Touretten oireyhtymä on National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) mukaan ”…neurologinen häiriö, jolle ovat ominaisia toistuvat, stereotyyppiset, tahattomat liikkeet ja ääntelyt, joita kutsutaan ticiksi. Häiriö on nimetty tohtori Georges Gilles de la Touretten mukaan, uraauurtavan ranskalaisen neurologin, joka vuonna 1885 ensimmäisen kerran kuvasi tilan 86-vuotiaalla ranskalaisella aatelisnaisella.”

Lisätietoa Touretten oireyhtymästä NINDS:n verkkosivuilta löytyy täältä: http://www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm.

Dollars 4 Tic Scholars ei ole lääketieteellinen laitos eikä meillä ole pätevyyttä antaa lääketieteellisiä havaintoja tai lääketieteellisiä kommentteja Touretten oireyhtymästä. Olemme keränneet alle joitakin tietoja, jotka kävijämme saattavat löytää kiinnostavia. Olemme myös aloittamassa omaa tutkimustamme Touretten oireyhtymää sairastavista korkeakouluopiskelijoista ja julkaisemme nämä tulokset ensi vuonna, kun ne ovat valmiit. Jos sinulla on tilastotietoja tai lähteitä meille, harkitsemme mielellämme niiden lisäämistä tänne tai Linkit-sivullemme. Lähetä sähköpostia osoitteeseen [email protected].

NINDS:n verkkosivuilta:

• TTS:n varhaiset oireet havaitaan tyypillisesti ensimmäisen kerran lapsuudessa, ja ne puhkeavat keskimäärin 3-9 vuoden iässä.
• TS:ää esiintyy kaikkien etnisten ryhmien edustajilla.
• Miehiä sairastuu noin kolme-neljä kertaa useammin kuin naisia.
• Arviolta 200 000 amerikkalaisella on TS:n vakavin muoto, ja jopa yhdellä sadasta on lievempiä ja vähemmän monimutkaisia oireita, kuten kroonisia motorisia tai äänihäiriöitä.
• Vaikka TS voi olla krooninen sairaus, jonka oireet kestävät koko eliniän, suurin osa sairastuneista kokee pahimmat tic-oireet varhaisnuoruudessa, ja paraneminen tapahtuu teini-iän loppupuolella ja jatkuu aikuisuuteen asti.
• Koprolaliaa esiintyy vain pienellä osalla (10-15 prosentilla) TS:ää sairastavista henkilöistä.
• TTS:n diagnoosin lääkärit tekevät varmistuttuaan siitä, että potilaalla on ollut sekä motorisia että lauluäänen aiheuttamia tic-oireita vähintään yhden vuoden ajan. Diagnoosiin ei tarvita veri-, laboratorio- tai kuvantamistutkimuksia.

Tautienvalvontakeskuksen (Centers for Disease Control, CDC) verkkosivuilta:
http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/research.html

• Ei tiedetä tarkalleen, kuinka monella ihmisellä on Touretten oireyhtymä (TS). Vuonna 2011 tehdyssä Centers for Disease Control and Prevention (CDC) -tutkimuksessa todettiin, että yksi 360:stä 6-17-vuotiaasta ja Yhdysvalloissa asuvasta lapsesta on saanut TS-diagnoosin vanhempien kertomuksen perusteella;
• CDC:n ja National Tourette Syndrome Associationin koordinoimissa vuoden 2014 raportoinneissa todetaan kuitenkin, että arviolta yksi sadasta kouluikäisestä lapsesta Yhdysvalloissa sairastaa Touretten oireyhtymää tai jotakin muuta Tic-häiriötä, mikä merkitsee, että esiintyvyys on valtakunnallisesti arviolta noin 3 000 000 henkilöä.
• TS:ää sairastavista lapsista 37 %:lla on raportoitu olevan keskivaikea tai vaikea muoto.
• TS-diagnoosi on kaksi kertaa yleisempi 12-17-vuotiailla lapsilla kuin 6-11-vuotiailla.
• Lapsista, joilla on diagnosoitu TS, 86 %:lla on diagnosoitu myös vähintään yksi muu mielenterveys-, käyttäytymis- tai kehityshäiriö, kuten esim:
  • Attention-deficit/hyperaktiivisuushäiriö (ADHD),63 %;
  • Käyttäytymis- tai käytöshäiriöt, 26 %;
  • Ahdistuneisuushäiriöt, 49 %;
  • Depressio, 25 %;
  • Autismin kirjon häiriö, 35 %;
  • Oppimisvaikeus, 47 %;
  • Puhe- tai kieliongelma, 29 %
  • Älyllinen kehitysvamma, 12 %, ja
  • Kehitysviive, joka vaikuttaa oppimiskykyyn, 28 %.
  • Yli kolmasosalla TS:ää sairastavista on myös pakko-oireinen häiriö.

Floridan tilastot kerätty

Mikrokosmoksena koko maasta, ja koska säätiömme sijaitsee Floridassa, päätimme katsoa, mitä voisimme saada selville Floridan osavaltiosta ja Touretten oireyhtymää sairastavasta väestöstä, erityisesti 6-17-vuotiaista lapsista, CDC:n tutkimuksen edellä olevan ensimmäisen luetelmakohdan mukaisesti. Ajattelimme, että jos yhdellä sadasta 6-17-vuotiaasta lapsesta on TS, voisimme käyttää tätä jakajaa laskeaksemme, kuinka monella 6-17-vuotiaalla lapsella Floridassa on TS. Tämä ei ehkä ole täysin tarkka, mutta se antoi meille pienen ikkunan palvelemastamme väestöstä. Näitä tilastoja varten on käytetty Bureau of Economic and Business Researchin Floridalle ennustamia väestötilastoja, ja niiden jaottelu oli 5 vuoden iästä alkaen 6 vuoden sijasta. Seuraavassa on joitakin tietoja:

• Floridan vuoden 2020 ennusteiden perusteella Floridassa tulee olemaan 4 414 99 5-17-vuotiasta lasta. Jos yhdellä sadasta on TS, tuloksena on noin 44 150 lasta vuonna 2020, joilla on TS Floridan osavaltiossa.
• Ennustettujen lukujen mukaan vuonna 2020 osavaltiossa on noin 518 550 18 & 19-vuotiasta (college-ikäistä). Jaettuna 100:lla saadaan noin 5 185 18 & 19-vuotiasta, joilla on TS vuonna 2020 Floridassa.
• Etelä-Floridan kolmen piirikunnan mukaan jaoteltuna nämä tilastot, joissa käytetään jakajana 1:100, osoittavat, että:
  • Palm Beachin piirikunnassa on noin 317 18 & 19-vuotiasta, joilla on TS;
  • Browardin piirikunnassa on noin 409 19-vuotiasta, joilla on TS;
  • Miamin ja Daden piirikunnassa on noin 699 19-vuotiasta, joilla on TS vuonna 2020.
• Nämä piirikuntakohtaiset luvut muodostavat arviolta 1425 18 & 19-vuotiasta TS-tautia sairastavaa kolmessa piirikunnassa yhteensä vuonna 2020.