Lorsque vous entendez « psoriasis », vous pensez probablement à une peau rouge et irritée. Et bien que ce soit en partie ce qu’il est, le psoriasis est bien plus profond que cela. Le psoriasis est en fait une maladie chronique qui entraîne de nombreux symptômes physiques et émotionnels qui n’ont pas seulement à voir avec la peau d’une personne.

Le psoriasis est une maladie auto-immune qui se produit lorsque le système immunitaire d’une personne envoie des « signaux erronés » et provoque une croissance trop rapide des cellules de la peau, explique l’American Academy of Dermatology (AAD). En conséquence, les cellules cutanées s’accumulent à la surface de la peau, formant les lésions caractéristiques du psoriasis. Les personnes qui souffrent de psoriasis peuvent avoir des poussées cutanées qui se manifestent par des plaques rouges, squameuses et/ou qui démangent – et elles peuvent apparaître partout sur le corps où il y a de la peau (y compris le cuir chevelu, les paupières, les coudes, les genoux, etc.) Cette affection serait causée par une combinaison de facteurs génétiques et externes, selon la National Psoriasis Foundation.

Voir plus

Mais il existe également différents types de psoriasis qui peuvent apparaître différemment sur la peau et s’accompagner de leurs propres symptômes spécifiques – et certaines personnes peuvent en avoir plus d’un. Qui plus est, les personnes atteintes de psoriasis ont également un risque accru de développer une variété d’autres problèmes de santé, notamment le rhumatisme psoriasique (une forme d’arthrite qui affecte certaines personnes atteintes de psoriasis), le diabète et la dépression, entre autres, selon la National Psoriasis Foundation.

Pour les personnes vivant avec le psoriasis, la maladie peut affecter leurs articulations, leur capacité à dormir confortablement, les vêtements qu’elles peuvent porter pour éviter l’inconfort, leur estime de soi, et bien plus encore. Nous avons parlé avec neuf d’entre eux de ce qu’est réellement la vie avec le psoriasis – ainsi que de certaines des plus grandes choses que les gens se trompent encore sur cette maladie compliquée.

« Quand vous avez du psoriasis, la confiance est comme une cible mouvante. » -Melissa, 26

« J’ai été diagnostiquée quand j’avais tout juste 2 ans. J’avais une petite plaque d’éruption rouge sur la joue, et mes parents m’ont amenée voir le pédiatre. Nous avons des antécédents familiaux de psoriasis. Mais ce n’est qu’à l’âge de 5 ans que j’ai subi une biopsie cutanée formelle pour confirmer le diagnostic.

« Lorsqu’il n’est pas traité, le psoriasis couvre plus de 80 % de mon corps, mes symptômes sont donc très graves. J’ai passé de nombreuses nuits blanches à cause de la douleur physique. Parfois, j’ai l’impression que ma peau brûle, et d’autres fois, les démangeaisons sont insupportables. À un moment de ma vie, j’avais en fait du psoriasis sur tout le visage, et quand je me réveillais le matin, je devais utiliser une compresse chaude sur ma peau pour pouvoir ouvrir les yeux.

« Je me suis sentie impuissante et hors de contrôle à certains moments. Vous avez totalement ces sentiments de ‘Pourquoi moi ? Mais je me rappelle aussi qu’il y a toujours quelqu’un dans la vie qui a pire, et que nous sommes plus que nos « négatifs ». Je dois donc reconnaître cette émotion, l’accepter et aller de l’avant.

« Je suis aussi une ancienne ballerine, et dans le ballet, mon psoriasis n’était pas un secret. Je bougeais mes jambes et je saignais à travers mes collants parce que ma peau se fissurait. Le ballet est tellement axé sur la perfection, et le fait d’avoir du psoriasis m’a rendu imparfaite pour cette forme d’art, d’une certaine manière. Certains de mes partenaires ne voulaient pas me toucher parce que j’étais dégoûtante, même si ce n’est pas contagieux. J’ai raté des rôles à cause de ça.

