Keskustelu

Käyttämällä Michiganin osavaltion syntymärekisteritietoja havaitsimme, että ANA on erittäin spesifinen, mutta vain kohtalaisen herkkä arabialaisen syntyperän havaitsemisessa, kun sitä verrataan itse ilmoitettuun syntyperään, joka tietojemme mukaan Michiganin osavaltiossa sisällytetään ainutlaatuisesti väestötilastojen lomakkeisiin. Kun arabialaisamerikkalaisten määrä tutkimuspaikkakunnalla kasvoi, ANA:n herkkyys ja PPV kasvoivat ja algoritmin spesifisyys ja NPV pienenivät. NPV oli korkea: 93,5 % tai korkeampi kaikissa osituksissa riippumatta arabialaisen syntyperän esiintyvyydestä.

Tietojemme mukaan tämä on ensimmäinen yritys validoida arabialaisen sukunimen algoritmi käytettäväksi terveystutkimuksessa. Lähi-idän sukunimiluettelo (Middle East Surname List, MESL), joka sisältää sukunimiä arabimaista sekä Lähi-idän maista, joissa arabietnisyys on harvinaista, on kehitetty ja validoitu (Nasseri 2007). MESL-luettelo on laadittu käyttäen Social Security Administrationin ja Kalifornian syöpärekisterin nimitietoja sekä asiantuntijalausuntoja, ja siinä on käytetty syntymämaata Lähi-idän aseman määrittämisen standardina; sen on raportoitu olevan suhteellisen tarkka määritettäessä syntymää Lähi-idän maassa (Nasseri 2007). MESL:n herkkyys Lähi-idän syntymäpaikan määrittämisessä Kalifornian syöpärekisterin potilaiden keskuudessa oli 88,62 prosenttia, spesifisyys 99,46 prosenttia, PPV 68,54 prosenttia ja NPV 99,85 prosenttia. MESL-menetelmä eroaa ANA:sta kolmella olennaisella tavalla. Ensinnäkin MESL sisältää nimiä ”Lähi-idän” maista, kuten Iranista, Afganistanista, Pakistanista ja Armeniasta. Toiseksi lopullisen MESL:n laatimisessa käytettiin useita lähteitä. Kolmanneksi MESL testattiin käyttämällä Lähi-idän syntymämaata ”kultaisena standardina” eikä itse ilmoitettua syntyperää, josta systemaattisesti jätetään pois syntyperäiset Lähi-idän asukkaat (Stronks ym. 2008).

Havaitsimme, että ANA:n väärien positiivisten ja väärien negatiivisten tulosten osuus on huomattavasti korkeampi miehillä kuin naisilla. ANA:n avulla useammat arabialaisamerikkalaiset miehet tunnistettiin todennäköisesti ei-arabialaisamerikkalaisiksi kuin arabialaisamerikkalaiset naiset, ja useammat ei-arabialaisamerikkalaiset miehet tunnistettiin todennäköisesti arabialaisamerikkalaisiksi kuin ei-arabialaisamerikkalaiset naiset. Tuloksemme saattavat heijastaa systemaattisia eroja miesten ja naisten välisessä esi-isien itseraportoinnissa.

Arvioitaessa seulontatestejä kliinisissä tilanteissa odotetaan, että testin herkkyys ja spesifisyys ovat vakioita kaikissa väestöryhmissä ja että PPV ja NPV vaihtelevat sairauden esiintyvyyden mukaan siten, että PPV on korkeampi ryhmissä, joissa sairauden esiintyvyys on suurempi. Vaikka havaitsimme PPV:n olevan korkeampi ositteissa, joissa arabialais-amerikkalaisten osuus oli suurempi, havaitsimme, että ANA:n herkkyys oli paljon korkeampi alueilla, joilla arabialais-amerikkalaisten osuus oli suurempi, ja naisten keskuudessa, vaikkakaan se ei ollut yhtä korkea kuin muilla sukunimialgoritmeilla (Nasseri 2007). Tämä viittaa siihen, että arabi-amerikkalaisessa väestössä on eroja korkean ja matalan väestötiheyden alueiden välillä. Korkean arabialais-amerikkalaispitoisuuden paikkakunnilla tai erillisalueilla asuvilla arabialaisamerikkalaisilla on todennäköisesti alhaisempi sosioekonominen asema (SES) kuin matalamman arabialais-amerikkalaispitoisuuden paikkakunnilla asuvilla arabialais-amerikkalaisilla, ja he ovat myös todennäköisemmin muslimeja (Logan ym. 2002, Abudabbeh 1996, Abu-Laban ja Suleiman 1989, El-Badry 1994, Naff 1985, Naff 1985, Amer ja Hovey 2007). Oletamme, että havaintomme voi osittain selittyä kristittyjen arabialaisamerikkalaisten ja muslimiarabialaisamerikkalaisten suhteella alueilla, joilla on paljon arabialaisamerikkalaisia, verrattuna alueisiin, joilla on vähän arabialaisamerikkalaisia. Koska raamatulliset nimet ovat yleisiä kristittyjen arabien keskuudessa, on epätodennäköisempää, että heillä on etnisesti erottuvia ja ANA:han sisällytettyjä nimiä. Näin ollen osa ANA:n väärien negatiivisten tulosten määrästä voi johtua siitä, että kristityt arabialaisamerikkalaiset, joiden nimet eivät ole etnisesti erottuvia, eivät ole sukunimeltään tunnistettavissa arabialaisamerikkalaisiksi. Toinen mahdollisuus on, että etnisten erillisalueiden ulkopuolella saattaa olla suhteellisen paljon henkilöitä, joilla on pikemminkin osittainen kuin täysi arabitausta, ja vaikka he hyväksyvät arabitaustakysymyksen, tämä tausta saattaa rajoittua äidin puolelle eikä näy heidän sukunimissään. Luottamuksellisuussyistä syntymärekisteritietojen todelliset sukunimet eivät olleet käytettävissä. Näin ollen emme pystyneet testaamaan kristillisiä arabinimiä ja osittaista syntyperää koskevia hypoteesejamme.

