Vuosien taistelun jälkeen Sudburyn nainen on vihdoin saanut menestyksekästä hoitoa harvinaiseen akromegalia-nimiseen sairauteen, joka aiheutti sen, että hänen kätensä, kasvonsa ja jalkansa kasvoivat koko ajan.

Rebecca Churanova huomasi ensimmäisen kerran, että jokin oli pielessä, kun hän astui lukioon. Akromegaliaa esiintyy, kun jonkun aivolisäke (joka sijaitsee nenän takana) tuottaa liikaa kasvuhormonia. Useimmissa tapauksissa sen aiheuttaa hyvänlaatuinen kasvain, joka tunnetaan nimellä aivolisäkkeen adenooma.

Tavallisesti se koskee keski-ikäisiä aikuisia, mutta voi esiintyä missä iässä tahansa.

Churanovan kohdalla aivolisäkkeeseen vaikuttanut kasvain syntyi noin 8. asteen tienoilla. Urheilijana hän rikkoi koulun sprinttiennätyksiä, minkä hän nyt katsoo johtuvan hänen yliaktiivisen rauhasensa tuottamasta voimasta.

”Se vaikutti silloin, ja olen yllättynyt, ettei kukaan huomannut sitä”, Churanova sanoi. ”Kun olin kahdeksannella luokalla, voitin 200 metrin ennätyksen peräti kahdella sekunnilla – ja voitin kaikki poikien ennätykset.”

Kymmenennellä luokalla hän tiesi, ettei olo ollut kunnossa, mutta vasta kun hän vertasi vanhoja valokuvia uusiin valokuviin, hän huomasi kasvojensa muuttuneen – leuka ja nenä olivat muuttuneet selvästi suuremmiksi.

”Näytin kyllä aivan erilaiselta… mutta tuolloin aloin ottaa ehkäisyä, joka on hormoni, jota lisätään kehoon”, hän sanoi. ”Joten luulen, että se tavallaan hidasti prosessia hieman.”

Fyysisten muutosten lisäksi akromegalia aiheuttaa myös monia muita oireita, kuten väsymystä, päänsärkyä ja näköongelmia. Lääkärit johtivat sen erilaisista sairauksista – ahdistuksesta, masennuksesta, vitamiinien puutteesta, kilpirauhasongelmista …

”Lista jatkuu ja jatkuu”, Churanova sanoi.

Kahdeksankymppisenä muutos hänen ulkonäössään alkoi olla ilmeinen, ja hänellä oli vaikeuksia pysyä hereillä. Hän tarvitsi 10 tuntia unta yössä, ”ja lisäksi kolme päiväunia päivällä.”

Akromegalia on äärimmäisen harvinainen – sitä esiintyy kolmella tai neljällä ihmisellä miljoonasta – ja se oli kaukana hänen tapaamiensa lääkäreiden tutkasta.

”Monet lääkärit vain tavallaan työnsivät minut pois ja sanoivat, että se johtui stressistä tai ruokavaliosta tai muusta vastaavasta”, Churanova sanoi. ”Pystyin pysymään sitkeänä sen läpi, koska kirjaimellisesti sanottuna olisin luultavasti nytkin vain masennuslääkkeillä ja ahdistuslääkkeillä, eikä minua olisi koskaan diagnosoitu.”

Hän työskenteli jonkin aikaa Albertassa, mutta väsymys ja muut oireet johtivat hänet takaisin kotiin, kunnes hän lopulta sai videoyhteyden kautta yhteyden Torontossa asuvaan erikoislääkäriin, joka sattui tuntemaan akromegalian.

”Hän tiesi heti, vain katsomalla kasvojani, että minulla oli juuri se”, Churanova sanoi.

Kun hän yritti järjestää hoitoa, hänen sumea näkönsä paheni, ja hän alkoi ajoittain menettää näköään. Kun Health Sciences Northin päivystysosastolla oli ollut turhauttavaa löytää lääkäri, joka olisi ottanut hänen tilansa vakavasti, vieraileva endokrinologi tuli tapaamaan häntä.

