On peut affirmer sans risque qu’aucun trouble mental n’est plus entouré de mystère, d’incompréhension et de peur que la schizophrénie. « L’équivalent moderne de la lèpre », c’est ainsi que le célèbre psychiatre de recherche E. Fuller Torrey, M.D., fait référence à la schizophrénie dans son excellent livre, Surviving Schizophrenia : A Manual for Families, Patients, and Providers.

Si 85 % des Américains reconnaissent que la schizophrénie est un trouble, seuls 24 % la connaissent réellement. Et selon une enquête menée en 2008 par la National Alliance on Mental Illness (NAMI), 64 % ne peuvent pas reconnaître ses symptômes ou pensent que les symptômes incluent un « split » ou des personnalités multiples. (Ce n’est pas le cas.)

A part l’ignorance, les images du « schizophrène » agressif et sadique abondent dans les médias. Ces stéréotypes ne font qu’accentuer la stigmatisation et étouffer toute once de sympathie pour les personnes atteintes de cette maladie, écrit le Dr Torrey. La stigmatisation a un grand nombre de conséquences négatives. Elle a été associée à une réduction des possibilités de logement et d’emploi, à une diminution de la qualité de vie, à une faible estime de soi et à une augmentation des symptômes et du stress (voir Penn, Chamberlin &Mueser, 2003).

C’est donc déjà bien assez que les personnes atteintes de schizophrénie soient affligées d’une terrible maladie. Mais elles doivent également faire face à la confusion, à la peur et au dégoût des autres. Que votre proche soit atteint de schizophrénie ou que vous souhaitiez en savoir plus, mieux la comprendre permet de démystifier la maladie et aide énormément ceux qui en souffrent.

Voici quelques mythes omniprésents – suivis de faits réels – concernant la schizophrénie.

1. Les personnes atteintes de schizophrénie présentent toutes les mêmes symptômes.

Pour commencer, il existe différents types de schizophrénie. Même les personnes diagnostiquées avec le même sous-type de schizophrénie ont souvent une apparence très différente. La schizophrénie est « un énorme, énorme éventail de personnes et de problèmes », a déclaré Robert E. Drake, M.D., Ph.D., professeur de psychiatrie et de médecine communautaire et familiale à la Dartmouth Medical School.

La raison pour laquelle la schizophrénie est si mystérieuse est en partie parce que nous sommes incapables de nous mettre dans la peau d’une personne atteinte de ce trouble. Il est tout simplement difficile d’imaginer ce que serait la schizophrénie. Tout le monde éprouve de la tristesse, de l’anxiété et de la colère, mais la schizophrénie semble tellement hors de notre champ de sensibilité et de compréhension. Il peut être utile d’ajuster notre perspective. Le Dr Torrey écrit :

Ceux d’entre nous qui n’ont pas eu cette maladie devraient se demander, par exemple, comment nous nous sentirions si notre cerveau commençait à nous jouer des tours, si des voix invisibles nous criaient dessus, si nous perdions la capacité de ressentir des émotions et si nous perdions la capacité de raisonner logiquement.

2. Les personnes atteintes de schizophrénie sont dangereuses, imprévisibles et hors de contrôle.

« Lorsque leur maladie est traitée par des médicaments et des interventions psychosociales, les personnes atteintes de schizophrénie ne sont pas plus violentes que la population générale », a déclaré Dawn I. Velligan, docteur en médecine, professeur et codirecteur de la division de la schizophrénie et des troubles connexes au département de psychiatrie du UT Health Science Center de San Antonio. De plus, « les personnes atteintes de schizophrénie ont plus souvent tendance à être des victimes plutôt que des auteurs de violence, bien que les maladies mentales non traitées et la toxicomanie augmentent souvent le risque de comportement agressif », a déclaré Irene S. Levine, Ph.D, psychologue et co-auteur de Schizophrenia for Dummies.

