La fibrose kystique (FK) est une maladie génétique et chronique qui affecte le fonctionnement normal des poumons et d’autres organes, entraînant des infections pulmonaires persistantes et des difficultés respiratoires progressives. Les patients atteints de mucoviscidose présentent une série de symptômes, notamment une peau au goût très salé, une toux persistante accompagnée de mucosités, des infections pulmonaires fréquentes (pneumonie ou bronchite), une respiration sifflante ou un essoufflement, une faible croissance ou une faible prise de poids malgré un bon appétit, des selles grasses et volumineuses fréquentes ou des difficultés à aller à la selle, et l’infertilité chez les hommes. Certains patients souffrant de mucoviscidose sont des célébrités ou le sont devenus grâce à leur combat contre la maladie.

Alexandra Deford

Alexandra Deford est la fille du journaliste sportif Frank Deford et elle est décédée en 1980 à seulement huit ans. La fillette a été diagnostiquée à la naissance avec la mucoviscidose et la famille a lutté contre la maladie et ses effets secondaires. Cette histoire a ému des millions de personnes après avoir été rendue publique sous la forme d’un livre intitulé « Alex : The Life of a Child ». Le livre a été écrit par Frank Deford et a ensuite été adapté en téléfilm. Malgré le fait qu’il ait été publié pour la première fois en 1997, le livre basé sur la vie d’Alexandra reste une référence pour les patients et les familles qui traversent le même parcours.

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« Invariablement, et heureusement, il y a généralement quelqu’un à chaque apparition qui apporte ce livre ou qui veut parler de son lien avec la fibrose kystique », a déclaré Deford. « C’est extrêmement gratifiant pour moi. Il se passe rarement une semaine sans que je reçoive une lettre à propos de ce livre. Les gens laissent des choses sur sa tombe. Ils le font vraiment. Des gens me disent qu’elle a changé leur vie. C’est terriblement dramatique, mais ils le disent littéralement. J’ai entendu parler d’une femme qui est devenue infirmière en pédiatrie après avoir lu le livre. Entendre des gens comme ça signifie plus que tout pour moi. »

Alice Martineau

Alice Martineau était une chanteuse pop britannique populaire et une personne atteinte de mucoviscidose, décédée en 2003 à 30 ans. Au cours de sa vie, elle a été une chanteuse et un mannequin à succès, et elle a vaincu la mort à plusieurs reprises. Malgré le jeune âge de sa mort, on a dit à Alice Martineau à de nombreuses reprises qu’elle mourrait beaucoup plus jeune. Elle a également fait l’objet d’un documentaire d’une heure intitulé « The Nine Lives of Alice Martineau », produit par la BBC. Environ un an avant sa mort, Alice a écrit un article pour le magazine Saturday du Daily Telegraph, sur l’attente d’une triple greffe qui lui sauverait la vie.