e Gala annuel de New York de Global Lyme Alliance — où il se produira et où Marisol est honorée pour son travail de plaidoyer pour Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques. « C’est comme si un jour vous vous réveilliez et qu’un extraterrestre vivait dans votre maison. Les deux premières semaines, vous seriez effrayé, mais au bout d’un moment, vous le nommeriez et il serait juste là. Cette maladie a été comme cet alien bizarre qui s’est installé dans notre vie et qui a habité ma femme. Parfois, elle n’est tout simplement pas elle-même. Voir la personne dont vous êtes le plus proche devenir quelqu’un d’autre qu’elle-même est tellement … »
Le couple est aux prises avec les combats de santé de Marisol depuis plus d’une décennie, au cours de laquelle elle a visité d’innombrables spécialistes, désespérant d’obtenir un diagnostic et un traitement précis. Présentant les symptômes d’une maladie auto-immune, on lui a dit qu’elle avait une sclérose en plaques une minute, un lupus la suivante et à un moment donné, alors qu’elle était allongée dans un hôpital pendant plusieurs jours, elle a cru avoir un cancer du pancréas. Rob se souvient avec frustration qu’un spécialiste a exploré la possibilité de Lyme (une maladie potentiellement mortelle transmise par les tiques) il y a des années, mais le test de diagnostic commun est inexact plus de la moitié du temps.
Cependant, après avoir subi une opération pour enlever une lésion au cerveau en 2015, les médecins ont suspecté et testé la maladie, pour finalement diagnostiquer huit maladies transmises par les tiques — y compris la borréliose de Lyme neurologique à un stade avancé, la babésiose et la bartonelle — qui induisent toutes des symptômes différents et nécessitent divers traitements et médecins. Les infections auraient également déclenché la maladie d’Hashimoto et des symptômes semblables à ceux du lupus, ainsi que la névralgie atypique du trijumeau, surnommée la « maladie du suicide », car elle s’attaque aux nerfs faciaux et « vous fait souhaiter la mort ».
« Après l’opération du cerveau, tout le monde disait : « Tu es sur la voie de la guérison — tu t’en sors très bien » », se souvient Marisol, 41 ans. « Mais c’était en fait la partie la plus facile. La véritable bataille a commencé lorsque nous avons enfin compris ce qui m’arrivait. »
Bien que Lyme puisse être guéri par des antibiotiques s’il est détecté à temps, le diagnostic tardif de Marisol et la présence de multiples infections signifient qu’il est plus difficile à gérer. Son traitement est constamment adapté en fonction de l’infection qui se manifeste le plus, et implique un mélange de médicaments pharmaceutiques et de thérapies holistiques, dont certaines ne sont pas faciles à obtenir parce qu’elles ne sont pas viables commercialement.

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Alors qu’elle était une femme dynamique, qui s’épanouissait en cogérant la carrière de Rob et en dirigeant avec passion leur Sidewalk Angels Foundation, qui aide les groupes de sauvetage d’animaux, elle affirme que Lyme a  » volé  » sa vie et la coince fréquemment dans le bus de tournée avec des symptômes tels que des troubles visuels, des engourdissements, des crises et des douleurs constantes. Le fait d’avoir été correctement diagnostiquée signifie qu’elle bénéficie d’un meilleur traitement, de moins de crises et de plus d’heures où elle se sent « semi-fonctionnelle », mais l’ancien mannequin dit qu’il y a encore « un long chemin à parcourir »
« C’est comme si vous restiez immobile, incapable de participer alors que tout continue à se dérouler sans vous, puis vous vous réveillez le lendemain et la même chose se produit », explique-t-elle. « Je ne considère pas que ce que je fais est vivant. Je suis en train d’exister … et de me battre pour espérer vivre à nouveau un jour. C’est un endroit horrible où se trouver, et j’ai le soutien nécessaire pour le poursuivre, mais je sais qu’il y a des gens qui ne l’ont pas. On en a tellement marre d’être malade qu’on ne veut rien d’autre qu’un moment de répit, alors si j’ai un moment, je le saisis. Ma mère et moi les appelons des moments heureux et je fais plus dans ces heures que je ne l’aurais jamais fait auparavant ! »
En ce moment, je voyage avec Rob sur la tournée « A Brief History of Everything » de Matchbox Twenty, cette évasion a consisté à visiter la California Mid-State Fair et à traîner avec son copain acteur Wilmer Valderrama.

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Bien que le couple savoure ces précieuses périodes de répit des symptômes physiques de Marisol, le tribut mental de la maladie est une bataille permanente, en grande partie grâce à la « stigmatisation » attachée à Lyme, une maladie qui a été multipliée par 25 depuis le début de la surveillance nationale en 1982, avec plus de 329 000 nouveaux cas chaque année aux États-Unis seulement. Marisol note que les personnes souffrant de Lyme sont souvent accusées « d’exagérer, de simuler ou d’avoir besoin d’une aide psychiatrique », ce qui a poussé certaines d’entre elles à envisager ou à se suicider.
Malgré les commentaires sévères et le fait qu’on l’accuse de partager son histoire pour attirer l’attention, elle continue de défendre les maladies transmises par les tiques et sera honorée aux côtés du créateur de vêtements pour hommes Joseph Abboud lors du gala de la Global Lyme Alliance, le 11 octobre, au Cipriani, 42e rue, où Yolanda Hadid et Aly Hilfiger, deux autres personnes souffrant de Lyme, sont les coprésidents honoraires de l’événement. Rob, qui s’est produit au gala de l’année dernière, montera à nouveau sur scène aux côtés de Chris Daughtry.