3. La schizophrénie est un défaut de caractère.

La paresse, le manque de motivation, la léthargie, la confusion facile… la liste des « qualités » que semblent avoir les individus atteints de schizophrénie est longue. Cependant, l’idée que la schizophrénie est un défaut de caractère « n’est pas plus réaliste que de suggérer qu’une personne pourrait prévenir ses crises d’épilepsie si elle le voulait vraiment ou qu’une personne pourrait « décider » de ne pas avoir de cancer si elle mangeait les bons aliments. Ce qui apparaît souvent comme des défauts de caractère sont des symptômes de la schizophrénie « , écrivent Levine et son coauteur Jerome Levine, M.D., dans Schizophrenia for Dummies.

4. Le déclin cognitif est un symptôme majeur de la schizophrénie.

Les personnes apparemment démotivées éprouvent très probablement des difficultés cognitives en matière de résolution de problèmes, d’attention, de mémoire et de traitement. Elles peuvent oublier de prendre leurs médicaments. Elles peuvent divaguer et ne pas avoir de sens. Elles peuvent avoir du mal à organiser leurs pensées. Encore une fois, ce sont des symptômes de la schizophrénie, qui n’ont rien à voir avec le caractère ou la personnalité.

5. Il existe des personnes psychotiques et des personnes non psychotiques.

Le public comme les cliniciens considèrent la psychose comme catégorique – vous êtes psychotique ou vous ne l’êtes pas – au lieu de symptômes résidant sur un continuum, a déclaré Demian Rose, M.D., Ph.D, directeur médical du programme PART de l’Université de Californie, San Francisco et directeur de la clinique de psychose précoce de l’UCSF. Par exemple, la plupart des gens conviendront que les individus ne sont pas simplement déprimés ou heureux. Il existe des gradients de dépression, de la mélancolie légère d’un jour à la dépression clinique profonde et invalidante. De même, les symptômes de la schizophrénie ne sont pas des processus cérébraux fondamentalement différents, mais se situent dans un continuum avec les processus cognitifs normaux, a déclaré le Dr Rose. Les hallucinations auditives peuvent sembler extraordinairement différentes, mais combien de fois avez-vous eu une chanson coincée dans votre tête que vous pouvez entendre assez clairement ?

6. La schizophrénie se développe rapidement.

« Il est assez rare d’avoir une grosse baisse de fonctionnement », a déclaré le Dr Rose. La schizophrénie a tendance à se développer lentement. Les premiers signes apparaissent souvent à l’adolescence. Ces signes comprennent généralement un déclin scolaire, social et professionnel, des difficultés à gérer les relations et des problèmes d’organisation de l’information, a-t-il dit. Là encore, les symptômes se situent sur un continuum. Dans les premiers stades de la schizophrénie, une personne peut ne pas entendre de voix. Il peut plutôt entendre des chuchotements, qu’il ne peut pas déchiffrer. Cette période « prodromique » – avant l’apparition de la schizophrénie – est le moment idéal pour intervenir et chercher un traitement.

7. La schizophrénie est purement génétique.

« Des études ont montré que chez les paires de vrais jumeaux (qui partagent un génome identique), la prévalence de développer la maladie est de 48% », a déclaré Sandra De Silva, Ph.D, co-directrice du traitement psychosocial et directrice de la sensibilisation au Centre d’évaluation et de prévention des états prodromiques (CAPPS) du festival de musique Staglin à UCLA, départements de psychologie et de psychiatrie. Étant donné que d’autres facteurs sont en jeu, il est possible de réduire le risque de développer la maladie, a-t-elle ajouté. Il existe divers programmes prodromiques qui visent à aider les adolescents et les adultes à risque.

