Lorsqu’on lui a demandé de créer un groupe de soutien pour les hommes noirs gays vivant avec le VIH, ou virus de l’immunodéficience humaine, Larry Scott-Walker a dit non merci. Son ami a soulevé la question en 2015, et à ce moment-là, le responsable du programme VIH, âgé de 35 ans, avait accumulé plus d’une décennie d’expérience dans le domaine du VIH, d’abord à Baltimore, puis à Atlanta, en dirigeant souvent de tels groupes de soutien. « Ils étaient juste, comme, vraiment tristes », a-t-il expliqué. Les gens venaient dans ces groupes pour déballer les traumatismes de la semaine. Il y avait une guérison dans le processus, a déclaré Scott-Walker, mais les groupes allaient rarement de l’avant. Le groupe le plus récent avait été dissous par manque d’intérêt, y compris le sien.

Scott-Walker vivait lui-même avec le VIH, mais il n’avait pas divulgué son statut à grande échelle. A peu près au moment où le groupe s’est effondré, il a appris qu’un membre de sa famille était malade des complications de l’infection par le VIH. Un déclic s’est produit : s’il avait été plus ouvert au sujet de son diagnostic, a-t-il pensé, peut-être que son proche aurait été encouragé à prendre ses médicaments. Il a décidé d’animer le groupe de soutien, mais cette fois-ci, ce serait différent. Plutôt que de faire en sorte que les membres s’assoient tranquillement en cercle, Scott-Walker et ses amis ont planifié un autre type d’événement. « Nous l’avons appelé un ‘BYOB meetup' », a-t-il déclaré. Les participants se sont retrouvés pour un brunch.

Ce premier événement, qui a attiré 45 homosexuels noirs vivant avec le VIH – l’un d’entre eux a apporté un mixeur pour boisson Margaritaville – s’est transformé en Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), un réseau de soutien par les pairs qui compte désormais plus de 3 500 membres dans tout le pays, dont 940 sont basés à Atlanta, où le groupe a été fondé. Aux États-Unis, 57 % des homosexuels noirs vivant avec le VIH sont sous suppression virale, ce qui signifie qu’ils ne courent aucun risque de transmettre le virus. Sur les quelque 300 membres de Thrive SS qui ont répondu à une enquête d’engagement en 2018, 92 % ont déclaré une suppression virale.

Scott-Walker, aujourd’hui âgé de 40 ans, attribue le succès du groupe à sa capacité à attirer des membres avec un puissant sentiment d’appartenance et à maintenir un environnement où les messages positifs sur l’adhésion aux médicaments se déploient de manière organique. Mais cet environnement repose sur un style d’administration et de programmation qui n’est pas conforme aux exigences de la plupart des subventions fédérales, qui fournissent des milliards de dollars de soutien aux programmes de lutte contre le VIH dans le monde entier. En fait, les dirigeants de Thrive SS attribuent le succès de l’organisation à une décision consciente de renoncer au financement fédéral et aux exigences qu’il implique, en s’appuyant plutôt sur des subventions de fondations et de produits pharmaceutiques, ainsi que sur des donateurs individuels.

« Une organisation ne devient pas plus mauvaise, en soi, en prenant des fonds supplémentaires », a déclaré Ace Robinson, directeur des partenariats stratégiques à NMAC, une organisation qui plaide pour l’équité raciale dans la défense du VIH et les résultats. Mais pour les organisations en croissance, cela peut être une telle lutte pour répondre aux exigences administratives de certains bailleurs de fonds qu’en essayant de le faire, ils compromettent leur mission, a-t-il dit.

Les organisations peuvent être particulièrement protectrices de leur mission lorsqu’elle implique des communautés qui ont historiquement été non atteintes ou ignorées par le gouvernement fédéral. « Nous sommes ce genre de mouvement de base « pour nous, par nous » », a déclaré Scott-Walker. En d’autres termes, parce que l’organisation est dirigée par des hommes noirs homosexuels, elle est mieux placée que les autres organisations pour savoir ce dont les hommes noirs homosexuels ont besoin et pour leur fournir ce dont ils ont besoin.  » C’est ce qui nous distingue « , a-t-il dit.

Le soutien par les pairs peut être assuré par un éventail de personnes dont les rôles peuvent se chevaucher – des agents de santé communautaire formés associés au système de soins médicaux aux mentors, navigateurs ou coachs pairs qui utilisent à la fois la formation et l’expérience partagée pour offrir un soutien et s’assurer que les patients obtiennent le traitement et les services dont ils ont besoin.

