Case

La famille de Mme Rose s’était réunie dans la salle de conférence de l’unité de soins intensifs. Ses trois fils et sa fille avaient tous l’air hagard ; l’avancée du cancer du poumon de leur mère avait entraîné un long séjour dans l’unité de soins intensifs (USI). C’était la deuxième conférence depuis que leur mère avait été intubée une semaine auparavant. Après cette réunion, elle avait bien supporté les traitements, et le tube respiratoire venait d’être retiré, bien qu’elle soit toujours à la dérive dans et hors de la conscience. Cependant, les derniers jours ont été de plus en plus difficiles et, bien que la fonction pulmonaire de Mme Rose se soit améliorée, elle n’était plus consciente de ce qui se passait autour d’elle. Son cœur s’était affaibli et sa tension artérielle avait lentement baissé malgré les médicaments.

Lors de la première réunion, il avait été facile pour les frères et sœurs et le médecin traitant de l’unité de soins intensifs, le Dr Branson, de se mettre d’accord sur un plan. Ils la mettraient sous respirateur pour voir comment ses poumons réagiraient et la garderaient aussi confortable que possible, en espérant qu’elle pourrait bientôt se rétablir et rentrer chez elle pour profiter de ses jardins fleuris et des visites de ses nombreux petits-enfants.

À 9 heures du matin, après leur longue semaine, de nombreux membres de la fratrie sirotaient du café dans des gobelets en polystyrène, tout en discutant avec l’aumônier, le travailleur social et l’infirmière qui s’étaient également réunis pour la réunion. Lorsque le Dr Branson est entré, la salle s’est un peu tue. Malgré le long parcours de l’aggravation de l’état pulmonaire de Mme Rose, sa famille s’est préparée à la conversation à venir.

« Merci à vous tous d’être venus », a commencé le Dr Branson. « Comme j’en ai discuté avec beaucoup d’entre vous au jour le jour, votre mère continue d’être de plus en plus malade. Elle s’en est bien sortie la semaine dernière après un court passage sous respirateur, mais le cancer continue de se propager et elle s’affaiblit. À ce stade, je crains que le fait de lui administrer la RCP n’améliore pas ses chances de quitter l’hôpital et lui causera beaucoup d’inconfort. D’après ce que je comprends de vous tous, ce qui compte pour elle, c’est d’être debout et occupée et de prendre soin des personnes qui font partie de sa vie. On dirait qu’elle ne voudrait pas être réanimée si cela signifiait qu’elle ne quitterait jamais l’unité de soins intensifs, et encore moins l’hôpital. » Il a fait une pause et a regardé dans la pièce. Plusieurs des enfants de Mme Rose le regardent et hochent légèrement la tête. Après avoir accordé quelques instants pendant lesquels personne n’a parlé, le Dr Branson a dit : « À moins que quelqu’un ne soit pas d’accord, j’aimerais écrire dans son dossier que si son cœur s’arrête, elle ne sera pas réanimée. »

Après avoir répondu à quelques questions de la famille, il a conclu la réunion. Quelques minutes plus tard, l’infirmière qui avait assisté à la réunion de famille s’est approchée de lui. « Vous n’avez pas donné à la famille la possibilité de choisir », a-t-elle dit avec colère. « Vous avez juste décidé pour eux. Et si après la réanimation, elle rebondit ? C’est déjà arrivé. »

Commentaire

Il existe un consensus croissant sur l’importance de la prise de décision partagée dans l’unité de soins intensifs (USI) . En même temps, cependant, il y a un débat actif sur le rôle approprié des décisions unilatérales de la part des médecins de refuser ou de retirer les traitements de maintien en vie parce qu’ils seraient médicalement futiles . Le recours à la décision unilatérale d’interrompre un traitement de survie a récemment été mis en lumière dans les échanges sur la loi texane sur les directives préalables. Des descriptions convaincantes ont été faites de la raison d’être de l’utilisation du principe de futilité médicale pour guider la prise de décision unilatérale du médecin et des preuves que le principe de futilité est utilisé dans la pratique clinique aux États-Unis et dans le monde entier. Cependant, des arguments convaincants ont également été avancés contre l’utilisation du principe de futilité . Aux États-Unis, il n’y a pas actuellement de consensus en médecine sur l’utilisation de la prise de décision unilatérale du médecin concernant la futilité médicale.