« Mais le ballet est aussi l’endroit où j’ai trouvé ma force – il m’a fait me sentir présente et capable. La danse a contribué à m’apprendre qu’il y avait tant de choses que mon corps pouvait faire ; il n’était pas seulement malade et atteint. Alors, même si la réaction normale au psoriasis peut être de se sentir déprimé et de s’isoler socialement – et croyez-moi, je comprends tout à fait ces sentiments – j’aime donner le conseil de se concentrer sur ce que l’on peut faire et de trouver quelque chose que l’on aime et qui nous permet de nous épanouir. Dansez, faites un cours de yoga, faites une longue marche, tout ce qui vous fait vous sentir fort. »

« Lorsque mon psoriasis a commencé, je suis devenue très introvertie et gênée par ma peau. » -Brenda, 37

« Je venais de commencer le collège lorsque j’ai développé un psoriasis en plaques très épais et qui démangeait sur mon cuir chevelu. Les plaques s’épaississaient avec le temps et saignaient lorsque je les grattais. Je ne voulais pas en parler à mes parents car j’étais un peu effrayée et je ne savais pas ce que c’était. Après le diagnostic, ma mère m’a forcé à me couper les ongles toutes les deux semaines pour m’empêcher de me gratter. Dans la vingtaine, j’en avais partout sur le corps.

« De 12 à 28 ans, j’étais une loque. J’ai fait beaucoup de sport au fil des ans pour évacuer certaines de mes émotions – tennis, softball, volleyball – mais cela signifiait porter des équipements sportifs qui exposaient certaines parties du corps. Si ma peau était vraiment mauvaise, j’avais le droit de porter des collants sous mes shorts ou un maillot de corps sous mon maillot.

« Je suis maintenant sous un traitement sur ordonnance appelé biologique et il aide ma peau, bien que j’aie beaucoup de dommages sur mes jambes à cause d’anciennes lésions. J’ai une hyperpigmentation, et comme j’ai la peau brune, on peut vraiment voir la décoloration de la peau. Il m’arrive de porter des collants sous des robes, même par temps chaud, parce que je n’ai pas encore tout à fait confiance en moi. En ce moment, la chose la plus difficile à gérer est ma mobilité. Le rhumatisme psoriasique fait des ravages dans mes articulations.

« J’aimerais pouvoir dire à ma jeune personne que cette maladie est une montagne russe, et qu’il y aura des hauts et des bas, mais que les bas ne sont pas éternels. Il faut suivre le flux et le reflux du psoriasis. De plus, je rappelle à toute personne atteinte de psoriasis de prendre soin d’elle et d’être proactive dans le traitement de sa maladie. Essayez des choses qui fonctionnent pour vous. J’ai ignoré le mien pendant un certain temps et j’ai essayé de le nier et d’être une adolescente normale. Mais ma normalité était d’avoir du psoriasis, alors j’ai dû changer ma définition de la normalité. »

« Le psoriasis a un impact sur chaque décision que je prends, chaque jour. » -Sabrina, 33 ans

« J’ai été diagnostiquée pour la première fois au lycée. Les taches ont commencé sur mes coudes et ressemblaient à des plaques rouges écailleuses. J’avais une longueur d’avance, car ma mère souffrait de psoriasis. Nous avons donc su qu’il fallait consulter un dermatologue, puis un spécialiste du psoriasis. Cela a été vital pour moi, de vraiment comprendre que c’était génétique et d’avoir un spécialiste pour travailler avec moi.

« Maintenant, j’ai des taches dont je ne peux pas me débarrasser sur mes coudes. Je pense qu’elles ne disparaîtront jamais. J’ai aussi des taches sur mon cuir chevelu et mes genoux. J’ai tout essayé en matière de traitement. Mais au cours des deux dernières années et demie, j’ai été enceinte de mes deux enfants, donc je n’ai pas vraiment utilisé de traitement médical pendant cette période.

« Chaque jour, je considère mes déclencheurs de psoriasis. Le café est un déclencheur pour moi, par exemple, donc je me demande toujours si mon café du matin va provoquer une poussée. Je dois aussi y penser lorsque je prends un verre de vin ou une bière avec mon mari. On ne sait jamais ce qui peut provoquer une poussée à tout moment. Mais ce sont aussi des choses qui m’apportent de la joie dans ma vie, et je ne vais pas cesser de vivre.

« Si je veux me mettre par terre et jouer avec mes fils, je me dis : « Est-ce que les poussées de mes coudes et de mes genoux vont me faire trop mal pour profiter de ce moment ? ». Mes fils le remarquent et me disent : « Oh, maman a un bobo », et l’embrassent. Cela affecte donc aussi leur vie. Quand je travaille sur l’ordinateur, le simple fait de m’appuyer sur les bureaux me fait mal aux coudes. Quand je me maquille, je remarque les taches. C’est constamment au premier plan de mon esprit.