Tarkkuus oli alhaisempi alueilla, joilla arabialais-amerikkalaisten osuus oli korkeampi, mikä tarkoittaa, että suurempi osa ei-arabialaisamerikkalaisista tunnistettiin virheellisesti arabialais-amerikkalaisiksi. Koska monietniset seurakunnat ovat yleisiä muslimiyhteisöissä Yhdysvalloissa (Haniff 2003), ja arabialaisamerikkalaiset ovat Yhdysvalloissa suhteettoman suuri osa muslimeja (Arab American Institute Foundation 2008), arabialais-amerikkalaisten tiheään asuttamissa yhteyksissä saattaa olla suurempi osuus muihin etnisiin ryhmiin kuuluvia muslimeja. Yksi havaittujen väärien positiivisten tulosten lähde voi olla se, että osa ANA:n nimistä kuuluu muslimeille, joilla on muuta syntyperää, kuten eteläaasialaisille tai afroamerikkalaisille islamiin kääntyneille. Vaikka ANA-luettelon laadinnassa Social Security Administrationissa pyrittiin tunnistamaan arabimaille ominaiset nimet, mukaan on otettu joitakin nimiä, jotka ovat paljon yleisempiä arabimaissa, mutta joita kuitenkin esiintyy muissa väestöissä, joissa muslimien osuus on suuri. Näistä nimistä voitaisiin tunnistaa joitakin henkilöitä, joilla on muita sukujuuria.

Tulkittaessa tämän tutkimuksen tuloksia on tärkeää huomata, että analyysimme sisältää vain vanhemmat, joiden ikä vaihtelee vanhemmista nuorista keski-ikäisiin aikuisiin, mikä ei välttämättä edusta koko arabi-amerikkalaista väestöä. Vanhempia koskevien tietojen käyttäminen saattaa yliedustaa ensimmäisen sukupolven arabi-amerikkalaisia, joilla saattaa olla enemmän tai vähemmän todennäköisesti etnisesti erottuvia nimiä kuin väestöllä yleensä. Toinen huomioon otettava rajoitus on se, että ANA:n mittausstandardi, johon ANA:ta verrattiin, on etnisen alkuperän sijasta itse määritetty arabien syntyperä. Koska syntyperän käsite voidaan tulkita eri tavalla kuin etnisyys, tuloksemme eivät välttämättä ole yleistettävissä algoritmin kykyyn määrittää etnisyys. Tietojemme mukaan itse ilmoitettua arabialaista syntyperää koskevaa kysymystä ei ole validoitu. Lopuksi on tärkeää pohtia nimialgoritmin tarkoitusta etnisiä vähemmistöryhmiä koskevassa terveystutkimuksessa. ANA:n tärkein käyttötarkoitus ei ehkä ole sen kyky havaita suurin osa arabialaisamerikkalaisista, vaan sen kyky tunnistaa tästä väestöstä otos, joka on hyvin todennäköisesti arabialaisamerikkalainen ja joka ei poikkea systemaattisesti yleisestä arabialaisamerikkalaisesta väestöstä. Esimerkiksi Shin ja Yu ehdottivat, että koska 22 prosentilla korealaisesta väestöstä oli yhteinen sukunimi ”Kim”, vain Kim-sukunimen omaavien henkilöiden mittarit olivat yleistettävissä korealais-amerikkalaiseen väestöön (Shin ja Yu 1984). Jos ANA pystyy määrittelemään edustavan otoksen arabialaisamerikkalaisista, se voi olla hyvin sopiva käytettäväksi terveystutkimuksessa huolimatta vain kohtalaisesta herkkyydestä. ANA:n NPV, joka todettiin tasaisen korkeaksi, saattaa siis olla sen herkkyyttä tärkeämpi kuin sen herkkyys arvioitaessa terveysmittareita arabi-amerikkalaisessa väestössä.

ANA on erittäin spesifinen mutta vain kohtalaisen herkkä potentiaalinen väline tutkijoille, jotka ovat kiinnostuneita tunnistamaan arabi-amerikkalaisia terveystutkimusta varten. ANA:n suorituskyky arabialaisen syntyperän tunnistamisessa riippuu arabialais-amerikkalaisten osuudesta tutkimusväestössä; ANA oli herkin tutkimusväestössä, jossa arabialais-amerikkalaisten osuus oli suuri, mutta sen spesifisyys oli itse asiassa hieman suurempi alueilla, joilla arabialais-amerikkalaisten osuus oli pienempi. Korkean spesifisyytensä vuoksi ANA voi olla käyttökelpoinen keino arvioida arabialais-amerikkalaisen väestön terveysmittareita; tarvitaan kuitenkin tutkimusta, jossa verrataan todellisia terveysominaisuuksia arabialais-amerikkalaisessa väestössä, joka on määritelty arabialaisen syntyperän perusteella, ja arabialais-amerikkalaisessa väestössä, joka on määritelty ANA:n avulla.