Pour Rob, voir sa femme depuis près de 18 ans s’évanouir quelque peu dans un combat quotidien pour la santé a été un voyage déchirant, qui a inspiré des tubes solos puissants comme « Your Diamonds » en 2009 et la ballade poignante « Pieces » en 2016.
Les luttes continues ont entraîné des coûts personnels importants, comme le sacrifice des espoirs familiaux, des vies sociales et des vacances.

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Après avoir envisagé d’avoir des enfants ensemble, Rob — qui a un fils de 19 ans, Maison, issu d’une précédente relation — admet que toutes les pensées d’avoir plus d’enfants ont été depuis longtemps avalées par la maladie. « Depuis si longtemps, nous nous disons que nous n’avons jamais vraiment voulu d’enfants ensemble que nous ne savons même pas si c’est vrai », admet-il. « Nous savons depuis une dizaine d’années qu’en raison de la santé de Mari, c’était quelque chose que nous ne pouvions pas faire et nous nous résignons à cette réalité. Si nous pouvons avoir Mari de retour en bonne santé et qu’elle peut avoir une vie normale, alors nous n’avons pas besoin d’une famille pour nous compléter parce que nous avons tellement de temps à rattraper. »
« Le véritable coût personnel a été comme l’un de nos plus chers amis qui nous a rendu visite sur la route hier soir et elle n’a pas pu descendre du bus pour le voir », poursuit-il. « Elle adore passer du temps avec tout le monde, mais elle est toujours à une porte de là, incapable de participer. Ou alors il y a des fêtes qu’elle doit laisser passer. Je n’ai jamais vu quelqu’un aimer Noël comme cette fille l’aime, alors le voir passer . Ces petites choses font qu’une année passe soudainement sans qu’on s’en rende compte. »
Bien que Rob, 45 ans, reste profondément dévoué à Marisol — interrompant sa tournée solo de 2015 après avoir appris qu’elle devait être opérée — il admet que l’impuissance et la culpabilité qui accompagnent le fait d’être son conjoint peuvent être ardues. Certaines relations ne survivent pas aux périls de la maladie, Hadid déclarant dans son nouveau livre (Believe Me : My Battle With the Invisible Disability of Lyme Disease) que sa maladie a contribué à l’effondrement de son mariage de sept ans avec David Foster.

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Rob ressent souvent « la culpabilité et le remords du survivant », pour être en bonne santé. « Souvent, leur vie quotidienne vous fait sentir égoïste juste en faisant des choses normales », dit-il. Je dirai : « Mec, j’ai eu la pire émission », puis je me rendrai compte à qui je parle et je dirai : « Je suis désolé, c’est la chose la plus stupide à dire ». On prend du recul. Je ne pense pas avoir à me plaindre, car j’ai vu à quel point ça peut être dur pour quelqu’un. Ce qui a été formidable en participant à la soirée de charité de la Global Lyme Alliance l’année dernière, c’est de voir que nous ne sommes pas seuls. Les gens parlent de leurs problèmes de santé et de ce que la famille traverse, et il est normal d’entendre quelqu’un dire : « Je ne peux pas vous dire à quel point je remercie ma famille de ne pas m’avoir tué ! » – et de se dire : « Je comprends tout à fait. »
« Pour que les choses soient claires, je ne vais pas tuer ma femme ! » ajoute-t-il. « Mais ils passent tellement de temps à essayer d’aller mieux que, en tant que soignant, vous prenez le relais sur tout le reste de leur vie. Je suis fatigué et frustré, puis je vois un aperçu de Mari et nous parlons, le reconnaissons, puis continuons. »
Rob ajoute qu’avoir Marisol en tournée a été une bénédiction parce qu’il est toujours à proximité, tout en étant capable de remplir ses fonctions avec Matchbox Twenty.

Le groupe nommé aux GRAMMY, dont le premier album Yourself or Someone Like You aura 21 ans le mois prochain, a adoré être réuni après la brève brouille du guitariste Kyle Cook avec Rob et son départ du groupe. Rob affirme que le groupe est maintenant plus fort que jamais.
« Je ne sais pas si nous nous sommes jamais entendus aussi bien que maintenant », partage-t-il. « Nous avons tout haché et sommes passés à un autre niveau, où nous apprécions la compagnie de l’autre sur et en dehors de la scène. Nous sommes constamment en communication et, même aujourd’hui, pendant un jour de congé, nous nous écrivons des petites choses stupides. J’ai un disque solo que j’ai presque fini d’écrire et que je sortirai l’année prochaine, mais grâce à cette tournée, nous savons qu’après ça, nous allons enregistrer de la nouvelle musique et vouloir repartir en tournée. »

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Et, quand cette tournée arrivera, Marisol espère naturellement être à côté de la scène pour autant de spectacles que possible. « Dans mes bons jours, je fais en sorte d’être là — c’est ce que je préfère ! » dit-elle. « On plaisante toujours sur le fait que je suis une road chick depuis toujours… la musique et les tournées ont été une énorme partie de ma vie, alors avoir des moments où je peux me tenir à côté de la scène et voir Rob faire son truc et être meilleur que jamais est incroyable. Ce sont mes moments heureux. »

Voyez l’icône de la chanson des années 80 et la nouvelle candidate de Dancing With the Stars, Debbie Gibson, parler de son combat contre la maladie de Lyme dans la vidéo ci-dessous.

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