« J’ai 33 ans, et encore aujourd’hui, les gens me demandent : ‘Oh, avez-vous essayé cette lotion ? Ma sœur a la peau sèche !’ Je sais que les gens veulent bien faire, mais honnêtement, ces expériences me font repenser la façon dont je réponds à quelqu’un s’il mentionne qu’il a un quelconque problème de santé. Ils ont probablement essayé le traitement que vous êtes sur le point de suggérer, non ? Ce genre de commentaires peut devenir agaçant et cela vaut la peine de faire une pause avant de peser. »

« J’ai annulé des sorties avec des amis parce que j’ai l’impression de ne pas pouvoir bouger physiquement. » -Jennifer, 34 ans

« En 1999, on m’a diagnostiqué un psoriasis, et environ un an plus tard, on m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique. Le premier signe de rhumatisme psoriasique que j’ai remarqué était une douleur au genou le matin. Je pensais que c’était peut-être une poussée de croissance bizarre. J’avais l’impression que mon genou se dérobait lorsque je sortais du lit. Je ne pouvais pas me soutenir – je pensais que je m’étais peut-être fait une entorse.

« Après quelques rendez-vous chez le médecin, j’ai appris que c’était l’arthrite psoriasique qui affectait mes articulations. Je le ressens aussi dans le bas du dos ; je vais essayer de me lever d’une chaise au travail, et cela peut me prendre 20 minutes avant de vraiment sentir que je peux me lever et marcher confortablement.

« Je dois régler mon alarme tôt juste pour me donner le temps de rassembler la force de sortir du lit. Mes articulations sont tellement raides le matin que je dois étirer mon corps le matin alors que je suis encore au lit. Parfois, je ressens même des douleurs au milieu de la nuit.

« Toutes les personnes atteintes de psoriasis ne développent pas de rhumatisme psoriasique, mais je pense qu’il est important de surveiller les symptômes. Plus tôt vous l’attrapez, moins il peut causer de dommages aux articulations. Si vous attendez trop longtemps, les dommages articulaires peuvent être irréversibles.

« Beaucoup de gens pensent que le psoriasis est « juste un problème de peau ». Le psoriasis n’est pas seulement une maladie externe, c’est une maladie auto-immune qui commence à l’intérieur de notre corps. Nous ne pouvons pas nous contenter d’appliquer une lotion ou un médicament topique sur notre peau et nous considérer comme guéris, même si cela disparaît visuellement pendant une période. Nous devons traiter la source à l’intérieur de notre corps. »

« Les médicaments m’ont aidé à fonctionner physiquement plus normalement – mais le travail spirituel et la concentration sur ma santé mentale sont ce qui rend vraiment mon psoriasis moins débilitant. » -Nitika, 37

« J’avais 10 ans quand on m’a diagnostiqué un psoriasis. J’avais une toute petite tache sur mon bras gauche, de la taille d’une pièce de dix cents. Je n’avais jamais rien eu sur ma peau auparavant, alors je me souviens être allé dans ma salle de bain et avoir examiné cette tache bizarre qui me démangeait. Mes parents avaient un eczéma très léger, presque inexistant, alors ils ont supposé que c’était de l’eczéma. J’ai dû subir une biopsie de la peau et je me souviens que mon oncle m’a dit : « J’espère que ce n’est pas du psoriasis ! ». Mais je ne comprenais pas ce que cela signifiait à l’époque. J’avais un psoriasis en plaques.

« Avant de m’en rendre compte, tout changeait. J’ai fini par en avoir du dessus du pied jusqu’au bout de la tête. Cela s’est passé au cours des années suivantes. Les gens pensaient que j’avais l’air d’avoir été brûlée sur tout le corps. Cela ressemblait à de grandes « lamelles » rouges qui recouvraient mon corps.

« J’ai développé le rhumatisme psoriasique à 19 ans. Je me suis dit : « L’arthrite, ce n’est pas ce qu’ont les personnes âgées ? ». Je n’avais jamais entendu parler d’une telle maladie. J’ai le souvenir très net d’être dans mon dortoir, incapable d’ouvrir le sac en plastique à l’intérieur d’une boîte de céréales parce que mes mains me faisaient trop mal pour l’arracher. J’ai fini par ne plus pouvoir marcher sans douleur pendant plusieurs années de ma vie.

