Photo : Courtesy of Lauren Flack

Je ne suis pas pédiatre, et je suis loin d’être un expert en autisme. (Je suggère toujours de demander à un professionnel.) Mais je n’ai pas été surprise lorsque j’ai appris que mon fils était autiste – je l’avais toujours su.

Channing avait toujours été un petit garçon heureux, sauvage et expressif. Lorsque j’ai demandé pour la première fois si tout était « normal » avec lui, les gens semblaient choqués. Honnêtement, mon mari ne comprenait même pas pourquoi j’étais inquiète. Mais je le sentais. Nous avons plusieurs amis qui ont des bébés, tous à quelques mois de l’âge de Channing, et il semblait toujours différent – et je ne veux pas dire différent dans le mauvais sens du terme. C’était notre petit homme sauvage (nous l’avons surnommé « le dragon » parce qu’il pouvait vous brûler vif, passant de zéro à 60 si vite que votre tête en tournait). Nous pensions simplement qu’il avait une grande personnalité – et c’est toujours le cas.

De nombreuses caractéristiques des enfants autistes peuvent être parfaitement  » normales  » et adaptées à leur âge. Mais ce que j’ai appris, c’est que la combinaison de toutes ces caractéristiques conduit à un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA).

Channing semblait se développer normalement au début, excellant dans la motricité globale et arrivant en tête des classements pour la taille et le poids. Il a commencé à faire des signes et à dire « bub-bub » pour les bulles à neuf mois. Il montrait aussi du doigt le ciel quand on lui demandait « Où est la lune ? ». C’était tellement excitant de le voir apprendre et découvrir le monde. C’est ce que j’avais toujours attendu en tant que parent.

Mais à 15 mois, il a cessé de pointer le ciel – en fait, nous n’arrivions pas à le faire pointer quoi que ce soit. (Il ne pointe toujours pas du doigt – nous y travaillons !) On m’a dit que parfois les bébés régressent, et qu’il pointerait probablement à nouveau du doigt dans quelques mois.

Channing est passé directement du stade de la marche à quatre pattes à celui de la course, et il était si coordonné que nous avons pensé qu’il ne faisait que développer ses capacités motrices et que les capacités cognitives viendraient plus tard. Mais je ne pouvais pas attendre – mon instinct me disait que j’avais besoin d’en voir plus de lui. J’avais toujours l’impression que les gens me disaient « Il est si jeune » et « Ne lui mettez pas la pression, ça va venir ». Mais ça n’arrivait pas.

J’écrivais toutes ses étapes importantes, mais avec le temps, je n’avais rien à dire. Je détestais voir les posts mensuels des gens sur les nouvelles compétences, les goûts et les dégoûts de leurs enfants – ça me rendait si triste. J’avais l’impression de vivre dans une zone crépusculaire et de regarder mon enfant s’éloigner de moi.

Photo : Courtoisie de Lauren Flack

Lorsque Channing avait 18 mois, j’ai demandé à notre directrice de garderie si elle pouvait observer ses interactions en classe pendant une semaine et me faire savoir si quelque chose lui semblait « anormal ». Il a passé son test et elle pensait qu’il semblait bien – c’était juste un garçon sauvage qui ne voulait pas s’asseoir pour l’heure du conte (ou jamais). Je n’étais pas convaincu. J’ai observé et interagi avec les autres enfants de sa classe lors de la prise en charge et de la dépose, et aucun autre enfant ne se comportait comme mon petit garçon.

Nous avons décidé de changer de pédiatre après plusieurs otites consécutives. Lorsque nous sommes arrivés au cabinet du nouveau médecin, elle m’a donné un questionnaire sur les étapes du développement à 18 mois à remplir. Je me suis sentie mal à l’aise. Je répondais « jamais » à presque toutes les questions et je m’accrochais à chaque pouce d’espoir lorsque j’arrivais à une question où je pouvais répondre « parfois ».

La nouvelle pédiatre a exprimé son inquiétude concernant l’audition de Channing et nous a envoyés chercher des tubes. Nous avons pensé, OK, c’est logique. Il a mal entendu à cause des otites, il est donc en retard. Il va rattraper son retard. Mais quelques mois après la pose des tubes, il ne parlait toujours pas et semblait répondre de moins en moins à son nom. Je faisais des grimaces et des choses loufoques pour attirer son attention ou essayer de le faire mimer, mais il n’y avait toujours pas de réaction. Il semblait heureux, mais il riait de rien en particulier. Il remarquait à peine les nouvelles personnes qui entraient dans la pièce et semblait toujours être seul lorsque la garderie envoyait des photos de sa journée. Tout ce qu’ils disaient, c’était « Il est génial dans les jeux indépendants. »

En regardant en arrière maintenant, je peux voir tous les drapeaux rouges.

Alors, comment avons-nous confirmé nos soupçons ? Nous avons eu de l’aide. J’ai appelé tous les jours pendant quatre mois pour obtenir un rendez-vous plus tôt avec un pédiatre spécialiste du développement. J’ai pris des vidéos de Channing pour que le pédiatre les regarde et j’ai noté tout ce qu’il aime et n’aime pas, ainsi que les compétences acquises et perdues.

Nous savions que quelque chose n’allait pas parce que nous avons fait ce que tout le monde vous dit de ne pas faire : Nous avons comparé. (Maintenant, avant que quelqu’un ne me crie dessus, je ne vous dis pas de comparer. « La comparaison est le voleur de la joie. » Mais nous avions besoin de comparer pour pouvoir comprendre). La comparaison nous a aidés à voir ce qui n’allait pas et ce que nous devions aborder pour que notre fils ait la meilleure vie possible.

Il a fallu 10 mois après les tubes pour que Channing soit diagnostiqué comme faisant partie du spectre autistique et qu’il ait son premier jour de thérapie d’analyse appliquée du comportement (ABA) – et c’est extrêmement rapide. J’ai quitté mon emploi à temps plein, que j’adorais, parce que je voulais être à la maison avec Channing autant que possible. (Je sais que tout le monde n’est pas en mesure de le faire, et je suis tellement reconnaissante et bénie de l’avoir été). Et c’est pourquoi j’écris ceci. Si vous avez le moindre doute, commencez à poser des questions. Parlez-en à votre pédiatre. Autism Speaks est également une excellente ressource.

Channing est maintenant en thérapie ABA 30 heures par semaine, ainsi qu’en orthophonie. Nous adorons ses thérapeutes, et lui aussi. Bien qu’aucun parent ne souhaite un diagnostic de TSA, nous sommes heureux d’avoir reçu le nôtre tôt. Nous allons obtenir l’aide dont nous avons besoin et, ce faisant, lui donner la meilleure chance de se développer « normalement ». (Je déteste écrire cette phrase parce que je ne veux pas dire que mon fils n’est pas normal – qu’est-ce qui est « normal », d’ailleurs ? Mais vous comprenez l’idée.)

Cet article a été initialement publié en ligne en octobre 2019.