Jos sinulla on krooninen sairaus, saatat tietää, miltä tuntuu olla ”kokopäiväinen potilas”. Fyysisten ja emotionaalisten oireiden, jatkuvien lääkärikäyntien ja lukuisten testien ja toimenpiteiden välillä (puhumattakaan siitä, että pitäisit kirjaa kaikesta) kroonisesti sairaana olemisesta voi tulla kokopäivätyö itsessään. Saatat huomata joutuvasi vähentämään työtunteja tai lopettamaan työnteon kokonaan sairautesi asettamien vaatimusten vuoksi.

Vaikka tämä voi olla terveyden kannalta välttämätöntä, muut ihmiset eivät aina ymmärrä, miksi et ole töissä. Heillä saattaa olla väärinkäsityksiä siitä, että olet ”laiska”, ”lomalla” tai ”niin onnekas!” Mutta kuten kroonista sairautta sairastavat tietävät, tämä ei voisi olla kauempana totuudesta. Kun kuulet, millaista on olla kokopäiväinen potilas eikä kokopäiväinen työntekijä, toivottavasti muut alkavat ymmärtää sinua paremmin ja vähemmän tuomitsevasti. Niinpä pyysimme yhteisöämme kertomaan meille salaisuudet, joita useimmat ihmiset eivät tiedä siitä, ettei sairauden vuoksi ole töissä.

Tässä on, mitä yhteisömme kertoi meille:

1. ”Olen paljon mieluummin töissä. Ihmiset näyttävät yllättyneiltä, kun kerron sen heille, aivan kuin olisin jollakin luksuslomalla, eivätkä he voi ymmärtää, miksi ’valitsisin todellisuuden’ mainitun loman sijaan. Heillä ei ole aavistustakaan siitä, että olen kotona, koska minulle on fyysisesti liikaa olla missään muualla. Joten kyllä, olen mieluummin töissä, koska töissä oleminen tarkoittaa, että olen taas terve.”

2. ”Hyvistä päivistä nauttiminen voi saada sinut tuntemaan todella syyllisyyttä. Ikään kuin energia ja harvinainen hetki, jolloin on toimintakykyinen, pitäisi käyttää johonkin ’tuottavaan’ tekemiseen sen sijaan, että tekisi jotain hauskaa. Loogisesti tiedän, että yksi hyvä päivä ei tarkoita, että minulla on kyky pitää työpaikka, mutta henkisesti minusta tuntuu, etten ole ’ansainnut’ oikeutta tehdä hauskoja juttuja.”

3. ”Se ei ole ’hauskaa’ eikä minulla ole ’paljon vapaa-aikaa’.”

3. ”Se ei ole ’hauskaa’ eikä minulla ole ’paljon vapaa-aikaa’. Kaikki aikani kuluu siihen, että olen sairas yrittäessäni suoriutua päivittäisistä perustoiminnoista. Toivon, että minulla olisi ylellisyyttä olla ’laiska’.”

4. ”’Työ’ on latautunut termi. Suurempi kuva: Työskentely kodin ulkopuolella tai sisällä itselle tai jollekin toiselle, mukaan lukien kotityöt/puutarhatyöt jne… Minun tapauksessani kokopäivätyöni on itsestäni ja lääketieteellisistä tarpeista huolehtiminen, lukuun ottamatta vähäisiä kotitöitä ja satunnaisia vähäisiä pihatöitä. Emme myöskään saa ’vapaata’, ’taukoa’ tai ’lomaa’ sairauksistamme ja niitä seuraavista tapaamisista.”

5. ”Kunpa ihmiset tietäisivät, kuinka paljon kaipaan työtäni. Jäin paljon pidemmäksi aikaa kuin olisi pitänyt ja tein luultavasti enemmän vahinkoa keholleni kuin olisi tarvinnut, koska se oli niin tärkeä osa elämääni. Menetin 95 prosenttia sosiaalisesta elämästäni, kun lähdin – sinkkuna ja kotona koko päivän joka päivä on uskomattoman eristävää, puhumattakaan siitä, miten syylliseksi tuntee itsensä, kun ei tee omaa osuuttaan. Toivon joka päivä, että pääsen pian taas töihin – ”Law and Order” -jaksoja on vain rajallinen määrä: SVU’, joita ihminen voi katsoa.”

6. ”Se ei ollut juhla. Toisin kuin jotkut ehkä luulevat, selviytyminen siitä, että oli niin paljon kipuja, oli todellakin paljon työtä – vaikka palkkio ei ollutkaan rahallinen. Joku erehtyi käyttämään minulle sanaa ’laiska’, ja mieheni piti hemmetin hyvin huolen siitä, että hän selitti tarkalleen, kuinka väärin se oli.”