Le professeur Robert Burt et moi-même avons articulé une approche que nous avons appelée « consentement éclairé » qui peut être une alternative raisonnable à la prise de décision unilatérale par les médecins sur les objections des membres de la famille . Il existe des circonstances spécifiques (et relativement rares) dans lesquelles certaines thérapies auxquelles s’attendent généralement les membres de la famille, comme la réanimation cardio-pulmonaire, ont très peu de chances d’apporter un quelconque bénéfice au patient. Dans ces circonstances, nombreux sont ceux qui soutiennent que les cliniciens ne sont pas obligés d’obtenir le consentement éclairé pour suspendre ou retirer les thérapies . En fait, le processus d’obtention du consentement éclairé peut provoquer une détresse considérable chez certains membres de la famille : si une thérapie n’est pas indiquée mais que nous insistons pour exiger des membres de la famille qu’ils la refusent activement, nous risquons d’accroître leur fardeau de culpabilité.

Il existe des preuves irréfutables d’anxiété, de dépression et de syndrome de stress post-traumatique chez les membres de la famille des patients gravement malades . Les facteurs de risque observés pour ces symptômes psychologiques comprennent l’un ou l’autre des éléments suivants : participation de la famille à la prise de décision, préférence de la famille pour une moindre participation à la prise de décision et rôle de la famille en désaccord avec les préférences de ses membres.

Par conséquent, nous avons fait valoir que l’obtention d’un « assentiment éclairé » – dans lequel la famille se voit explicitement offrir le choix de s’en remettre au jugement des cliniciens concernant l’abstention ou l’arrêt d’une thérapie de maintien en vie – peut être une alternative appropriée et éthique à l’exigence d’un consentement éclairé. Dans le cadre de l’application de l’assentiment éclairé, nous pensons que les cliniciens doivent fournir des informations complètes sur les risques et les avantages des traitements attendus ou demandés, transmettre des recommandations spécifiques sur le plan médical proposé et indiquer clairement que le patient et sa famille sont invités à s’en remettre au jugement des cliniciens. Cela ressemble à la conception conventionnelle du consentement éclairé : un patient ou un membre de la famille informé peut toujours faire le choix d’accepter les recommandations des cliniciens. Mais, en ne demandant pas à la famille de consentir formellement à la décision, l’approche de l’assentiment éclairé évite de mettre les membres de la famille dans la position difficile de se sentir responsables du résultat.

Une communication de haute qualité sur l’abstention et le retrait du maintien en vie dans l’unité de soins intensifs ne suppose pas qu’une taille unique s’applique à tous ; un aspect important de cette communication est de déterminer le rôle que les membres individuels de la famille veulent jouer dans ces décisions . Certains veulent être impliqués de manière centrale dans toutes les décisions, d’autres veulent s’en remettre aux cliniciens. Certains membres de la famille seront grandement soulagés que les cliniciens soient prêts à assumer la responsabilité des décisions, par exemple, de ne pas pratiquer la réanimation cardio-pulmonaire lorsqu’elle n’est pas indiquée. Ces membres de la famille peuvent accepter la décision d’un clinicien selon laquelle la RCP n’est pas indiquée, mais ils peuvent trouver extrêmement difficile de se sentir personnellement responsables de la décision de refuser la RCP à leur proche gravement malade. Il existe également des membres de la famille qui estiment que le fait de participer à ces décisions leur permet de faire un cadeau important au patient gravement malade en prenant la responsabilité personnelle de veiller à ce que ses souhaits soient respectés et que son intérêt supérieur soit défendu. Il incombe aux cliniciens de déterminer où se situent les membres individuels de la famille sur ce spectre et de communiquer et partager la prise de décision en conséquence.

Dans mon expérience, la plupart des membres de la famille se sont reportés à mon jugement lorsque j’ai utilisé une approche d’accord éclairé. Certains membres de la famille, bien sûr, ne l’ont pas fait. Souvent, ces derniers respectent et apprécient mon expertise clinique, mais ne sont pas d’accord avec mon évaluation selon laquelle le traitement n’est pas indiqué.