« J’ai 37 ans maintenant, et ce n’est que ces deux dernières années que j’ai pu vraiment arriver à un endroit où j’ai trouvé la combinaison de traitements qui fonctionne vraiment pour moi. J’ai fini par devoir prendre des médicaments il y a plusieurs années, et cela m’a beaucoup aidé. Mais j’ai aussi mis en place des techniques d’autogestion de la santé pour que ce soit plus holistique.

« Il y a un traumatisme émotionnel qui vient d’avoir un problème de santé comme celui-ci qui est très débilitant. Alors je médite et je suis très spirituelle. Je prends le temps d’être immobile et de trouver mon centre, pour me sentir ancrée et stable. J’avais juste besoin de croire en quelque chose de plus grand que moi parce que mon corps était si difficile. »

« Des choses que la plupart des gens considéreraient comme des comportements normaux et quotidiens sont de gros problèmes pour les personnes atteintes de psoriasis. » -Talya, 45

« J’ai été diagnostiquée pour la première fois à l’âge de 12 ans, mais les plaques étaient très petites et cachées sous mes cheveux à la base de mon cuir chevelu. Au début de la vingtaine, les plaques se sont aggravées – à tel point que j’avais l’habitude de me raser l’arrière de la tête pour l’aérer.

« En 2001, lorsque j’ai voulu devenir professeur de yoga, j’ai fait une crise de psoriasis sur tout le corps au milieu de ma formation. Cela ressemblait à des zébrures en colère, qui démangeaient et qui couvraient le devant de mon abdomen, des parties de mon cou, mes aisselles, l’intérieur de mes aines et un peu de mon visage.

« Vivre avec le psoriasis pendant 17 ans a comporté de nombreux aspects difficiles. Pour commencer, j’ai eu des poussées de psoriasis adjacentes à mes organes sexuels, et il a été embarrassant et honteux de me permettre d’être vu nu par des partenaires sexuels et/ou d’avoir des rapports sexuels.

« Je suis également un praticien ayurvédique et j’enseigne aux gens comment vivre une vie saine. Alors parfois, je me suis sentie comme une fraude parce que j’ai un trouble auto-immun qui ne peut pas être ‘guéri’. Mais il est très important pour moi de montrer à mes clients que, non, je ne suis pas parfaite – et que je n’ai rien à cacher. Même si la santé est vraiment ma plateforme, avoir une maladie chronique comme celle-ci ne vous rend pas moins sain. »

« Une fois que vous avez une éruption, vous remettez tout en question. Vous faites attention aux aliments et aux boissons que vous buvez, au niveau de stress que vous subissez – rien ne vaut une autre éruption. » -Theresa, 27

« Je n’avais jamais eu de problèmes de peau avant de déménager à New York. Je subissais beaucoup de stress en travaillant dans le secteur de la mode, et après environ cinq mois de travail en ville, j’ai commencé à remarquer que mes bras, mes jambes, mes oreilles et mon cuir chevelu me démangeaient énormément, même après m’être douchée. J’ai d’abord pensé qu’il s’agissait peut-être d’une simple réaction au fait d’être dans une nouvelle ville et un nouvel environnement. Mais assez rapidement, cela s’est aggravé et j’ai été diagnostiqué à l’âge de 24 ans.

« Une fois que vous avez une éruption, vous devez laisser le psoriasis passer par ses étapes – essentiellement jusqu’à ce qu’il sèche. Cela peut prendre des mois en fonction de votre méthode de traitement. Parfois, ça laisse des cicatrices et ça peut affecter votre estime de soi. Je suis extrêmement reconnaissante que mes lésions aient toutes rétréci et disparu après chaque poussée.

« Il affecte votre corps à l’intérieur et à l’extérieur. Le psoriasis peut avoir un impact direct sur vos articulations et l’inflammation du corps. J’ai trouvé que faire plus de yoga a aidé à apaiser la douleur de mes articulations ainsi que la raideur que le psoriasis peut apporter.