7. ”Vammaisuus on kokopäivätyötä. Olen ammattitaitoinen potilas. Täytän jatkuvasti papereita. Minun on todistettava, ettei krooninen rappeuttava sairauteni ole yhtäkkiä parantunut. Ja tuloni ovat alle puolet aiemmasta, mutta menoni ovat samat, jopa suuremmat, jos lasketaan mukaan kaikki terveydenhuollon omavastuuosuudet ja kulut. Enkä voi ulkoiluttaa koiraasi, vahtia lastasi tai käydä ostoksilla. Joinakin päivinä jaksan hädin tuskin käydä suihkussa, ja jos sattumalta minulla on hyvä päivä, minulla on oma koira, takapainotteiset kotityöt ja ruokaostokset tärkeysjärjestyksessä.”

8. ”Luulen, että monet ihmiset näkevät minut, ja koska käytän meikkiä ja laitan hiukseni kuntoon, en näytä vammaiselta tai sairaalta. He eivät näe minua niinä päivinä, kun en pääse sängystä ylös. Päivinä, jolloin tarvitsen apua suihkussa käymiseen tai pukeutumiseen. Yritän olla positiivinen, vaikka minulla olisi kipuja. Minulla on sairaus, joka aiheuttaa minulle huimausta ja jätti minut kuuroksi toiseen korvaan ja osittain kuuroksi toiseen. Minulla on ollut selkäongelmia. Ihmiset eivät näe minun oksentavan roskakoriin istuessani vessassa… Sanoisin kai muille, että monet vammat ovat piilossa.”

9. ”Usko pois, haluaisin mielelläni pitää tavallista työtä. Haluaisin mielelläni käyttää tutkintoa, jonka takia olen velkaa loppuelämäni. Haluaisin päästä loppuun asti ja tuntea saavuttaneeni jotain sen sijaan, että elän päivästä toiseen.”

10. ”Sinulla voi olla invalidisoiva sairaus ja olla oikeutetusti lääketieteellisesti työkyvytön, ja silti valtio voi evätä sinulta työkyvyttömyyskorvaukset. Voit olla koditon sen vuoksi, että vammaisuutesi estää sinua työskentelemästä, ja he usein silti eväävät sinulta etuudet (onneksi en ole koditon tukiperheeni ansiosta, mutta asianajajani toimisto työskentelee tällaisten tapausten parissa).”

11. ”Kukaan ei ymmärrä, että työ tekee muutakin kuin maksaa laskut. Se on osa sitä, mikä antaa sinulle itsetunnon. Kun et voi enää tehdä töitä, on hyvin vaikea nähdä itseäsi arvokkaana ihmisille. Tuntee itsensä eristetyksi, koska kaikki ovat niin kiireisiä oman elämänsä kanssa, ettei heillä ole aikaa tulla tapaamaan sinua. He voivat tavata muita ystäviä ulkona, mutta sinä et voi tehdä sitä. Jos menet ulos, maksat siitä myöhemmin. Se on yhtä raskasta henkisesti kuin fyysisesti.”

12. ”Minulla on aivan älyttömän tylsää. Rakastin työntekoa, ja kunnes terveyteni meni todella huonoksi, työni itse asiassa vei ajatukseni pois suurimmaksi osaksi. Se, ettei minulla ole mitään tekemistä koko päivänä, tekee minut nyt aivan hulluksi. Vihaan tyhjän tekemistä, mutta kehoni harvoin jaksaa paljon muuta.”

13. ”Se syyllisyys, jota tunnen koko ajan. Minusta tuntuu, etten osallistu taloudellisesti avioliittooni ja perheeseemme. Mieheni muistuttaa minua siitä, että hän haluaisi mieluummin, että olen täällä, kuin että yritän tehdä paljon töitä ja päädyn sairaalaan. Ei ole edes niin, että minä päätyisin tekemään kaikki kotityöt, kun olen koko päivän kotona. Joskus yhden asian tekeminen on valtava saavutus. Ja koko ajan kotona oleminen voi olla todella yksinäistä. Jos minulla olisi energiaa ja fyysistä kestävyyttä olla ulkona ja tehdä töitä, arki olisi hauskempaa.”

14. ”Eristäytyminen vähäisestä inhimillisestä kanssakäymisestä on sydäntäsärkevää. Tunnen itseni asiantuntijatason takertujaksi, kun mieheni tulee töistä kotiin tai näen vihdoin ystävän. Epätoivo on sielunmurskaavaa. Rehellisesti sanottuna työskentelisin puhelinmyyjänä vain voidakseni puhua ihmisten kanssa, jos saisin jatkuvasti kerättyä siihen energiaa. Ollakseni ihmisten miellyttäjä, jolla ei ole vertaisia? Se riistää sinulta henkilökohtaisen identiteettisi.”

15. ”Kun en voi työskennellä, en voi vain päättää, että voin palata. Minun on odotettava, kunnes oireet laantuvat niin paljon, että voin suorittaa perustyötoimintoja. Mikään määrä positiivista ajattelua tai paremmalta näyttämistä ei tee minusta toimintakykyistä niin, että siitä on hyötyä minulle maksaville tahoille. Voin nyt paremmin, mutta en silti voi työskennellä täysipäiväisesti tai säännöllisellä aikataululla. Se ei ole minun hallinnassani. Se ei ole OK ja silti minun on hyväksyttävä se. Olen onnekas, että minulla on joustava aikataulu ja voin työskennellä kotoa käsin.”