A côté de la génétique, la recherche a montré que le stress et l’environnement familial peuvent jouer un grand rôle dans l’augmentation de la susceptibilité d’une personne à la psychose. « Bien que nous ne puissions pas changer la vulnérabilité génétique, nous pouvons réduire la quantité de stress dans la vie d’une personne, développer des compétences d’adaptation pour améliorer la façon dont nous réagissons au stress, et créer un environnement familial protecteur, calme et sans beaucoup de conflits et de tensions dans l’espoir de réduire le risque de progression de la maladie », a déclaré De Sliva.

8. La schizophrénie est incurable.

« Bien que la schizophrénie ne soit pas curable, c’est une maladie chronique éminemment traitable et gérable, tout comme le diabète ou les maladies cardiaques », a déclaré le Dr Levine. L’essentiel est d’obtenir le traitement qui convient à vos besoins. Voir Vivre avec la schizophrénie ici pour plus de détails.

9. Les personnes atteintes doivent être hospitalisées.

La plupart des personnes atteintes de schizophrénie « se débrouillent bien en vivant dans la communauté avec un traitement ambulatoire », a déclaré Velligan. Encore une fois, la clé est le bon traitement et l’adhésion à ce traitement, en particulier la prise de médicaments tels que prescrits.

10. Les personnes atteintes de schizophrénie ne peuvent pas mener une vie productive.

« De nombreuses personnes peuvent mener une vie heureuse et productive », a déclaré Velligan. Dans une étude de 10 ans portant sur 130 personnes atteintes de schizophrénie et de toxicomanie – qui coexistent chez près de 50 % des patients – de l’étude sur le double diagnostic du New Hampshire, beaucoup ont gagné le contrôle des deux troubles, réduisant leurs épisodes d’hospitalisation et d’itinérance, vivant par leurs propres moyens et obtenant une meilleure qualité de vie (Drake, McHugo, Xie, Fox, Packard & Helmstetter, 2006). Plus précisément, « 62,7 pour cent contrôlaient les symptômes de la schizophrénie ; 62,5 pour cent atteignaient activement des rémissions de toxicomanie ; 56,8 pour cent vivaient de manière indépendante ; 41,4 pour cent avaient un emploi compétitif ; 48,9 pour cent avaient des contacts sociaux réguliers avec des personnes non toxicomanes ; et 58,3 pour cent exprimaient une satisfaction de vie globale. »

11. Les médicaments rendent les malades zombies.

Lorsque nous pensons aux médicaments antipsychotiques pour la schizophrénie, nous pensons automatiquement à des adjectifs comme léthargique, apathique, sans intérêt et vacant. Beaucoup pensent que les médicaments provoquent ce genre de symptômes. Cependant, le plus souvent, ces symptômes sont dus soit à la schizophrénie elle-même, soit à une surmédication. Les réactions de type zombie sont « relativement mineures, comparées au nombre de patients qui n’ont jamais bénéficié d’un essai adéquat des médicaments disponibles », selon le Dr Torrey dans Surviving Schizophrenia.

12. Les médicaments antipsychotiques sont pires que la maladie elle-même.

Les médicaments sont le pilier du traitement de la schizophrénie. Les médicaments antipsychotiques réduisent efficacement les hallucinations, les délires, les pensées confuses et les comportements bizarres. Ces agents peuvent avoir des effets secondaires graves et peuvent être mortels, mais cela est rare. « Les antipsychotiques, en tant que groupe, sont l’un des groupes de médicaments les plus sûrs en usage courant et constituent la plus grande avancée dans le traitement de la schizophrénie qui ait eu lieu à ce jour », écrit le Dr Torrey.

13. Les personnes atteintes de schizophrénie ne peuvent jamais retrouver un fonctionnement normal.

Contrairement à la démence, qui s’aggrave avec le temps ou ne s’améliore pas, la schizophrénie semble être un problème qui est réversible, a déclaré le Dr Rose. Il n’y a pas de ligne qui, une fois franchie, signifie qu’il n’y a plus d’espoir pour une personne atteinte de schizophrénie, a-t-il ajouté.