”Hän järjesti minut heti tietokonetomografiaan, ja kävi ilmi, että kasvaimeni vuoti verta, mikä olisi voinut tappaa minut”, Churanova sanoi.

Hän sai lähetteen Torontossa sijaitsevaan St. Michael’s Hospitaliin, jossa hänet leikattiin elokuussa 2019 nenän kautta kasvaimen poistamiseksi.

”He menevät aivojen pohjan alle sen sijaan, että sinut avattaisiin aivoleikkausta varten pään yläosasta”, Churanova sanoi. ”Komplikaatioriski on se, että nenän takana oleva ommel voi aueta ja sinulle voi syntyä niin sanottu CSF-vuoto, mikä tarkoittaa, että aivonestettä kirjaimellisesti vuotaa nenän kautta.”

Sittemmin hän on toipunut täysin, ja hänen ruumiinsa osat ovat alkaneet kutistua lähemmäs normaalia.

”Sekin on todella harvinaista”

”Se on myös todella harvinaista”, Churanova sanoi. ”Olen itse asiassa yksi ensimmäisistä ihmisistä, jotka ovat dokumentoineet leikkauksen jälkivaikutukset.”

Jos akromegalia olisi iskenyt häneen ennen murrosikää, hänellä olisi todennäköisesti ollut gigantismia, jossa ihmiset kokevat äärimmäisiä kasvupyrähdyksiä. Tämä oli sairaus, joka vaivasi edesmennyttä painijaa André the Giantia.

Kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen brittiläinen Mirror-lehti tarttui hänen tarinaansa. Vaikka Churanova halusi levittää tietoisuutta akromegaliasta, hän ei ollut innoissaan otsikosta: ”Nainen kauhistui huomatessaan, mikä teki hänen kasvoistaan ”yhä rumemmat ja rumemmat”.”

Lehdet eri puolilla Eurooppaa julkaisivat version tarinasta, ja viime viikolla Churanova esiteltiin amerikkalaisessa televisiosarjassa The Doctors. Ohjelma otti Mirrorin otteen tarinasta ja kutsui jaksoa nimellä ”Woman’s Search for Answers about Why She Was Getting Uglier.”

Churanova sanoo, että se ei olisi hänen tapansa kuvata asiaa, mutta tuo elementti on se, joka toi huomion akromegaliaan.

”Näin minusta tuli viraalinen, ja niin he lopulta kutsuivat sitä”, hän sanoi. ”Minulla ei ollut mitään käsitystä. Se oli vähän turhauttavaa … mutta en välitä. Se herättää tietoisuutta, tiedäthän, ja siltä minusta tuntui. Mitä kasvoilleni tapahtui?”

Katsoen taaksepäin Churanova on sittemmin tajunnut, että hänen isoäitinsä kärsi samasta taudista, vaikka se iski häneen, kun hän oli aikuinen ja vaikutukset olivat lievemmät. Häntä ei koskaan diagnosoitu kunnolla.

”Hänellä oli laajentunut sydän, hän sokeutui toisesta silmästä, hänellä oli todella paha niveltulehdus ja diabetes”, hän sanoi. ”Hänellä oli kaikkien oireiden maksimi, mutta silloinkin sitä ei saatu kiinni.”

Akromegalia on perinnöllistä, ja Churanova sanoi päättäneensä olla hankkimatta lapsia ”vain pysäyttääkseen koko kierteen”. Hänellä on mutaatio, joka aiheuttaa kasvainten kasvua rauhasissa. Niinpä Churanovan on käytävä säännöllisissä seulonnoissa varmistaakseen, että hän on edelleen terve.

”Se on jotain, joka on aina mukanani”, hän sanoi. ”Mutta ainakin nyt tiedän, miten käsitellä sitä. Tiedän tarkalleen, mitä etsiä, mitä verikokeita tarvitsen.”

Ja hän on sitoutunut levittämään tietoisuutta siinä toivossa, että muutkin saavat diagnoosin nopeammin, eikä heidän tarvitse viettää vuosia vastausten etsimiseen.