Lorsque les familles ne sont pas d’accord avec le jugement des cliniciens et demandent la thérapie qui n’est pas offerte, mon approche consiste généralement à ne pas refuser unilatéralement d’offrir la RCP. Je pense que cela cause plus de mal que de bien, en interférant avec notre relation et en sapant la confiance qu’ils ont en moi. L’American Medical Association recommande que, dans cette situation, un processus soit engagé pour concilier les différences entre les cliniciens et les familles et que le traitement soit proposé jusqu’à ce que la conciliation soit réalisée. C’est l’approche que j’ai tendance à adopter pour la réanimation cardio-pulmonaire et l’arrêt des traitements de maintien en vie. Il existe cependant certaines thérapies gourmandes en ressources, comme l’oxygénation par membrane extracorporelle, que je peux refuser unilatéralement de proposer si je pense qu’elles ne sont clairement pas indiquées, même si la famille le demande.

J’affirme que l’approche de l’accord éclairé est la plus adaptée lorsque les membres de la famille s’attendent à ce que nous proposions ou discutions d’une thérapie particulière ou le demandent, mais il serait peu courant, inutile et peu pratique de discuter de toutes les thérapies possibles mais non indiquées dans l’USI. Les décisions unilatérales de routine concernant la futilité constituent une utilisation tout à fait appropriée du jugement médical et sont conformes à des soins de bonne qualité, si les cliniciens déterminent avec soin que le traitement n’est pas indiqué et que la famille ne l’attend pas ou ne le demande pas. Cependant, nous soutenons que les cliniciens sont obligés de discuter de ces interventions lorsqu’elles sont communément attendues (comme la RCP) ou spécifiquement demandées par une famille. Pour éviter de créer des disparités fondées sur les niveaux de littératie en santé des différentes familles, les cliniciens doivent veiller à n’appliquer cette approche qu’aux thérapies qui ne sont pas indiquées.

L’utilisation de l’assentiment éclairé est un peu plus complexe dans le cas du retrait d’une thérapie qui n’est plus indiquée que pour le refus de la RCP. Bien que de nombreux éthiciens médicaux concluent que l’abstention et le retrait de traitements de maintien en vie sont éthiquement et juridiquement équivalents, les décisions relatives au retrait d’interventions déjà en cours ont un impact plus puissant sur les familles (et de nombreux cliniciens) que les décisions de ne pas initier de thérapies en premier lieu. Par conséquent, la communication avec les familles sur les décisions de retrait doit tenir compte de ces différences. Les cliniciens doivent partir du principe que les patients ou les familles s’attendent à ce que les interventions soient poursuivies et les discussions doivent être approfondies et prudentes.

L’assentiment éclairé ne doit pas être utilisé lorsque les cliniciens sont incertains quant à la possibilité de succès ou lorsque les convictions des cliniciens concernant l’arrêt ou le retrait du traitement sont basées sur leurs jugements de valeur concernant la qualité de vie future du patient. De tels jugements ne sont pas des motifs suffisants pour déclarer que la thérapie n’est pas indiquée. Par conséquent, les cliniciens peuvent exprimer leurs opinions et leurs recommandations sur les options de traitement, mais ils doivent préciser que ces recommandations sont fondées sur des jugements de valeur et les expliquer.

Sur la base de la description du cas de Mme Rose, le Dr Branson semble avoir adopté une approche d’accord éclairé. Pour le faire de manière éthique, il faut prêter attention aux préférences et aux besoins de chaque membre de la famille ; pour être sûr que l’approche du Dr Branson était appropriée, nous voudrions être certains que la famille a compris les raisons pour lesquelles il a refusé la RCP et que sa communication, verbale et non verbale, a laissé à la famille la possibilité de s’opposer activement à l’ordre de ne pas réanimer. Utilisé correctement, l’assentiment éclairé peut être une alternative appropriée et peut protéger certaines familles du fardeau potentiel de se sentir responsable d’une décision de retenir ou de retirer une thérapie qui n’est pas indiquée.