Vu comme un complément aux soins primaires, le soutien par les pairs sous forme de réunions de groupe ou individuelles, ainsi que d’appels téléphoniques et de communication en ligne, est utilisé depuis longtemps pour aider les patients atteints de maladies chroniques comme le diabète à gérer leur santé. Mais il a été plus lent à se répandre dans le domaine du VIH, selon Edwin Fisher, qui dirige le programme « Peers for Progress » à l’université de Caroline du Nord à Chapel Hill, en partie à cause de la tolérance variable à l’erreur entre les différentes maladies dans le système médical américain. Les patients diabétiques connaissent souvent des fluctuations modérées de leur poids et de leur taux de glycémie, a expliqué M. Fisher, et les conseils inexacts d’un pair sur un choix de régime peuvent généralement être traités sans problème. En revanche, le fait qu’un patient arrête de prendre ses médicaments et ait des rapports sexuels non protégés pourrait potentiellement transmettre l’infection et entraîner de mauvais résultats pour la santé de plus d’une personne.

Au cours des 25 dernières années, les développements biomédicaux ont considérablement fait progresser le diagnostic et le traitement du VIH, transformant ce qui était autrefois essentiellement une condamnation à mort en une maladie gérable. Avec un diagnostic précoce et le respect d’un régime de médicaments simple et quotidien, les personnes séropositives peuvent vivre aussi longtemps que n’importe qui d’autre et ne courent aucun risque de transmission. Pourtant, on estime que la moitié des Américains vivant avec le VIH – y compris ceux qui ne sont pas diagnostiqués – ne reçoivent pas de soins continus, et les nouveaux diagnostics sont concentrés parmi les hommes gays et bisexuels de couleur, qui sont également plus exposés à la pauvreté, à un faible accès à l’éducation et au chômage.

Pour les experts du VIH, cela suggère qu’il y a un long chemin à parcourir pour traiter les facteurs sociaux qui rendent les gens difficiles à atteindre avec le diagnostic et le traitement – et c’est le point sensible des programmes de soutien par les pairs. Serena Rajabiun, professeur adjoint à l’Université du Massachusetts, Lowell, et chercheur au Centre pour l’innovation dans le travail social et la santé à l’Université de Boston, a déclaré que le travail le plus important des pairs consiste à aider les gens à surmonter la stigmatisation du VIH et à les mettre en relation avec des ressources qui stabilisent leur vie, comme des prestataires de soins de santé de soutien, un logement sûr et un traitement pour la santé mentale et la toxicomanie.

Lorsque ces services sont nécessaires aux hommes gays noirs, des organisations comme Thrive SS peuvent être les mieux placées pour les fournir.  » Le CDC peut dire : « Oh, les homosexuels noirs sont difficiles à trouver » « , a déclaré Scott-Walker. « Mais pour nous, c’est facile. »

Les programmes de soutien par les pairs décrits dans la littérature scientifique sont souvent affiliés à des organismes de lutte contre le sida, qui proposent généralement des conseils et des tests de dépistage du VIH. Nombre d’entre eux sont financés par des subventions des Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC) et du programme Ryan White sur le VIH/sida, doté de 2,3 milliards de dollars, qui opère au sein du ministère américain de la Santé &Services sociaux. Lorsqu’ils demandent des fonds fédéraux, les organismes de lutte contre le sida sont généralement censés décrire des mesures de résultats spécifiques pour lesquelles ils prévoient de collecter et de rapporter des données sur une base annuelle.

Le choix des mesures de résultats influence l’aspect d’un programme donné. Par exemple, si un programme de pairs affilié à une clinique choisit de mesurer le nombre de clients qui subissent deux séries de tests de laboratoire liés au VIH par an, ses pairs pourraient être chargés de faire des rappels aux clients, de les mettre en relation avec des bons Lyft ou Uber pour qu’ils se rendent à leurs rendez-vous de laboratoire, et de tenir la main des clients dégoûtés pendant qu’ils se font prélever du sang. Ces pairs devraient également documenter chaque activité dans le cadre des rapports réguliers de l’organisation sur ses activités financées par la subvention, ce qui entraîne une charge administrative importante.

Malgré cela, les organisations financées par le programme Ryan White sont limitées à dépenser seulement 10% de l’argent de la subvention fédérale sur les activités administratives – et reçoivent peu de formation de la main-d’œuvre pour aider au processus, a déclaré Venton Hill-Jones, directeur général de l’organisation à but non lucratif Southern Black Policy and Advocacy Network. « Il est très difficile pour les organisations communautaires d’être compétitives en matière de financement Ryan White en raison de la charge que représentent les demandes, les rapports et toutes ces autres choses », a-t-il déclaré. Les fonds du CDC ne sont pas assortis d’un plafond administratif, bien qu’un représentant ait déclaré que les budgets sont examinés pour s’assurer que les fonds destinés aux activités administratives sont « en phase avec les activités proposées ».