« J’aimerais que les gens sachent que le psoriasis est extrêmement commun. Alors si vous voyez quelqu’un qui a l’air d’avoir une maladie de peau, ne paniquez pas. J’avais l’habitude de me tenir à l’écart des personnes dans le métro qui avaient des problèmes de peau, jusqu’à ce que je sois diagnostiquée et que je réalise que ce n’est pas quelque chose qui disparaît facilement – et ce n’est certainement pas contagieux. »

« D’un point de vue esthétique, même si je dis simplement ‘j’ai du psoriasis’, les gens portent immédiatement un léger jugement, même s’ils ne le veulent pas. » -Rebekah, 36

« J’avais environ 16 ans quand j’ai commencé à le remarquer. Je portais des bandeaux et ils s’accrochaient à des plaques de peau écailleuse dans mes cheveux. Je croyais qu’il s’agissait de pellicules, mais j’ai commencé à avoir des squames dans les oreilles et je savais que quelque chose n’allait pas. J’ai pris rendez-vous après rendez-vous pour essayer de comprendre. Mais le signe révélateur que mon médecin a remarqué lorsque j’ai finalement été diagnostiquée était des piqûres sur mes ongles.

« En tant qu’adolescente et jeune adulte, c’était horrible. Au collège, je me souviens d’avoir été dans le dortoir avec mes copines et d’avoir dû mettre des médicaments sur ma tête et dormir avec un bonnet de douche. C’était embarrassant. Ce n’est pas ce à quoi les jeunes collégiennes ont normalement affaire.

« Les gens portent aussi un jugement, et j’ai parfois l’impression que c’est totalement inconscient. Par exemple, si vous vous grattez la tête, les gens commencent immédiatement à se gratter la tête. Mais c’est personnel. Mon psoriasis est le mien. Ce n’est pas contagieux.

« Même lorsque je vais chez un nouveau coiffeur, il peut remarquer des taches semblables à des pellicules sur ma chemise ou dans mes cheveux. Et alors je me sens toujours obligée de leur dire que je ne suis pas sale, ou, non, je n’ai pas d’horribles pellicules. J’ai du psoriasis. J’ai envie de m’excuser, mais c’est juste une maladie chronique que j’ai. Je ne peux pas vraiment m’excuser pour ça. »

« J’ai l’impression que mon épaule se déboîte si je lève la main trop rapidement parfois. » -Ronni, 31

« J’ai été diagnostiquée en 2004. La première chose que j’ai remarquée était une tache sur l’intérieur de mon poignet. J’ai d’abord pensé que c’était une teigne parce qu’elle était circulaire. Ma mère m’a emmené chez le médecin qui a pensé que c’était une teigne et m’a donné une crème antifongique. Malheureusement, l’utilisation de la crème a semblé aggraver la poussée de mon psoriasis. Il s’est répandu partout – je parle de 70 % de mon corps. J’ai fait des allers-retours avec les médecins, et j’ai fini par évoquer le psoriasis parce que mon cousin en souffrait, alors on m’a finalement orientée vers un dermatologue et on m’a diagnostiquée. Le processus a duré huit ou neuf mois.

« En plus de cela, j’ai développé un arthrite psoriasique – alors parfois, j’ai l’impression d’être l’enfant-vedette du psoriasis. Cela a vraiment commencé à s’enflammer l’année dernière. Je ressens des douleurs articulaires et des raideurs, surtout le matin ou si je suis restée assise trop longtemps. L’articulation de mon épaule est très douloureuse.

« Pour moi, la partie la plus difficile de mon psoriasis est l’aspect psychologique – le stress mental dure plus longtemps que les poussées réelles. Par exemple, même maintenant, mes jambes sont claires mais je me sens toujours gênée de porter des shorts. Je demande à mon mari : « Est-ce que tu vois cette tache foncée sur ma cuisse ? Et il me répond : « Personne ne le remarquerait ! ». Mais je le remarque.

« De plus, quand on a du psoriasis, on a toujours peur que le traitement qui fonctionne pour nous cesse de fonctionner à un moment donné. J’ai pris d’autres médicaments qui n’ont pas fonctionné pour moi après un certain temps, et donc je m’inquiète toujours que celui que je prends maintenant, qui est un biologique, ne fonctionne pas en bout de ligne et que je doive retourner à la planche à dessin. »

Les réponses ont été modifiées pour des raisons de longueur et de clarté.

RELATED:

• Comment faire la différence entre psoriasis et eczéma
• Cette maman embrasse toujours sa fille en public pour montrer que le psoriasis n’est pas contagieux
• 6 ingrédients à surveiller si vous avez la peau sensible

.