Thrive SS n’exige pas cette charge administrative de ses cinq employés à temps plein ou de ses membres. Pour expliquer les avantages de la flexibilité que cela leur permet, Scott-Walker raconte l’histoire d’un post sur l’une des pages Facebook du groupe plus tôt dans la journée, un rappel de « contrôle de pilule ». Ces messages sont généralement accompagnés d’un mème attirant l’attention ou de la photo d’un homme séduisant, mais celui-ci comprenait la photo d’une peinture réalisée par un membre et l’histoire de la perte de son partenaire à la suite de complications liées au sida. Il a provoqué un déferlement d’autres histoires d’amour et de perte.

Scott-Walker a déclaré que la camaraderie et le sens de l’objectif générés par ce poste défient les variables traditionnelles de rédaction de subventions, qui ont tendance à être « le reflet de ‘HIV, Inc.' », comme il a surnommé l’établissement distant qui détient la plupart des cordons de la bourse du VIH. Il agite la tête d’un air bureaucratique en improvisant une mesure favorable à HIV Inc. : « ‘Améliorer l’auto-efficacité lorsqu’il s’agit de parler du VIH ou de délivrer des messages sur l’observance’ – mais c’est ce qui n’est pas écrit dans la subvention qui est vraiment magique. Vous ne pouvez pas anticiper, ‘Eh bien, d’ici le 20/06/2019, une personne postera dans le groupe qu’elle a perdu un partenaire et cela créera un buzz’.’

Scott-Walker et ses collègues « ont entendu parler d’organismes hérités dans leurs premières années se sentant différents et ayant une apparence différente », a-t-il déclaré. « Maintenant, ils ont un financement fédéral et c’est juste comme, oh, je me souviens quand nous pouvions faire x », a-t-il dit, où x est quelque chose comme la campagne effrontée « I Thrive Because I Swallow », qui représente des hommes noirs plus âgés en train de prendre joyeusement des médicaments contre le VIH – ou comme un mélangeur Margaritaville.

Alors que les programmes financés par le gouvernement fédéral ont des restrictions sur l’utilisation des fonds pour fournir de l’alcool lors des événements, Thrive SS n’en a pas. Cela fait une grande différence dans la participation et l’ambiance de leurs événements, a déclaré Scott-Walker. Alors que les festivités d’autres programmes ressemblent aux fêtes d’anniversaire d’enfants de 10 ans, dit Scott-Walker, Thrive SS sert occasionnellement de l’alcool avec modération lors de ses rassemblements. Bien que l’objectif ne soit pas de faire boire les membres, ce sont des adultes, dit-il : « Ces personnes ne veulent pas de jus de fruits. »

Situé dans la ville d’East Point, dans le Grand Atlanta, Thrive SS planifie environ 10 événements par mois. En plus des groupes de soutien en ligne, il a un groupe d’hommes âgés, un club de glee, un groupe d’art oratoire et un groupe de soutien psychosocial. Il organise également des voyages et des fêtes pour ses membres.

Il fut un temps, dit Hill-Jones, où « la rigueur qui entrait dans les livrables du programme était parfois inutile et souvent stigmatisante, en particulier pour les hommes gays noirs. » Par exemple, les bailleurs de fonds demandaient souvent aux programmes de documenter les détails de la vie sexuelle de leurs membres. Depuis, les responsables de programmes ont réfléchi et critiqué le manque de compréhension de cette population, a-t-il dit, et il considère que la collecte et la communication de données sur les résultats sont nécessaires : « Si nous ne racontons pas nos histoires, le terrain ne verra pas la valeur et l’importance de notre travail », a-t-il déclaré. « S’ils voient cette importance, davantage d’organisations seront en mesure de financer et de soutenir ce travail en cours. »

Un représentant du CDC a déclaré que l’agence « a entendu et répondu aux commentaires selon lesquels une plus grande flexibilité dans le suivi et l’évaluation aiderait les bénéficiaires de subventions à mettre fin à l’épidémie de VIH dans leurs communautés. » L’agence a noté que ce feedback avait été intégré dans les fonds récemment attribués pour l’initiative proposée « Ending the HIV Epidemic », un plan « visant à réduire les nouvelles infections par le VIH aux États-Unis de 75% en cinq ans et de 90% d’ici 2030. » (Le personnel du programme Ryan White a noté qu’il travaille avec les bénéficiaires de financement en fournissant une assistance technique sur la façon de travailler dans le cadre du plafond des coûts administratifs.)

Parce que les programmes financés par le gouvernement fédéral recueillent des données sur les résultats, ils publient souvent les résultats de leurs interventions, tout comme les chercheurs qui étudient le soutien par les pairs dans des essais souvent financés par des fonds fédéraux. Un article de synthèse de 2011 qui a examiné 117 études évaluant l’efficacité des programmes de pairs a constaté que la plupart d’entre eux avaient un certain effet positif. Cependant, la grande majorité d’entre elles ont évalué des résultats autodéclarés, généralement considérés comme des mesures plus subjectives et moins fiables ; parmi les 25 études qui ont évalué des résultats plus objectifs – tels que les charges virales du VIH ou les niveaux des cellules immunitaires CD4 qui démontrent le contrôle du VIH – seulement environ la moitié a démontré que l’intervention des pairs était réussie.

Et dans le monde en développement, les programmes de traitement du VIH impliquent régulièrement des agents de santé communautaires, qui sont profondément liés aux personnes dont ils s’occupent et partagent souvent leur diagnostic. Un solide corpus de recherches a montré que ces interventions augmentent le dépistage du VIH, le lien avec le traitement et l’adhésion aux médicaments dans ces contextes.

« Les pairs seront toujours utiles à certains patients », a écrit Jane Simoni, professeur de psychologie à l’Université de Washington et auteur principal de l’examen de 2011, dans un courriel. « Mais ils ne seront probablement pas suffisants pour aider tous les patients, en particulier ceux qui ont des problèmes de santé mentale ou d’autres problèmes (consommation de substances, sans-abrisme) qui nécessitent un niveau plus élevé d’intervention et d’assistance. »

Les données ne sont pas ce qui a animé les fondateurs et les membres des réseaux de soutien par les pairs. Alors qu’il se préparait à lancer une entreprise qui fournit des solutions de soutien par les pairs en ligne, Ashwin Patel, PDG d’InquisitHealth, s’est profondément familiarisé avec ces programmes. Historiquement, les réseaux de soutien par les pairs sont nés « de la mission – c’est la bonne chose à faire, cela a du sens », a déclaré Patel.

Bien que Thrive SS recueille des données autodéclarées de ses membres, y compris le type de médicament et l’adhésion, le nombre de cellules CD4 et des informations démographiques, il ne mène pas le type d’analyses de résultats commun à l’évaluation des programmes de santé publique, ni les études prospectives, randomisées et contrôlées qui sont considérées comme l’étalon-or de la preuve dans les sciences médicales. Par conséquent, on ne sait pas si 92 % de ses membres déclarent être sous suppression virale parce que la participation au groupe entraîne une meilleure adhésion aux médicaments, ou parce que les hommes qui prennent régulièrement leurs médicaments choisissent eux-mêmes de faire partie du groupe et de répondre aux enquêtes.

Selon l’estimation de Scott-Walker, environ 20 % des hommes qui se joignent à l’organisme ne prennent pas régulièrement leurs médicaments contre le VIH ou ne voient pas leurs fournisseurs de soins au moment de leur adhésion. Il pense que pour environ 15 % de cette cohorte, Thrive SS fournit le soutien dont ils ont besoin pour renverser la situation. Pour les membres qui ont des besoins allant au-delà du soutien social, l’organisation aide à fournir un accès aux services : la coordinatrice des liens, Darriyhan Edmond, a pour objectif hebdomadaire d’établir cinq liens avec des services, qu’il s’agisse de soins de santé, de nourriture ou de logement. L’organisation offre des bons de transport pour se rendre aux rendez-vous de soins de santé et un accès gratuit à une armoire à vêtements sur place pour ses membres.

Edmond rassure souvent les hommes qui appréhendent le système de soins de santé en partageant l’histoire de son propre diagnostic de VIH. Lorsque les hommes sont particulièrement sceptiques ou qu’ils ne sont plus pris en charge, Edmond les accompagne à leurs rendez-vous, attendant dans le hall d’entrée pour qu’ils  » puissent avoir ce confort et ce soutien derrière la porte « .

Au cœur du travail d’Edmond et de Thrive SS en général se trouve ce que les membres de l’organisation appellent le  » soutien Judy « , dans lequel les hommes noirs homosexuels, tirant leur nom collectif de l’icône gay Judy Garland, se soutiennent et s’affirment mutuellement. Parmi les membres de Thrive SS, on trouve des personnes ayant toutes sortes de compétences, a déclaré Scott-Walker, ce qui lui confère une extraordinaire capacité d’autonomie.

« Nous avons des médecins, des avocats, toutes sortes de personnes, et ce sont tous des homosexuels noirs vivant avec le VIH », a-t-il dit. Pour les membres, Scott-Walker a dit, « tout ce dont vous avez besoin est à portée de main – est dans votre communauté. »

Keren Landman est un médecin praticien et un écrivain qui couvre des sujets de médecine et de santé publique. Son travail a été publié dans Vice, STAT, et The Atlantic, entre autres publications.

Cet article a été initialement publié sur Undark. Lire l’article original.